Door de tijd heen
- Gegevens
Wilma heeft een dochter van bijna 27, Naomi. Naomi heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in hun gezin en op Naomi’s woonplek. In deze blog gaat Wilma in op het begrip ‘levend verlies’.
Toen
Op 11 maart 1964 werd in Coevorden het allereerste Kinderdagcentrum in Nederland geopend, door de toenmalige minister van Maatschappelijk werk, Drs. Jo Schouwenaar-Franssen. Vorige maand hielden ze een reünie vanwege het 60-jarig bestaan van dit KDC en ik was daarbij.
Ik zag daar ouders van toen en oud-begeleiders terug en het voelde als een warm bad. De ontmoetingen deden mij beseffen hoeveel er tussen toen en nu is gebeurd. Naomi is inmiddels bijna 27 jaar en woont alweer ruim zeven jaar in Dorpsgemeenschap Nieuw Woelwijck. De andere kinderen van haar KDC-groep wonen nu in een Thomashuis, bij een andere zorgorganisatie of nog thuis. De tijd gaat verder, maar stiekem verlangde ik nog even terug naar toen. Omdat haar leven toen nog ‘ingewikkeld’ was. En wij als ouders nog zo weinig wisten, nog onbenullig waren.
Levend verlies?
Wij maken voor haar nog altijd de keuzes in het leven, omdat Naomi dat zelf niet kan. Het leven heeft zich verder ontvouwd en dat heeft meerdere kanten. ‘Levend verlies’ wordt dat wel genoemd. Maar wat is dat nou eigenlijk, levend verlies? Er wordt veel over deze term gezegd en als ik de podcasts hierover beluister, heeft iedereen hiervan blijkbaar een helder beeld. En ik? Ik weet het zo vaak niet.
Is er naast verlies ook winst?
Net als het KDC in Coevorden, hoop ik dit voorjaar zestig jaar te worden. Ik sta inmiddels wat rustiger in het leven, heb meer begrip bij de woorden ‘toevertrouwen’ en ‘toewijding’. Dit help mij als het om het leven van Naomi gaat. Ze is altijd in de onderstroom en in de tijd aanwezig, in het dagelijkse maar ook het innerlijke leven. Kabbelend, met een lach, klein, vragend, niet zeurend, en soms heftig en verdrietig.
In al die jaren heb ik al veel lieve begeleiders meegemaakt. Ik heb zelf mooie en passende opleidingen gedaan, mij ontwikkeld en veel verhalen kunnen vertellen vanuit mijn rol als moeder van dit bijzondere kind. Is dat niet levende winst? Want als er verlies is, zal er dan niet ook winst zijn? Het leven gaat zoals het moet gaan, waarbinnen ieder zijn eigen keuzes moet maken. Is levende winst dan niet een wijzere kijk op alle gebeurtenissen en dwarsverbanden?
Als gevolg van dat levende verlies, die chronische rouw, is er tegelijkertijd persoonlijke ontwikkeling. Een voor ieder persoonlijk en deels onzichtbaar proces dat nooit afgerond is. De tijd doet hierin zijn werk.
Nu
Dat Naomi op een goede plek woont, met een stabiele inbedding voor een goed leven, is geruststellend en geeft me vertrouwen voor haar toekomst.
In de week voor Pasen zijn mijn man en ik naar Parijs gegaan. Dan moet ik Naomi even loslaten om me te kunnen verheugen op de stad, de wijn en de Moulin Rouge. De combinatie van de lichtheid van Parijs, de christelijke muziek waarnaar ik luister terwijl ik dit schrijf, en de herinnering aan de Mattheüs Passion geven mij kracht en hoop.
Zulke dingen helpen mij, want terwijl ik dit schrijf krijg ik een berichtje dat Naomi zojuist een flink insult heeft had. Ze ligt nu in bed. Uit ervaring weten we dat ze straks weer opkrabbelt en op haar tempo weer kan gaan meedoen met de daginvulling. Dit te weten geeft vertrouwen en gemoedsrust.
Naomi zelf zegt het zo: “Het wordt weer lente, ik voel het. Dan zijn alle mensen blij”.
Naomi houdt me bij de les en leert me waar het om draait; ze laat me klein kijken en begrijpen in gelaagdheden. De schoonheid van het alledaagse, door de tijd heen, de kloktijd en de innerlijke tijd. Of zoals Sören Kierkegaard het ooit zei: “Het leven voorwaarts leven en achterwaarts begrijpen”.
Alles heeft zijn tijd.
Wilma Klaassen
Sien is er voor mensen zoals Wilma. Bij ons kun jij je verhaal kwijt, ontmoet je andere familieleden en krijg je persoonlijk advies. Sluit je nu aan bij Sien voor maar € 5,- per maand* en ontvang het boek ‘Zus van Broer’ van Marike van Weelden t.w.v. € 10,00 helemaal gratis.
