Mijn kind moet naar het ziekenhuis
Hoe is het voor je kind of verwante om naar het ziekenhuis te gaan?
Voor iedereen is een ziekenhuisbezoek of - opname spannend. En dat geldt niet minder voor iemand met een verstandelijke beperking. Zie hier voor een aantal links met nuttige informatie om je daar goed op voor te bereiden.
Wie gaat er mee tijdens een ziekenhuisopname?
Onze dochter woont in een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze moet opgenomen worden in het ziekenhuis voor een operatie, maar kan niet praten en heeft epileptische aanvallen. Er moet dus constant iemand aanwezig zijn. Nu geeft de instelling aan dat als onze dochter in het ziekenhuis ligt zij geen vergoeding krijgen en dat het ziekenhuis en wij als naasten zorgplicht hebben. Weten jullie hoe dit zit, want wij kunnen onmogelijk 24/7 aanwezig zijn in het ziekenhuis.
Logeren en respijtzorg
Onze dochter van 25 jaar woont nog bij ons thuis. Overdag gaat ze naar de dagbesteding, maar de dagelijkse zorg voor haar is nogal intensief. Is het mogelijk dat zij één keer per maand ergens gaat logeren?
Ja, dat kan. Als je jarenlang zorgt voor je kind met een beperking, is het belangrijk dat je ook tijd neemt voor jezelf en niet uitgeput raakt. Dit wordt ook wel respijtzorg genoemd. Je kunt de zorg incidenteel overdragen, bijvoorbeeld tijdens een vakantie of structureel door maandelijks een weekend logeren.
Logeeropvang (respijtzorg) is mogelijk vanuit de verschillende zorgwetten:
- De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
- De Jeugdwet (als je kind onder de 18 jaar is)
- De Zorgverzekeringswet (Zvw)
- De Jeugdwet (als je kind onder de 18 jaar is)
Als ik het niet meer kan
Wij zijn al 65 jaar de ouders van een dochter met een ernstige verstandelijke beperking. Ze woont in een zorginstelling. Wat moeten we regelen voor de tijd dat wij er niet meer haar kunnen zijn?
Voor de meeste ouders is dit een vraag, die je liever voor je uitschuift. Toch is het een dilemma om op tijd onder ogen te zien en concrete stappen te zetten. Er zitten verschillende kanten aan:
- Persoonlijk
De vraag ‘wat als ik het niet meer kan’ is een gevoelig onderwerp. Als ouder realiseer je je dat je dochter met en beperking nooit zonder de liefdevolle zorg van betrokken mensen kan. Maar als jij er niet meer bent, wie kan dát dan overnemen? Het is goed om hier tijdig met betrokken familieleden over te spreken. Praat eens met jullie andere kinderen (als die er zijn) over de impact die het leven met hun zus op hen heeft gehad. En wat ze wel en wat ze niet willen betekenen als jullie het niet meer kunnen. En geef óók ruimte aan je kinderen of vrienden als zij ‘nee’ zeggen.
In de Podcastserie MensenMensen delen Wilma Klaassen, Rhona Benjamins en Pouwel van de Siepkamp hun ervaringen met interviewer Wil Molenaar. Podcast 2 zoomt in op dit thema
https://www.sien.nl/levensfases/ouder-worden.html
Juridisch
Seksualiteit en kinderwens
‘Onze dochter is 27 jaar en ze heeft sinds een paar maanden een vriend. Het is een leuk stel, maar we hopen niet dat zij zwanger raakt. Hoe zouden zij een kind moeten opvoeden? Ze hebben hun handen vol aan hun eigen leven.’
We legden deze vraag voor aan Marleen Knijnenburg, coach, adviseur en trainer op het gebied van weerbaarheid, relaties, intimiteit en seksualiteit bij Philadelphia.
Wanneer ik deze vraag lees komen er een aantal vragen bij mij op. Hebben uw dochter en haar vriend seksuele voorlichting gehad? Is er met hen gesproken over anticonceptie? En hebben zij een kinderwens?
Maatwerk
De seksuele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking verloopt niet anders, maar wel vaak trager of stopt in een bepaalde ontwikkelingsfase. Vaak verlopen ook de lichamelijke en emotionele ontwikkeling niet parallel. Hierdoor is het praten over seksualiteit en het geven van voorlichting maatwerk. Waar is iemand aan toe? Wat begrijpt hij of zij? Seksuele opvoeding begint met het praten over privé. Leer je kind wat privé is, wat grenzen zijn. Praat over prettig en niet prettig. Dat is het begin van weerbaarheid.
Zie je mijn geloof?
Mijn zus met een verstandelijke beperking woont bij een zorgorganisatie met een christelijke levensvisie. Na een sterfgeval in de familie werd tegen mijn zus goedbedoeld gezegd: ‘Kijk, hij is een sterretje!’ Deze reactie was voor haar weinigzeggend. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat onze uitwonende naasten ook op geloofsgebied de aandacht krijgen die past bij hun geloofswereld?
Sien-lid Gerhard ter Maat schreef hierover een opinieartikel in het ND.
