Sien actueel-Blog

De broer van Hilde, Onno, heeft het syndroom van Down. Hilde is zijn curator. In haar blogs vertelt ze over de wederwaardigheden van haar broer. In deze eerste maand van 2025 denkt Hilde na over wat ‘tijd’ voor haar betekent, en voor haar broer.

Ik heb januari altijd een beetje niksige maand gevonden. Sinterklaas voorbij, Kerstdagen gehad, Oud en Nieuw gevierd en ineens begint alles weer van voren af aan.

Als je jong bent, kun je niet wachten tot je ouder wordt. Maar als de jaren gaan tellen, wordt het toch anders. Dan wordt ons ouder worden juist een grote zorg, zeker als je vader of moeder  bent van een kind met een beperking. De ‘wat als’-vragen komen dan vaak levensgroot op je af.

Wat als ik de zorg voor mijn kind niet meer kan volhouden? Wat als ik haar in de weekenden niet meer thuis kan laten komen? Wat als ik niet meer mag autorijden? Wat als mijn kind mij gaat overleven? Wie kent haar dan net zo goed als wij? Wie houdt er onvoorwaardelijk van hem?

Soms zijn dingen niet zoals ze op het eerste gezicht lijken. Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, laat dat zien in het verhaal van begeleidster Sandra en mevrouw De Vries. Een eerlijk en oprecht gesprek kan soms groot verschil maken.

Het was een rustige ochtend op de woning toen Sandra, de persoonlijk begeleidster van Tom, de deur naar zijn kamer opende. In de kamer zat mevrouw De Vries trouw naast het bed van haar zoon Tom, zoals bijna elke ochtend. Tom is 23 en heeft een ernstige verstandelijke beperking. Hij woont hier al een aantal jaar.

Kees heeft een zoon met het syndroom van Down, Jakko. In zijn blogs beschrijft Kees de dingen die hij meemaakt met Jakko, maar vooral ook wat hij van hem leert. Bijvoorbeeld dat haastigheid en dominantie misschien helemaal niet zo belangrijk zijn.

Jakko is 35 jaar en heeft het niveau van een kleuter. Maar als ik terugkijk, zie ik hoeveel hij mij leerde. Door hem ging ik anders reflecteren en inspireren. Minder imponeren en wat losser organiseren. Hij liet me zien dat niet de omstandigheden mijn leven bepalen, maar hoe ik ermee omga.

Zelf is Roelie Reiling, gepensioneerd predikant-geestelijk verzorger, niet zo van orgelmuziek. Maar ze ontdekte dat de bewoners in de instelling waar ze werkte er wel dol op waren. En dat zette Roelie aan het denken…

In de wereld van geloven speelt muziek een belangrijke rol. Meditatieve muziek, psalmgezang, gospel, koormuziek, instrumentale muziek of wat voor muziek dan ook. En in de wereld van geloven van mensen met een verstandelijke beperking speelt muziek zelfs vaak een hoofdrol.

Martine en Judith zijn de zussen van Kirsten. Kirsten heeft het syndroom van Down. Kirsten is 36 en woont nog thuis bij haar ouders. Regelmatig logeert zij bij haar zussen, die samenwonen. In deze brussenblog schrijft Judith over hun ervaringen en hun zussenband.

De Dikke Van Dale geeft voor het woord mantelzorg de volgende definitie: ‘zorg gegeven door gezinsleden, buren of vrienden’. Plak daar het woord levenslang voor en het klinkt bijna als een vonnis: je bent veroordeeld tot het levenslang verlenen van zorg aan een gezinslid. Tel daar de natuurlijke zorg voor ouder wordende familieleden bij op en het geheel klinkt niet bepaald als de carrière die je ooit voor ogen had…