*Voor minimaal een halfjaar of eenmalig minimaal € 30,-
Naar de tap toe
- Gegevens
Kees heeft een zoon met het syndroom van Down, Jakko. In zijn blogs beschrijft Kees de dingen die hij meemaakt met Jakko, maar vooral ook wat hij van hem leert. Dit keer laat Jakko zijn vader, onbewust, zien dat genieten niet aan tijd gebonden is.
Ik ben onderweg naar Rotterdam, samen met onze oudste zoon Jakko. Hij mag dan het syndroom van Down hebben, maar down is hij allerminst. Minimaal eens per jaar gaan wij samen een weekend op pad. Vaste prik is de militaire taptoe in Ahoy. Echt helemaal zijn feestje. Maar ik ga graag mee. Jakko geeft mij namelijk een andere kijk op het leven van alledag.
Op kamers
- Gegevens
Amélie groeide op bij ouders met een verstandelijke beperking. Amélie wil liever niet onder haar eigen naam schrijven.
De stap naar volwassenheid maken zonder terug te kunnen vallen op je ouders is zo makkelijk nog niet. Het verhuizen van je ‘thuis thuis’ naar je nieuwe studentenstad is meestal een overgang die je samen met je ouders maakt. Samen zoeken naar een geschikte kamer, vervolgens naar de Ikea om je nieuwe bed op te halen. Allemaal dingen die je samen met je ouders zou moeten doen, als je denkt aan het normale plaatje. Wat is normaal? Ik weet het niet, maar ik weet wel dat ik ver van die norm af lig.
Van oud naar jong
- Gegevens
Petra is van baan veranderd. Werkte ze vroeger als begeleider op een woning met een kleine groep oudere bewoners met een verstandelijke beperking en dementie, sinds een half jaar werkt ze met jongeren. Ze is heel blij met haar nieuwe baan, maar de overstap is groot!
Nadat ik ruim 7 jaar op een woning met ouderen met een verstandelijke beperking had gewerkt, vond ik het tijd voor een volgende stap. Mijn nieuwe baan vond ik in Nieuwveen; een woning waar jongeren wonen met een ernstige verstandelijke beperking. Ik was gelijk verliefd, maar het was wel een flinke omschakeling.
Brief aan Gideon
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in haar blogs over haar ervaringen en overpeinzingen.
Lieve Gideon,
Jij geniet volop en hebt geen last van deze drukke donkere dagen aan het einde van het jaar.
Jij kijkt niet achterom en niet vooruit, maar bent puur in het hier en nu. Wat zou ik dat graag van je leren.
Ik wil je graag bedanken voor alles wat jij ons het afgelopen jaar geleerd en gegeven hebt. Hoe jij je zelf ook voelt, jij blijft liefde uitdelen aan de mensen om je heen. Jij merkt het ook meteen als één van ons zich niet zo prettig voelt. Op jouw prachtige manier troost en bemoedig jij wie het nodig heeft. Die extra intense knuffels zijn zo waardevol!
Afscheid met speciale aandacht
- Gegevens
Annemarie Voogt heeft een bijzonder beroep; zij is uitvaartbegeleider bij Els de Zanger Uitvaartbegeleiding. Dit bedrijf is onder andere gespecialiseerd in uitvaarten voor mensen met een verstandelijke beperking en hun netwerk. In dit gastblog vertelt ze over haar werk.
Wanneer iemand met een verstandelijke beperking overlijdt, komt er een einde aan een leven waarin veel is gezorgd en waarin er levenslang extra aandacht was. Aan het leven van iemand die misschien 60 of 70 jaar oud is geworden, maar die van binnen een kind bleef en fysiek soms juist weer veel ouder en versleten was. Zoveel leeftijden in één persoon!
Slapen en dansen
- Gegevens
Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, twijfelt of slaapmedicatie wel de beste oplossing is voor Erwins slaapproblemen. Gelukkig maar, want met een paar praktische aanpassingen blijkt Erwins nachtrust te verbeteren. Ook dansen helpt!
Er is al lange tijd gedoe met het slapen van Erwin. Erwin is 24 jaar en heeft een matige verstandelijke beperking. Hij woont in een woning van een ouderinitiatief. Hij vertelt mij dat hij overdag (met het busje) naar de dagbesteding gaat, waar hij graag tekent en schildert. De begeleiders zeggen dat Erwin pas laat gaat slapen en dat hij ook alweer een tijd wakker is als ze om 7 uur starten. Hij zit dan vaak al in de keuken en heeft al geprobeerd een boterham te smeren. Dat geeft veel rommel. En omdat hij daarbij ook nog eens veel herrie maakt, hebben de andere bewoners in het huis er last van.
Het leven: een vraag?!
- Gegevens
Je hebt vragen en levensvragen. Op sommige vragen weet je het antwoord niet en sommige hebben misschien ook geen antwoord nodig. Roelie Reiling, predikant-geestelijk verzorger, vertelt over de gedachten (en vragen) die bij haar opkwamen tijdens een ontmoetingsdag.