Hij vult aan: ‘Er wordt ook voorgesteld dat ze een dominee kunnen vragen om eens te komen praten met haar. Zo werkt het natuurlijk niet. Mijn zus wil meteen een reactie, die past bij haar geloofsopvoeding. Bovendien: mijn zus ziet nooit een dominee, kan ook niet naar de kerk; en zo zijn er veel meer bewoners. Ik ben blij met wat de wetgever heeft bepaald: “Bij zijn taakvervulling moet de wettelijk vertegenwoordiger de godsdienstige gezindheid, de levensovertuiging en culturele achtergrond van de betrokkene tot richtsnoer nemen.” Dit geeft mij als curator handvatten om het gesprek aan te gaan met de organisatie en met medewerkers op de werkvloer. De levensovertuiging van de mens met een beperking staat in de begeleiding centraal, hoe gemotiveerd de leiding ook kan optreden vanuit een eigen, een andere inspiratiebron.’
Een antenne voor levensbeschouwing, mag je die verwachten van begeleiders? We vroegen het geestelijk verzorger, Roelie Reiling.
Overlijden en afscheid nemen
Eén van de bewoners op de groep van onze dochter van 38 jaar is ernstig ziek en zal binnenkort overlijden. Heel verdrietig en het zal grote impact op haar en de groep hebben. Hebben jullie tips om haar te helpen bij dit verlies tijdens de periode van afscheid nemen en ook daarna?
Marije Vermaas, geestelijk verzorger bij Stichting Sprank, zegt het volgende:
Dat is inderdaad een verdrietige situatie. Het overlijden van een medebewoner, helemaal als zij al een tijd samen op deze locatie wonen, heeft vaak veel impact. En tegelijkertijd zien we ook wel dat mensen met een verstandelijke beperking het leven soms ook nemen zoals het komt - en dat dit ook geldt voor het omgaan met de dood. Je kunt daarom vaak beter eerlijk zijn, dan erom heen praten. Zeggen dat 'iemand slaapt' is bijvoorbeeld niet raadzaam, omdat mensen dan juist bang kunnen worden om te gaan slapen. Afhankelijk van de beperking, kan je je dochter (enigszins) voorbereiden op wat komen gaat.
Agressief gedrag, wat nu?
Onze zoon met een verstandelijke beperking en een laag niveau is soms enorm agressief. Nu hij volwassen is, is dat heel lastig om mee om te gaan, want hij is erg sterk. Zowel voor ons als voor de begeleiders in zijn woonlocatie is het een puzzel om te begrijpen waar zijn boosheid vandaan komt. De arts adviseert om hem medicatie te geven, maar wij twijfelen. Hebben jullie tips?
Gerda de Kuiper (arts GGZ) zegt het volgende:
Ik adviseer om met de arts in gesprek te gaan over voor- en nadelen van een behandeling met medicijnen. In zo’n gesprek kun je het volgende vragen:
- Welk middel op het oog en wat is het verwachte effect?
- Welke dosering en hoe lang moet het worden gebruikt?
- Wat is bekend over de effectiviteit en bijwerkingen?
- Zijn alle andere opties geprobeerd?
In het project ‘Samen denken, samen doen’ onderzoeken mijn collega’s en ik hoe we het medicijngebruik voor moeilijk verstaanbaar gedrag kunnen voorkomen of afbouwen. Oorzaken van dit gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking zijn heel divers.
Meer informatie: Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking en Geestelijke Gezondheid (www.vbgg.nl)
En stel gerust je vragen aan
Mag ik namens mijn dochter als bewindvoerder een schenking doen aan de kerk waarvan zij lid is?
Je moet hiervoor toestemming hebben van de betrokkene of een machtiging aanvragen bij de kantonrechter. Vaak wil een kantonrechter zo’n beschikking wel afgeven.
Wij hebben een dochter van 18 jaar en ze woont sinds een jaar begeleid op kamers. Nu ze 18 is geworden moet ze de huur zelf gaan betalen, maar ze krijgt geen huurtoeslag. Hoe zit dit?
Huurtoeslag kun je krijgen als je zelfstandig woont en een eigen voordeur heb. Het probleem bij de betaling van de huur kan gelegen zijn in het feit dat de bewoners allemaal hetzelfde huisnummer hebben. Voor de belastingdienst ben je, als je meerderjarig bent en een jaar op hetzelfde adres woont samenwonend. Voor huurtoeslag is de eis “Een eigen voordeur”.
Wij gaan ons aan het oriënteren op een passende woonplek voor onze dochter. Waar moet ik allemaal aan denken?
Goed dat u zich tijdig laat informeren. U kunt onze brochure bestellen “Wonen met ondersteuning en/of zorg”. Natuurlijk kunt u ook contact opnemen met onze consulent of ervaringsdeskundigen van SienEigenwijs.
Hoe vind ik een passende middelbare school?
Mijn dochter is twaalf, hoe vind ik een middelbare school die goed bij haar aansluit?
Het is veel werk, maar het kan heel waardevol zijn om een afspraak te maken met verschillende middelbare scholen. In een persoonlijk gesprek met de zorgcoördinator en/of teamleider kun je dan aangeven waar je zorgen liggen en hun vragen wat de school je dochter kan bieden. Je kunt je hier goed op voorbereiden door bijvoorbeeld de informatie te lezen op de website scholenopdekaart.nl en door te kijken op de individuele websites van middelbare scholen. Succes!