Orgelmuziek als balsem voor de ziel
- Gegevens
Zelf is Roelie Reiling, gepensioneerd predikant-geestelijk verzorger, niet zo van orgelmuziek. Maar ze ontdekte dat de bewoners in de instelling waar ze werkte er wel dol op waren. En dat zette Roelie aan het denken…
In de wereld van geloven speelt muziek een belangrijke rol. Meditatieve muziek, psalmgezang, gospel, koormuziek, instrumentale muziek of wat voor muziek dan ook. En in de wereld van geloven van mensen met een verstandelijke beperking speelt muziek zelfs vaak een hoofdrol.
Levenslang mantelzorg, maar ook levenslang vreugde
- Gegevens
Martine en Judith zijn de zussen van Kirsten. Kirsten heeft het syndroom van Down. Kirsten is 36 en woont nog thuis bij haar ouders. Regelmatig logeert zij bij haar zussen, die samenwonen. In deze brussenblog schrijft Judith over hun ervaringen en hun zussenband.
De Dikke Van Dale geeft voor het woord mantelzorg de volgende definitie: ‘zorg gegeven door gezinsleden, buren of vrienden’. Plak daar het woord levenslang voor en het klinkt bijna als een vonnis: je bent veroordeeld tot het levenslang verlenen van zorg aan een gezinslid. Tel daar de natuurlijke zorg voor ouder wordende familieleden bij op en het geheel klinkt niet bepaald als de carrière die je ooit voor ogen had…
Je eigen pad
- Gegevens
Amélie groeide op bij ouders met een verstandelijke beperking. Ze studeert en woont op kamers.
“Zorg ervoor dat jij je eigen pad kiest, Amélie” is sinds ik steeds ouder aan het worden ben vaak tegen mij gezegd. “Wat bedoel je daar dan mee?” was vervolgens mijn vraag. Mijn ouders worden door mijn familie met eigenlijk alles geholpen. Denk aan de financiële kant, mijn tante beheert hun geld.
Een leven lang mantelzorg
- Gegevens
Wilma heeft een dochter van 27, Naomi. Naomi heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in hun gezin en op Naomi’s woonplek. In deze blog gaat Wilma in op het ‘weefsel’ van zorg om iemand heen en de rol van mantelzorg daarbij.
Zeker twee keer per week rijd ik naar Sappemeer. Via de bosrijke omgeving van Schoonoord naar Rolde en daar de N33 op richting Wildervank en dan over de Kielsterachterweg naar Hoogezand-Sappemeer.
Het is goed
- Gegevens
We zitten in de wachtkamer bij de tandarts. Mijn zoontje Eelke (4,5 jaar) zit naast me. Ik heb hem een Donald Duckje gegeven. Hij houdt het voor zich en bestudeert aandachtig de plaatjes. Dat hij het blaadje op z’n kop houdt, heeft hij niet door. Er zitten nog een paar mensen in de wachtkamer, die staren ijzig voor zich uit.
Zorgen voor Morgen
- Gegevens
Gideon leeft zonder zorgen, volledig in het hier en nu. Hij is een inspiratie voor me, ik kan veel van hem leren, want ik maak me vaak genoeg zorgen. En dan lijken sommige zorgen ook nog eens vanzelf te verdwijnen...
Over grote en kleine dingen. Zoals het vinden van geschikte PGB'ers die een langdurige relatie met ons wilden aangaan. Dat gaf veel stress en zorg. Inmiddels hebben we twee fantastische PGB’ers gevonden die met veel enthousiasme en liefde voor Gideon zorgen.
Een koelkast als medicijn op Sint Maarten
- Gegevens
Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, gaat twee keer per jaar naar Sint Maarten om daar consulten te geven. Huisbezoek is daarbij belangrijk, zo blijkt maar weer eens.
