De zorgzame moeder van Tom
- Gegevens
Soms zijn dingen niet zoals ze op het eerste gezicht lijken. Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, laat dat zien in het verhaal van begeleidster Sandra en mevrouw De Vries. Een eerlijk en oprecht gesprek kan soms groot verschil maken.
Het was een rustige ochtend op de woning toen Sandra, de persoonlijk begeleidster van Tom, de deur naar zijn kamer opende. In de kamer zat mevrouw De Vries trouw naast het bed van haar zoon Tom, zoals bijna elke ochtend. Tom is 23 en heeft een ernstige verstandelijke beperking. Hij woont hier al een aantal jaar.
Mijn zoon met Down is allerminst down
- Gegevens
Kees heeft een zoon met het syndroom van Down, Jakko. In zijn blogs beschrijft Kees de dingen die hij meemaakt met Jakko, maar vooral ook wat hij van hem leert. Bijvoorbeeld dat haastigheid en dominantie misschien helemaal niet zo belangrijk zijn.
Jakko is 35 jaar en heeft het niveau van een kleuter. Maar als ik terugkijk, zie ik hoeveel hij mij leerde. Door hem ging ik anders reflecteren en inspireren. Minder imponeren en wat losser organiseren. Hij liet me zien dat niet de omstandigheden mijn leven bepalen, maar hoe ik ermee omga.
Orgelmuziek als balsem voor de ziel
- Gegevens
Zelf is Roelie Reiling, gepensioneerd predikant-geestelijk verzorger, niet zo van orgelmuziek. Maar ze ontdekte dat de bewoners in de instelling waar ze werkte er wel dol op waren. En dat zette Roelie aan het denken…
In de wereld van geloven speelt muziek een belangrijke rol. Meditatieve muziek, psalmgezang, gospel, koormuziek, instrumentale muziek of wat voor muziek dan ook. En in de wereld van geloven van mensen met een verstandelijke beperking speelt muziek zelfs vaak een hoofdrol.
Levenslang mantelzorg, maar ook levenslang vreugde
- Gegevens
Martine en Judith zijn de zussen van Kirsten. Kirsten heeft het syndroom van Down. Kirsten is 36 en woont nog thuis bij haar ouders. Regelmatig logeert zij bij haar zussen, die samenwonen. In deze brussenblog schrijft Judith over hun ervaringen en hun zussenband.
De Dikke Van Dale geeft voor het woord mantelzorg de volgende definitie: ‘zorg gegeven door gezinsleden, buren of vrienden’. Plak daar het woord levenslang voor en het klinkt bijna als een vonnis: je bent veroordeeld tot het levenslang verlenen van zorg aan een gezinslid. Tel daar de natuurlijke zorg voor ouder wordende familieleden bij op en het geheel klinkt niet bepaald als de carrière die je ooit voor ogen had…
Je eigen pad
- Gegevens
Amélie groeide op bij ouders met een verstandelijke beperking. Ze studeert en woont op kamers.
“Zorg ervoor dat jij je eigen pad kiest, Amélie” is sinds ik steeds ouder aan het worden ben vaak tegen mij gezegd. “Wat bedoel je daar dan mee?” was vervolgens mijn vraag. Mijn ouders worden door mijn familie met eigenlijk alles geholpen. Denk aan de financiële kant, mijn tante beheert hun geld.
Een leven lang mantelzorg
- Gegevens
Wilma heeft een dochter van 27, Naomi. Naomi heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in hun gezin en op Naomi’s woonplek. In deze blog gaat Wilma in op het ‘weefsel’ van zorg om iemand heen en de rol van mantelzorg daarbij.
Zeker twee keer per week rijd ik naar Sappemeer. Via de bosrijke omgeving van Schoonoord naar Rolde en daar de N33 op richting Wildervank en dan over de Kielsterachterweg naar Hoogezand-Sappemeer.
Het is goed
- Gegevens
We zitten in de wachtkamer bij de tandarts. Mijn zoontje Eelke (4,5 jaar) zit naast me. Ik heb hem een Donald Duckje gegeven. Hij houdt het voor zich en bestudeert aandachtig de plaatjes. Dat hij het blaadje op z’n kop houdt, heeft hij niet door. Er zitten nog een paar mensen in de wachtkamer, die staren ijzig voor zich uit.
Zorgen voor Morgen
- Gegevens
Gideon leeft zonder zorgen, volledig in het hier en nu. Hij is een inspiratie voor me, ik kan veel van hem leren, want ik maak me vaak genoeg zorgen. En dan lijken sommige zorgen ook nog eens vanzelf te verdwijnen...
Over grote en kleine dingen. Zoals het vinden van geschikte PGB'ers die een langdurige relatie met ons wilden aangaan. Dat gaf veel stress en zorg. Inmiddels hebben we twee fantastische PGB’ers gevonden die met veel enthousiasme en liefde voor Gideon zorgen.
Een koelkast als medicijn op Sint Maarten
- Gegevens
Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, gaat twee keer per jaar naar Sint Maarten om daar consulten te geven. Huisbezoek is daarbij belangrijk, zo blijkt maar weer eens.
Het is 32 graden en de zon brandt genadeloos op het golfplaten dak. Binnen is er geen airco. Het is alsof je een sauna binnenstapt. Omdat de neuroloog en ik het niet snappen, ben ik op huisbezoek gegaan. Abigail blijft namelijk maar veel epileptische aanvallen houden, ondanks dat we de medicatie daarvoor (flink) hebben opgehoogd.
Cliëntenraad
- Gegevens
Hilde heeft een eigen tekstbureau en werkt daarnaast als vrijwilliger voor Sien. Ze heeft ook een broer met het syndroom van Down, Onno. In haar blogs vertelt ze over de wederwaardigheden van haar broer. Dit keer beschrijft Hilde een bijeenkomst van de cliëntenraad in het tehuis waar Onno woont.
Om tien uur druppelen ze langzaam binnen, in de rolstoel, met de rollator of gewoon lopend. Dit is de derde cliëntenraad en de meeste bewoners hebben inmiddels een vast plekje aan tafel gekozen. Norbert* heeft bokkenpootjes voor bij de koffie meegenomen. Esther woont bij Onno op de afdeling en komt gezellig naast mij zitten. Onno zelf is er niet bij; een bijeenkomst als deze is te moeilijk voor hem.
Icoon in rolstoel
- Gegevens
Soms zie of lees je iets waardoor je eerst helemaal op het verkeerde been wordt gezet, maar dat je daarna aan het denken zet. Zo verging het ook Roelie Reiling, gepensioneerd predikant-geestelijk verzorger, toen ze een bijzondere icoon zag.
Een paar weken geleden zag ik iets langskomen op Facebook. Het raakte me meteen en even was ik van slag. Zag ik het nou goed? Ja, ik zag het goed: een man in een rolstoel afgebeeld als icoon. Als een icoonschilderij.
Grenzeloos
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in haar blogs over haar ervaringen en overpeinzingen.
Onze kleine vrolijke levensgenieter is ‘ineens’ een puber! Met veel bombarie glijdt Gideon de pubertijd in. Dat is voor hem even wennen, vooral omdat hij geen idee heeft wat hem overkomt. Ineens heeft hij een eigen mening, is een stuk sterker, heeft driftbuien en stemmingswisselingen. De hormonen razen door zijn lichaam. Ook wij moeten wennen aan deze nieuwe fase.