Veelgestelde vragen

Hoe is het voor je kind of verwante om naar het ziekenhuis te gaan?

Voor iedereen is een ziekenhuisbezoek of - opname spannend. En dat geldt niet minder voor iemand met een verstandelijke beperking. Zie hier voor een aantal links met nuttige informatie om je daar goed op voor te bereiden.

Wij zijn al 65 jaar de ouders van een dochter met een ernstige verstandelijke beperking. Ze woont in een zorginstelling. Wat moeten we regelen voor de tijd dat wij er niet meer haar kunnen zijn?

Voor de meeste ouders is dit een vraag, die je liever voor je uitschuift. Toch is het een dilemma om op tijd onder ogen te zien en concrete stappen te zetten. Er zitten verschillende kanten aan:

• Persoonlijk

De vraag ‘wat als ik het niet meer kan’ is een gevoelig onderwerp. Als ouder realiseer je je dat je dochter met en beperking nooit zonder de liefdevolle zorg van betrokken mensen kan. Maar als jij er niet meer bent, wie kan dát dan overnemen? Het is goed om hier tijdig met betrokken familieleden over te spreken. Praat eens met jullie andere kinderen (als die er zijn) over de impact die het leven met hun zus op hen heeft gehad. En wat ze wel en wat ze niet willen betekenen als jullie het niet meer kunnen. En geef óók ruimte aan je kinderen of vrienden als zij ‘nee’ zeggen.

In de Podcastserie MensenMensen delen Wilma Klaassen, Rhona Benjamins en Pouwel van de Siepkamp hun ervaringen met interviewer Wil Molenaar. Podcast 2 zoomt in op dit thema

https://www.sien.nl/levensfases/ouder-worden.html

• ---

  Juridisch

Onze dochter van 25 jaar woont nog bij ons thuis. Overdag gaat ze naar de dagbesteding, maar de dagelijkse zorg voor haar is nogal intensief. Is het mogelijk dat zij één keer per maand ergens gaat logeren?

 Ja, dat kan. Als je jarenlang zorgt voor je kind met een beperking, is het belangrijk dat je ook tijd neemt voor jezelf en niet uitgeput raakt. Dit wordt ook wel respijtzorg genoemd. Je kunt de zorg incidenteel overdragen, bijvoorbeeld tijdens een vakantie of structureel door maandelijks een weekend logeren.

Logeeropvang (respijtzorg) is mogelijk vanuit de verschillende zorgwetten:

- De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
- De Jeugdwet (als je kind onder de 18 jaar is)
- De Zorgverzekeringswet (Zvw)
- De Jeugdwet (als je kind onder de 18 jaar is)

‘Onze dochter is 27 jaar en ze heeft sinds een paar maanden een vriend. Het is een leuk stel, maar we hopen niet dat zij zwanger raakt. Hoe zouden zij een kind moeten opvoeden? Ze hebben hun handen vol aan hun eigen leven.’ 

We legden deze vraag voor aan Marleen Knijnenburg, coach, adviseur en trainer op het gebied van weerbaarheid, relaties, intimiteit en seksualiteit bij Philadelphia.

Wanneer ik deze vraag lees komen er een aantal vragen bij mij op. Hebben uw dochter en haar vriend seksuele voorlichting gehad? Is er met hen gesproken over anticonceptie? En hebben zij een kinderwens?

Maatwerk
De seksuele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking verloopt niet anders, maar wel vaak trager of stopt in een bepaalde ontwikkelingsfase. Vaak verlopen ook de lichamelijke en emotionele ontwikkeling niet parallel. Hierdoor is het praten over seksualiteit en het geven van voorlichting maatwerk. Waar is iemand aan toe? Wat begrijpt hij of zij? Seksuele opvoeding begint met het praten over privé. Leer je kind wat privé is, wat grenzen zijn. Praat over prettig en niet prettig. Dat is het begin van weerbaarheid.

Eén van de bewoners op de groep van onze dochter van 38 jaar is ernstig ziek en zal binnenkort overlijden. Heel verdrietig en het zal grote impact op haar en de groep hebben. Hebben jullie tips om haar te helpen bij dit verlies tijdens de periode van afscheid nemen en ook daarna? 

Marije Vermaas, geestelijk verzorger bij Stichting Sprank, zegt het volgende:

Dat is inderdaad een verdrietige situatie. Het overlijden van een medebewoner, helemaal als zij al een tijd samen op deze locatie wonen, heeft vaak veel impact. En tegelijkertijd zien we ook wel dat mensen met een verstandelijke beperking het leven soms ook nemen zoals het komt - en dat dit ook geldt voor het omgaan met de dood. Je kunt daarom vaak beter eerlijk zijn, dan erom heen praten. Zeggen dat 'iemand slaapt' is bijvoorbeeld niet raadzaam, omdat mensen dan juist bang kunnen worden om te gaan slapen. Afhankelijk van de beperking, kan je je dochter (enigszins) voorbereiden op wat komen gaat.

Mijn zus met een verstandelijke beperking woont bij een zorgorganisatie met een christelijke levensvisie. Na een sterfgeval in de familie werd tegen mijn zus goedbedoeld gezegd: ‘Kijk, hij is een sterretje!’ Deze reactie was voor haar weinigzeggend. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat onze uitwonende naasten ook op geloofsgebied de aandacht krijgen die past bij hun geloofswereld?