Het is 32 graden en de zon brandt genadeloos op het golfplaten dak. Binnen is er geen airco. Het is alsof je een sauna binnenstapt. Omdat de neuroloog en ik het niet snappen, ben ik op huisbezoek gegaan. Abigail blijft namelijk maar veel epileptische aanvallen houden, ondanks dat we de medicatie daarvoor (flink) hebben opgehoogd.
Cliëntenraad
- Gegevens
Hilde heeft een eigen tekstbureau en werkt daarnaast als vrijwilliger voor Sien. Ze heeft ook een broer met het syndroom van Down, Onno. In haar blogs vertelt ze over de wederwaardigheden van haar broer. Dit keer beschrijft Hilde een bijeenkomst van de cliëntenraad in het tehuis waar Onno woont.
Om tien uur druppelen ze langzaam binnen, in de rolstoel, met de rollator of gewoon lopend. Dit is de derde cliëntenraad en de meeste bewoners hebben inmiddels een vast plekje aan tafel gekozen. Norbert* heeft bokkenpootjes voor bij de koffie meegenomen. Esther woont bij Onno op de afdeling en komt gezellig naast mij zitten. Onno zelf is er niet bij; een bijeenkomst als deze is te moeilijk voor hem.
Icoon in rolstoel
- Gegevens
Soms zie of lees je iets waardoor je eerst helemaal op het verkeerde been wordt gezet, maar dat je daarna aan het denken zet. Zo verging het ook Roelie Reiling, gepensioneerd predikant-geestelijk verzorger, toen ze een bijzondere icoon zag.
Een paar weken geleden zag ik iets langskomen op Facebook. Het raakte me meteen en even was ik van slag. Zag ik het nou goed? Ja, ik zag het goed: een man in een rolstoel afgebeeld als icoon. Als een icoonschilderij.
Grenzeloos
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in haar blogs over haar ervaringen en overpeinzingen.
Onze kleine vrolijke levensgenieter is ‘ineens’ een puber! Met veel bombarie glijdt Gideon de pubertijd in. Dat is voor hem even wennen, vooral omdat hij geen idee heeft wat hem overkomt. Ineens heeft hij een eigen mening, is een stuk sterker, heeft driftbuien en stemmingswisselingen. De hormonen razen door zijn lichaam. Ook wij moeten wennen aan deze nieuwe fase.
Door de tijd heen
- Gegevens
Wilma heeft een dochter van bijna 27, Naomi. Naomi heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in hun gezin en op Naomi’s woonplek. In deze blog gaat Wilma in op het begrip ‘levend verlies’.
Toen
Op 11 maart 1964 werd in Coevorden het allereerste Kinderdagcentrum in Nederland geopend, door de toenmalige minister van Maatschappelijk werk, Drs. Jo Schouwenaar-Franssen. Vorige maand hielden ze een reünie vanwege het 60-jarig bestaan van dit KDC en ik was daarbij.
Ik zag daar ouders van toen en oud-begeleiders terug en het voelde als een warm bad. De ontmoetingen deden mij beseffen hoeveel er tussen toen en nu is gebeurd. Naomi is inmiddels bijna 27 jaar en woont alweer ruim zeven jaar in Dorpsgemeenschap Nieuw Woelwijck. De andere kinderen van haar KDC-groep wonen nu in een Thomashuis, bij een andere zorgorganisatie of nog thuis. De tijd gaat verder, maar stiekem verlangde ik nog even terug naar toen. Omdat haar leven toen nog ‘ingewikkeld’ was. En wij als ouders nog zo weinig wisten, nog onbenullig waren.
Levend verlies?
Wij maken voor haar nog altijd de keuzes in het leven, omdat Naomi dat zelf niet kan. Het leven heeft zich verder ontvouwd en dat heeft meerdere kanten. ‘Levend verlies’ wordt dat wel genoemd. Maar wat is dat nou eigenlijk, levend verlies? Er wordt veel over deze term gezegd en als ik de podcasts hierover beluister, heeft iedereen hiervan blijkbaar een helder beeld. En ik? Ik weet het zo vaak niet.
