(Voor niets) bij de dokter
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Dit keer over het ‘andere loopje’ van Gideon.
Gideon is een heerlijke druktemaker en stuiterbal. Hij loopt de hele dag heen en weer en zelfs als hij zit, blijft hij vaak stuiteren. Soms is het zo druk in zijn hoofd dat hij zijn ogen dicht doet om prikkels uit te schakelen, daarbij wild zwaaiend met zijn armen. Je ogen dichtdoen is natuurlijk een hele mooie oplossing, maar het is niet zo handig om daarbij gewoon heen en weer te blijven lopen! Gideon heeft dan ook regelmatig een botsing met een muur, stoel, tafel of met ons. Omdat hij op deze momenten vaak zijn pijnprikkel helemaal uitschakelt, heeft hij zelf weinig last van deze botsingen. Helaas heeft zijn lijfje hier wel last van, zodat Gideon regelmatig met grote blauwe plekken rondloopt. Wanneer Gideon boos is, kan hij zichzelf hard slaan. Ook hierdoor ontstaan er blauwe plekken op de meest rare plaatsen.
Grond onder de voeten
- Gegevens
Wilma heeft een dochter van 25, Naomi. Naomi heeft een verstandelijke beperking. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in hun gezin en op Naomi’s woonplek. In deze blog gaat het over de koffieconcerten.
Nieuw Woelwijck
Het is een bijzonder dorp, Nieuw Woelwijck, waar 400 mensen met een verstandelijke handicap wonen. Deze dorpsgemeenschap ligt bij Sappemeer, in de provincie Groningen. Mijn dochter Naomi woont nu ruim 6 jaar in dit dorp. En wij als gezinsleden zijn, ieder op onze eigen manier, verbonden geraakt met dit dorp.
Een gewone dorpskerk
- Gegevens
Meedoen. Meetellen. Gezien worden. Soms leidt een klein gebaar tot een groot resultaat. Roelie Reiling, predikant-geestelijk verzorger, vertelt over een kerkdienst die door een kleine verandering veel inclusiever werd.
Geen meezingers
In een kerk in een dorp zitten elke zondag vier á vijf bewoners van een gezinsvervangend thuis. Ze zijn opgehaald door vrijwilligers en nemen naast elkaar plaats in een kerkbank, ergens in het midden van de kerkruimte. Ze zitten stil en eerbiedig. Knikken en groeten soms de mensen voor en achter hen. Al jaren gaat het op dezelfde manier; ze doen mee met de rituelen van gebed en muziek en genieten er rustig van. Het is moeilijk na te gaan wat ze van de woorden begrijpen. Wel is het duidelijk dat ze weinig meezingen. De liederen zijn meestal geen gemakkelijke meezingers.
Meneer de directeur
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Bijvoorbeeld hoe mooi het is om te zien dat haar zoon steeds meer een eigen persoonlijkheid krijgt. En dat dat soms ook wennen is…
Moe maar voldaan van een lange wandeling met Gideon, plof ik met een kopje koffie op mijn stoel. Net wanneer ik een slokje wil nemen, trekt Gideon aan mijn arm. Hij heeft duidelijk een plannetje. Door kort ‘Gideon nee’ te zeggen, maak ik hem duidelijk dat ik echt even blijf zitten. Hij lijkt dat te accepteren en loopt vrolijk verder. Maar nog geen minuut later trekt hij opnieuw aan mijn arm. Ook nu zeg ik weer duidelijk ‘nee’. Gideon laat mijn arm los en loopt weer door. Ik hoor hem op zijn manier een beetje mopperen. Nog voordat ik mijn tweede slokje kan nemen, wordt er weer aan mijn arm getrokken. Ook nu zeg ik weer ‘nee Gideon’. Meteen begint Gideon vreselijk hard te huilen. Hij ontploft gewoon.
“Haar hersenen gaan achteruit”
- Gegevens
Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, stelt voor om Mika wat minder antipsychoticum te geven. Dat is flink schrikken voor haar ouders, want hoe zal dat uitpakken voor Mika’s woedeaanvallen?