Levensvragen
Ik herinner het mij nog levendig. Op een keer legde ik aan begeleiders uit wat levensvragen zijn. En waarom die anders zijn dan andere vragen in het leven. De begeleiders verzuchtten na afloop van die les dat ze nu pas snapten dat er vragen in allerlei soorten zijn. En dat niet elke vraag om een antwoord vraagt.
Nee, dit is geen woordspelletje. Een vraag als ‘wanneer gaan we op vakantie?’ voelt immers heel anders dan ‘waarom komen ze mij niet wat vaker opzoeken?’. Als een bewoner die eerste vraag stelt, namelijk wanneer de vakantie begint, kun je een pictokalender maken en zichtbaar maken hoelang het wachten nog duurt. Vraag beantwoord.
In de vraag ‘waarom komen ze me niet vaker opzoeken?’ schuilt mogelijk echter de levensvraag ‘wie ben ik voor hen?’. Ben ik de moeite waard, zie je mij? Zo’n vraag vraagt om aftasten en luisteren. Je luistert als het ware die levensvraag tevoorschijn.
Belang van het kind
- Gegevens
Amélie groeide op bij ouders met een verstandelijke beperking. Inmiddels is ze 18 jaar en gaan studeren. Dit is haar eerste blog voor Sien. Amélie wil liever niet onder haar eigen naam schrijven en legt uit wat ze met haar blog wil bereiken.
Anders
Ik ben opgegroeid bij ouders met een verstandelijke beperking en tot de dag van vandaag word ik er altijd wel op een bepaalde manier mee geconfronteerd dat ik een andere opvoeding heb gehad dan de meeste mensen om mij heen. Als ik bijvoorbeeld vroeger bij vriendinnetjes ging spelen en het er daar heel anders aan toeging. Daar gingen we samen aan tafel zitten en de dag bespreken. Die aandacht was er bij mij niet.
In het begin vond ik dit een heel lastig feit, want 'waarom ik?' Totdat ik begon met therapie en leerde om de kracht ervan in te zien.
Strikje
- Gegevens
Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in haar blogs over haar ervaringen en overpeinzingen. En soms vraagt Marjan zich af hoe hun leven, en natuurlijk dat van Gideon, eruit had gezien als Gideon geen zeldzaam syndroom had gehad.
Onbeantwoorde vragen
Soms, wanneer we gezellig met Gideon aan het wandelen zijn, of juist als we met onze handen in het haar zitten omdat Gideon zo stuiterdruk is, komen er ineens allerlei vragen in mij op.
Ik vraag me dan af hoe Gideon zich zonder zijn zeldzame syndroom had ontwikkeld. Hoe zou ons leven er dan hebben uitgezien? Zou hij regelmatig met zijn vrienden kattenkwaad uithalen? Zou hij veel kinderfeestjes en logeerpartijtjes hebben? Zou hij sporten en zouden wij dan elke zaterdag op het voetbalveld of in de sporthal te vinden zijn? Zou er regelmatig een stel jongens bij ons thuis rondhangen? Zouden wijzelf een vol sociaal leven hebben? Zouden de grote zussen van Gideon een ander leven hebben? Zou ik werken? Het zijn vragen die altijd onbeantwoord zullen blijven.
De kers op de (appel)taart
- Gegevens
Kim en Sonja gaan een Thomashuis opzetten, een huis voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze willen de toekomstige bewoners goede en liefdevolle zorg bieden. De bijzondere buren gaan daar zeker bij helpen!
In onze vakantie waren wij lekker aan het fietsen in Friesland. Onderweg stopten we bij een restaurantje aan het water voor een drankje. Aangezien het grootste gedeelte van onze mooie fietstocht erop zat, vonden we dat we er iets lekkers bij verdiend hadden. We vonden een plekje op het terras en de serveerster kwam naar ons toe. Ze groette ons niet en vroeg zonder omhaal of we wat wilden bestellen. “Graag”, zeiden wij en wij bestelden onze thee.
Leren, bestuderen en associëren
- Gegevens
Martine en Judith zijn de zussen van Kirsten. Kirsten heeft het syndroom van Down, is 35 jaar en woont nog thuis bij haar ouders. Regelmatig logeert zij bij haar zussen, die samenwonen. In de ‘brussenblog’ schrijft Judith over hun ervaringen en zussenband. Dit keer gaat het over de leergierigheid van Kirsten.
Basisschool
“Als Kirsten straks 4 wordt, moet ze wel bij ons op school komen hoor!”, zei de kleuterjuf tegen mijn ouders toen zij met de pasgeboren Kirsten voor het eerst op het schoolplein stonden. Een opmerking die mijn ouders altijd is bijgebleven en waar zij warme herinneringen aan hebben. Het was vanzelfsprekend dat Kirsten later naar dezelfde basisschool zou gaan als mijn zus Martine en ik. Toen Kirsten een paar jaar later als kleuter met haar rugzak op tussen ons in naar school liep, voelden wij ons enorm trots. Niet vanwege het feit dat Kirsten met haar downsyndroom op de gewone basisschool zou starten, maar omdat zij ons kleine zusje was. Als ervaren basisschoolgangers zouden wij haar wel wegwijs maken.