Is er naast verlies ook winst?
Net als het KDC in Coevorden, hoop ik dit voorjaar zestig jaar te worden. Ik sta inmiddels wat rustiger in het leven, heb meer begrip bij de woorden ‘toevertrouwen’ en ‘toewijding’. Dit help mij als het om het leven van Naomi gaat. Ze is altijd in de onderstroom en in de tijd aanwezig, in het dagelijkse maar ook het innerlijke leven. Kabbelend, met een lach, klein, vragend, niet zeurend, en soms heftig en verdrietig.
In al die jaren heb ik al veel lieve begeleiders meegemaakt. Ik heb zelf mooie en passende opleidingen gedaan, mij ontwikkeld en veel verhalen kunnen vertellen vanuit mijn rol als moeder van dit bijzondere kind. Is dat niet levende winst? Want als er verlies is, zal er dan niet ook winst zijn? Het leven gaat zoals het moet gaan, waarbinnen ieder zijn eigen keuzes moet maken. Is levende winst dan niet een wijzere kijk op alle gebeurtenissen en dwarsverbanden?
Als gevolg van dat levende verlies, die chronische rouw, is er tegelijkertijd persoonlijke ontwikkeling. Een voor ieder persoonlijk en deels onzichtbaar proces dat nooit afgerond is. De tijd doet hierin zijn werk.
Nu
Dat Naomi op een goede plek woont, met een stabiele inbedding voor een goed leven, is geruststellend en geeft me vertrouwen voor haar toekomst.
In de week voor Pasen zijn mijn man en ik naar Parijs gegaan. Dan moet ik Naomi even loslaten om me te kunnen verheugen op de stad, de wijn en de Moulin Rouge. De combinatie van de lichtheid van Parijs, de christelijke muziek waarnaar ik luister terwijl ik dit schrijf, en de herinnering aan de Mattheüs Passion geven mij kracht en hoop.
Zulke dingen helpen mij, want terwijl ik dit schrijf krijg ik een berichtje dat Naomi zojuist een flink insult heeft had. Ze ligt nu in bed. Uit ervaring weten we dat ze straks weer opkrabbelt en op haar tempo weer kan gaan meedoen met de daginvulling. Dit te weten geeft vertrouwen en gemoedsrust.
Naomi zelf zegt het zo: “Het wordt weer lente, ik voel het. Dan zijn alle mensen blij”.
Naomi houdt me bij de les en leert me waar het om draait; ze laat me klein kijken en begrijpen in gelaagdheden. De schoonheid van het alledaagse, door de tijd heen, de kloktijd en de innerlijke tijd. Of zoals Sören Kierkegaard het ooit zei: “Het leven voorwaarts leven en achterwaarts begrijpen”.
Alles heeft zijn tijd.
Wilma Klaassen
Sien is er voor mensen zoals Wilma. Bij ons kun jij je verhaal kwijt, ontmoet je andere familieleden en krijg je persoonlijk advies. Sluit je nu aan bij Sien voor maar € 5,- per maand* en ontvang het boek ‘Zus van Broer’ van Marike van Weelden t.w.v. € 10,00 helemaal gratis.
*Voor minimaal een halfjaar of eenmalig minimaal € 30,-
Naar de tap toe
- Gegevens
Kees heeft een zoon met het syndroom van Down, Jakko. In zijn blogs beschrijft Kees de dingen die hij meemaakt met Jakko, maar vooral ook wat hij van hem leert. Dit keer laat Jakko zijn vader, onbewust, zien dat genieten niet aan tijd gebonden is.
Ik ben onderweg naar Rotterdam, samen met onze oudste zoon Jakko. Hij mag dan het syndroom van Down hebben, maar down is hij allerminst. Minimaal eens per jaar gaan wij samen een weekend op pad. Vaste prik is de militaire taptoe in Ahoy. Echt helemaal zijn feestje. Maar ik ga graag mee. Jakko geeft mij namelijk een andere kijk op het leven van alledag.