Woede
We zitten in de huiskamer van Mika’s woning. De warmte buiten maakt het binnen ook benauwd en kleffig. Mika, 32 jaar, zit rechts naast me en haar ouders zitten daar weer naast, aan de lange tafel. Aan de overkant zit de persoonlijk begeleidster en schuin tegenover mij de gedragsdeskundige. Mika zit verwachtingsvol te kijken wat er gaat gebeuren. Ik heb haar net uitgelegd dat we het gaan hebben over de medicijnen die ze gebruikt. Medicijnen die Mika krijgt, zo vertelde ze zelf, vanwege haar ‘woede’.
Mika heeft een hersenaandoening waarbij haar hersenhelften minder goed met elkaar verbonden zijn: Corpus Callosum Agenesie. Dat is er waarschijnlijk ook de oorzaak van dat als Mika té snel té veel informatie binnenkrijgt, ze heel boos kan worden en gaat schreeuwen en slaan. Dat gebeurt vooral als ze dingen moet doen waarop ze zich niet heeft kunnen voorbereiden. Haar ouders zijn een paar keer zo geschrokken van Mika’s woedeaanvallen, dat Mika inmiddels ook niet meer naar huis gaat in het weekend.
Gelukkig heeft de begeleiding Mika goed voorbereid op mijn bezoek vandaag, want ze lijkt zich op haar gemak te voelen.
Comfortabel en gelukkig leven
- Gegevens
Petra werkt als begeleider op een woning met zes bewoners met een verstandelijke beperking en vaak ook met dementie. Vijf van hen hebben het syndroom van Down. Petra en haar collega’s proberen de bewoners een zo’n fijn mogelijk leven te geven.
Gelukkig met chocopasta
Op mijn woning hebben onze bewoners een plekje voor het leven; ze mogen hier tot hun laatste dag wonen. Ons hoofddoel is hen een comfortabel leven te geven. Daarmee bedoelen we niet een zo lang mogelijk leven, maar zoveel mogelijk dagen waarop zij zo gelukkig mogelijk zijn.
Een comfortabel leven is niet altijd even makkelijk te bereiken. Zeker omdat een comfortabel en gelukkig leven voor elk mens iets anders betekent. Voor Olaf bestond een paar maanden geleden een gelukkig leven eruit dat hij elke maaltijd een boterham met chocopasta at. Samen met de diëtiste hebben we gekeken hoe we de wens van Olaf konden vervullen. We vonden Ensure, een kant-en-klare aanvullende drinkvoeding die eigenlijk een volledige maaltijd kan vervangen. En ook nog eens in een chocoladesmaak! Olaf smulde er iedere dag heerlijk van. Inmiddels is hij zijn boterhammen alweer zat en geniet hij nu van brintapap in de ochtend en gemalen maaltijden in de avond. Ook prima!
Geluksmomenten
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om af en toe een rustpauze in te lassen.
Logeren
Stuiterend en met een lach op zijn gezicht zit Gideon in zijn autostoel. Hij ziet dat we bij zijn school (het orthopedagogisch kindcentrum) zijn aangekomen. Wat ongecontroleerd, maar heel enthousiast, stapt Gideon uit de auto. Hij pakt zelf zijn tas en samen met zijn grote zus rent hij vast vooruit. Ondertussen pak ik de grote weekendtas uit de auto. Wanneer ik bijna bij Gideon ben, ziet hij de grote weekendtas en verschijnt er een nog grotere lach op zijn gezicht. Aan deze tas ziet Gideon dat hij straks mag logeren. Wat vindt hij dat leuk!
Drijfveer
- Gegevens
Wilma heeft een dochter van net 25, Naomi. Naomi kan veel, maar kan niet alles aan. Ze heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. Dit maakt haar zeer kwetsbaar. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in haar gezin en in de dorpsgemeenschap in Groningen waar Naomi nu vijf jaar woont.
Oorlog
Waarom werk ik al vanaf mijn achttiende in de zorg en waarom deed ik de opleiding Maatschappelijk werk en dienstverlening? Waarom geef ik gastcolleges en lezingen, schreef ik een boek en begeleid ik studenten sociaal werk? Wat is mijn drijfveer?
Op 4 mei legde ik bloemen op het graf van mijn grootvader. In 1940 had hij een jong gezin. De oorlog was een drama dat het land overkwam en hem dus ook. Wat doe je dan, als onverschilligheid je vreemd is? Als je geloof in recht en rechtvaardigheid je het gevoel geven dat je in opstand moet komen? Opa belandde in het georganiseerde verzet. Hij en oma gaven onderduikers een plek op de boerderij, met gevaar voor eigen leven... Het geloof en hun gevoel voor rechtvaardigheid was daarbij hun drijfveer.