Sien-lid Gerhard ter Maat schreef hierover een opinieartikel in het ND.
Hij vult aan: ‘Er wordt ook voorgesteld dat ze een dominee kunnen vragen om eens te komen praten met haar. Zo werkt het natuurlijk niet. Mijn zus wil meteen een reactie, die past bij haar geloofsopvoeding. Bovendien: mijn zus ziet nooit een dominee, kan ook niet naar de kerk; en zo zijn er veel meer bewoners. Ik ben blij met wat de wetgever heeft bepaald: “Bij zijn taakvervulling moet de wettelijk vertegenwoordiger de godsdienstige gezindheid, de levensovertuiging en culturele achtergrond van de betrokkene tot richtsnoer nemen.” Dit geeft mij als curator handvatten om het gesprek aan te gaan met de organisatie en met medewerkers op de werkvloer. De levensovertuiging van de mens met een beperking staat in de begeleiding centraal, hoe gemotiveerd de leiding ook kan optreden vanuit een eigen, een andere inspiratiebron.’

Een antenne voor levensbeschouwing, mag je die verwachten van begeleiders? We vroegen het geestelijk verzorger, Roelie Reiling.

Onze zoon met een verstandelijke beperking en een laag niveau is soms enorm agressief. Nu hij volwassen is, is dat heel lastig om mee om te gaan, want hij is erg sterk. Zowel voor ons als voor de begeleiders in zijn woonlocatie is het een puzzel om te begrijpen waar zijn boosheid vandaan komt. De arts adviseert om hem medicatie te geven, maar wij twijfelen. Hebben jullie tips?

Gerda de Kuiper (arts GGZ) zegt het volgende:

Ik adviseer om met de arts in gesprek te gaan over voor- en nadelen van een behandeling met medicijnen. In zo’n gesprek kun je het volgende vragen:

• Welk middel op het oog en wat is het verwachte effect?
• Welke dosering en hoe lang moet het worden gebruikt?
• Wat is bekend over de effectiviteit en bijwerkingen?
• Zijn alle andere opties geprobeerd?

In het project  ‘Samen denken, samen doen’ onderzoeken mijn collega’s en ik hoe we het medicijngebruik voor moeilijk verstaanbaar gedrag kunnen voorkomen of afbouwen. Oorzaken van dit gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking zijn heel divers.

Meer informatie: Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking en Geestelijke Gezondheid (www.vbgg.nl)

En stel gerust je vragen aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij denken graag met je mee!

Nee, dat is niet nodig. Bij  dagrapportages gaat het in de AVG om  bijzondere (gezondheids) gegevens en er worden om die reden strengere eisen gesteld aan de gegevensverwerking en opslag. Maar het gaat bij de AVG  vooral om de privacy van de betrokkene en niet direct om die van de professionals. Zij moeten bij hun handelingen en de verantwoordelijkheid daarvoor, zichtbaar en aanspreekbaar blijven voor betrokkene en diens (wettelijke) vertegenwoordigers.

Mijn dochter zegt tegen mij dat ze thuis wil wonen in deze corona-periode. Maar tegen haar begeleiders zegt ze dat ze bij haar zorginstelling wil blijven. Nu dreigt de zorgaanbieder mij met sancties als ik haar naar huis haal. Hoe kan ik dit het best aanpakken? 

Wat een nare situatie! We adviseren je om in gesprek te gaan met de zorgaanbieder. Benoem de beïnvloedbaarheid van je dochter, waardoor ze verschillende signalen uitzendt. En stel voor om samen met de zorginstelling te zoeken naar een oplossing die in het belang is van je dochter. Hopelijk komen jullie er samen uit. Zo niet, neem dan gerust contact met ons op voor een op maat oplossing. Sterkte!

Als je kind elders gaat wonen, is het vooral belangrijk dat hij op een plek komt waar hij zich thuis voelt en waar passende zorg voor hem kan worden geboden. Het is verstandig om eens vrijblijvend in de omgeving te informeren welke mogelijkheden er in de regio zijn, bijvoorbeeld bij MEE. Daarnaast is het van belang om een indicatie voor wonen aan te vragen. Hou er rekening mee dat er wachtlijsten kunnen zijn.

Over het thema 'Passend wonen voor iedereen' schreef Sien een positionpaper. Ook is er een brochure beschikbaar met informatie over verschillende mogelijkheden van wonen met zorg en ondersteuning. Staat het antwoord op jouw vraag er niet bij? Stel je vraag. 

Nee, dat klopt niet. Iedereen wordt ingeschreven in het Donorregister. Als mentor, curator of schriftelijk gemachtigde kun je voor je kind een keuze vastleggen.

Huurtoeslag kun je krijgen als je zelfstandig woont en een eigen voordeur heb. Het probleem bij de betaling van de huur kan gelegen zijn in het feit dat de bewoners allemaal hetzelfde huisnummer hebben. Voor de belastingdienst ben je, als je meerderjarig bent en een jaar op hetzelfde adres woont samenwonend. Voor huurtoeslag is de eis “Een eigen voordeur”.