Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Dit keer over het ‘andere loopje’ van Gideon.
Gideon is een heerlijke druktemaker en stuiterbal. Hij loopt de hele dag heen en weer en zelfs als hij zit, blijft hij vaak stuiteren. Soms is het zo druk in zijn hoofd dat hij zijn ogen dicht doet om prikkels uit te schakelen, daarbij wild zwaaiend met zijn armen. Je ogen dichtdoen is natuurlijk een hele mooie oplossing, maar het is niet zo handig om daarbij gewoon heen en weer te blijven lopen! Gideon heeft dan ook regelmatig een botsing met een muur, stoel, tafel of met ons. Omdat hij op deze momenten vaak zijn pijnprikkel helemaal uitschakelt, heeft hij zelf weinig last van deze botsingen. Helaas heeft zijn lijfje hier wel last van, zodat Gideon regelmatig met grote blauwe plekken rondloopt. Wanneer Gideon boos is, kan hij zichzelf hard slaan. Ook hierdoor ontstaan er blauwe plekken op de meest rare plaatsen.
Ander loopje
Doordat hij een zeldzaam syndroom heeft (col4a3bp/cert1), heeft Gideon een bijzondere motoriek. Hij kan goed lopen, rennen, klimmen en klauteren. Het ziet er alleen net even anders uit. De ene keer loopt hij soepeler dan de andere keer. We kijken mede daarom niet snel op van een ‘ander’ loopje.
Als Gideon op een dag ineens wel érg moeilijk begint te lopen en steeds vaker gaat zitten, beginnen we ons toch een beetje zorgen te maken. We weten dat hij een hele bijzondere pijnbeleving heeft (ooit zwaaide hij vrolijk zijn gebroken arm heen en weer!) en zijn daarom alert op veranderingen in zijn bewegingen. We schieten niet zo snel meer in de stress, maar nu vragen we ons toch af of een doktersbezoek nodig is. Een doktersbezoek heeft erg veel invloed op Gideon en we proberen dit dan ook zoveel mogelijk te voorkomen. We onderzoeken eerst zelf zijn benen; we mogen alles aanraken en alle kanten op bewegen en er is ook geen kleur- of tempratuurverschil. Niets dat het moeilijke lopen zou kunnen verklaren. Gideon intussen is heel ontspannen en vrolijk en we besluiten af te wachten. Wie weet is het morgen over?
Doktersbezoek
De volgende morgen zit Gideon vrolijk in zijn bed en niets wijst erop dat hij pijn heeft. We knuffelen even gezellig en dan is het echt tijd om uit bed te stappen. Ik zet Gideon naast zijn bed en meteen zie ik zijn gezichtje vertrekken. Hij wil geen stap verzetten! Voorzichtig kleed ik hem aan en kijk ik of ik hem kan motiveren om te gaan lopen. Met veel pijn en moeite doet Gideon met duidelijke tegenzin een paar stappen. Tja, nu is het dan toch echt tijd om de dokter te bellen.
Gelukkig mogen we diezelfde middag langskomen. Snel wat eten. Na de maaltijd halen we Gideon uit zijn stoel om naar de huisarts te gaan. Eenmaal uit zijn stoel zijn rent Gideon ineens rond! We schieten allemaal in de lach. Omdat het lopen er toch wel erg bijzonder uitziet, besluiten we niettemin om de doktersafspraak door te laten gaan.
In de wachtkamer bij de huisarts loopt Gideon vrolijk rond, waardoor ik steeds meer het gevoel krijg dat ik hier totaal voor niks zit. Wanneer we bij de huisarts naar binnen worden geroepen, loopt Gideon parmantig mee. Ook terwijl ik het hele verhaal aan de huisarts vertel, blijft Gideon heerlijk rondlopen. Gelukkig ziet de huisarts wel dat het lopen, zelfs voor Gideons doen, er anders uitziet. Hij verwacht dat Gideon zich toch pijn heeft gedaan, iets verrekt of gekneusd heeft. Een andere mogelijkheid is dat er een ontsteking zit. We kunnen een bloedonderzoek laten doen, maar noodzakelijk is dat niet. In elk geval is zijn advies dat we het aankijken en indien nodig een paracetamol geven. Hij verwacht dat Gideon juist na lang zitten of liggen, even erg moeilijk zal lopen omdat zijn spieren dan verkrampt zijn. Dat verklaart wel het niet willen lopen van vanmorgen.
Impact
Het is fijn dat de huisarts meedenkt en begrijpt dat elk onderzoek, hoe klein ook, een enorme impact op Gideon heeft. We besluiten samen dan ook dat bloedonderzoek nu niet nodig is, net zomin als een lichamelijk onderzoek. Al met al was dit voor Gideon een hele positieve dokterservaring.
En zijn rare loopje? In de twee weken die volgden, zagen we Gideon regelmatig moeilijk lopen. Daarna liep hij weer helemaal op zijn Gideons!
Marjan van der Velde
Sien is er voor mensen zoals Marjan en voor jou. Bij ons kun jij je verhaal kwijt, ontmoet je andere familieleden en krijg je persoonlijk advies. Sluit je nu aan bij Sien voor maar € 5,- per maand* en ontvang het boekje van Kees Ritmeester 'Levenslessen van Jakko' t.w.v. € 9,95 helemaal gratis.
*Voor minimaal een halfjaar of eenmalig minimaal € 30,-