Opvoeden met vallen en opstaan
- Gegevens
Kinderen opvoeden is niet altijd eenvoudig. Zeker, of ook, niet als je kind een verstandelijke beperking heeft. En hoe ga je om met het geloof? Roelie Reiling, predikant-geestelijk verzorger, deelt haar ervaringen.
Leerschool
Ben jij een opvoeder geworden door de geboorte van je kind(eren)? Of heb je een opleiding gehad om dit ‘werk’ te doen? Vermoedelijk niet dat laatste. Gelukkig gaat de opvoeding van je kroost veelal vanzelf. Nou ja, vanzelf? Het is wel een echte leerschool… Er zijn op die leerschool opvoedboeken en professionals, maar het meeste leer je, denk ik, door te doen en bovenal door je kind onvoorwaardelijk lief te hebben. En wat als je ouder bent van een kind met een verstandelijke beperking? Misschien worden de opvoeddoelen niet anders, maar de vragen veranderen wel.
Lachen-in-de-regen
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Bijvoorbeeld hoe Gideon geniet van een regenachtige boswandeling.
Hobbelig
Tijdens het wandelen voel ik ineens een klein handje in de mijne. Gideon pakt mij stevig vast, de weg is namelijk een beetje hobbelig. Hij zoekt houvast bij mij. Wanneer de weg weer vlak is, laat Gideon mijn hand weer los en loopt hij een stukje voor mij uit. Vasthouden en loslaten ... Ineens komt het weer binnen: nooit zal ik Gideon kunnen loslaten. Hij zal áltijd en óveral onze houvast en hulp nodig hebben. Al wandelend gaan mijn gedachten even met mij op de loop. Hoe ziet het leven van Gideon er over tien jaar uit? Hoe is zijn kwaliteit van leven? Heeft hij een zinvolle dagbesteding? Zal hij het gevoel hebben dat hij óók een onderdeel van de maatschappij is? Of geniet hij gewoon van elke nieuwe dag?
Geen saaie boel!
- Gegevens
Petra werkt als begeleider op een woning met zes bewoners met een verstandelijke beperking en vaak ook met dementie. Vijf van hen hebben het syndroom van Down. Het is er beslist geen saaie boel!
Eigenwijs
Als ik onze bewoners in één woord zou moeten omschrijven, zou het ‘eigenwijs’ zijn.
Zo hebben we met Mary de afspraak dat ze om 21.15 uur richting haar kamer gaat. Ze wacht echter elke avond tot klokslag 21.17 uur voordat ze opstaat. Terwijl ze dan de gang oploopt, draait ze zich nog even om, zodat ze haar tong kan uitsteken. Daarna hoor je haar schaterend naar haar kamer gaan.
Tessa wil ‘s avonds nooit naar bed omdat ze het altijd veel te gezellig vindt in de woonkamer. Ze lust graag nog wel colaatje. En misschien lust ze er daarna nog wel eentje. En nog eentje. Je kunt smeken wat je wilt, maar ze gaat niet mee. Pas als jij met een andere bewoner vertrekt en eventjes weg bent, sprint ze naar haar kamer. Natuurlijk duikt ze ook meteen onder de dekens, zodat ze de begeleiding vierkant kan uitlachen zodra die binnenkomt. Gelukkig gaat ze dan wel met veel plezier weer uit bed om tanden te poetsen.
Het Sinterkerstdieet
- Gegevens
Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, zag dat de decembermaand voor Bert soms een tikje té druk was en schreef hem een bijzonder dieet voor. Een dieet dat eigenlijk iedereen kan helpen in 2022!
Rustgevende medicatie
“Het gaat zo echt niet meer! Hij is zo gespannen en wil niks meer! Hij heeft dit weekend zelfs Carla een klap gegeven toen ze hem uit bed wilde halen.” Het is maandagochtend 22 november. Elk jaar kan ik de klok erop gelijkzetten; vanaf de zaterdag dat Sinterklaas in het land is aangekomen, krijg ik steeds meer het verzoek om te starten met rustgevende medicatie of het te verhogen.
“Okee, ik hoor je. Ik wil Bert zelf ook even zien en beoordelen. Kan ik vanmiddag kort op zijn dagbesteding langskomen?”