Sien actueel-Een leven lang mantelzorg

Ik ben anders net als jijJij bent anders net als ik
Afbeelding bij het artikel Een leven lang mantelzorg

Wilma heeft een dochter van 27, Naomi. Naomi heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in hun gezin en op Naomi’s woonplek. In deze blog gaat Wilma in op het ‘weefsel’ van zorg om iemand heen en de rol van mantelzorg daarbij.

Nieuw Woelwijck
Zeker twee keer per week rijd ik naar Sappemeer. Via de bosrijke omgeving van Schoonoord naar Rolde en daar de N33 op richting Wildervank en dan over de Kielsterachterweg naar Hoogezand-Sappemeer. Een kleine drie kwartier rijden is het naar Dorpsgemeenschap Nieuw Woelwijck, een plek waar de bewoners zich veilig voelen door de ruimte en vertraging die ze daar ervaren.
Dit ritje rijd ik nu bijna acht jaar. Onderweg luister ik vaak naar Radio 1 en zo heb ik al heel wat mooie, verrassende en inspirerende onderwerpen en verhalen voorbij horen komen. Uitspraken die ik wilde onthouden of die mij aan het denken zetten en waar ik zeker ook het een en ander van heb opgestoken.

Weefsel van zorg
Zoals ook een paar weken geleden, tijdens een bijeenkomst in Utrecht. Hier werd het onderzoek ‘Een wereld van verschil’ gepresenteerd door Femmianne Bredewold en Simon van de Weele van de Universiteit van Humanistiek. Hier sprak ook Lynn Berger, een journalist van De Correspondent. Zij had een beeldend verhaal over haar zoektocht naar ‘wat zorg is’ en heeft dit in een boek en andere publicaties beschreven.
Berger noemt zorg een weefsel dat niet ophoudt bij professionele zorg, maar dat door onze gemeenschappen, buurten en huizen loopt, door generaties en families heen. Zorg als een weefsel dat in allerlei vormen en in steeds nieuwe situaties bestaat.
Het weefsel waar Berger het over heeft, vertaalt zich bij mij onder andere in een leven lang mantelzorg. Tot een jaar of tien geleden was ook jarenlang de zorg voor mijn ouders onderdeel hiervan. Intensief mantelzorgen is ook ‘een leven lang leren’, maar als je middenin een complexe zorgsituatie zit, is het moeilijk om met enige afstand naar je eigen situatie te kijken. Herinneringen vervagen en ik vraag me soms wel eens af hoe ik dit toen allemaal deed.

Ongeveer acht jaar geleden lukte het ons echt niet meer om onze dochter Naomi de helpende hand te bieden die zij nodig had. Het onvermijdelijk gebeurde: ze verhuisde naar Dorpsgemeenschap Nieuw Woelwijck. Weliswaar een eindje rijden vanaf het ouderlijk huis, maar zij was er van harte welkom. Hier wordt haar de intensieve en voortdurende zorg gegeven die ze nodig heeft, want haar epilepsie, autisme en haar verstandelijke beperking maken dat ze de hele dag ‘bij de hand’ genomen moet worden door een vertrouwde ander. Sinds haar verhuizing doen we de zorg samen, ons gezin en deze organisatie. Deze dorpsgemeenschap was en is een spiegel voor mij en niet zomaar ‘een woonplek’. Ik heb hier in mijn boek Naomi, wat kies ik voor haar? uitgebreid over geschreven.

Cement en brandstof
De jarenlange zorg en de keuze voor de verhuizing hebben mij voor een groot deel gevormd tot wie ik nu ben. Ik zou niet weten wie ik geweest zou zijn als Naomi zich ‘volgens het boekje’ had kunnen ontwikkelen. Wat ik wél weet, is dat de zorg en het leven van onze dochter en zus zich als vanzelfsprekend, maar niet altijd eenvoudig, door onze levens heen drapeert. Ook door die van onze nieuwe relaties, zoals de vriendin van haar broer Jasper, de vriendin van haar vader Aad en mijn nieuwe echtgenoot Henk. Zij zijn langzaam onderdeel van dit weefsel geworden. Door Naomi zitten we met Kerstmis als samengesteld gezin, ook na onze scheiding, met zijn allen om tafel in het huis van mijn nieuwe echtgenoot. In het voorjaar houden we een lentepicknick. Zo’n samenzijn met het hele gezin wordt minutieus uitgedacht en voorbereid, waarbij Naomi’s belang vooropstaat. En wekelijks gaan de andere gezinsleden bij toerbeurt naar Naomi. Omdat we ons allemaal bewust zijn dat onze zorg ‘cement en brandstof’ ineen is, een uitspraak van Berger.

Dat ze in deze dorpsgemeenschap woont, betekent dus niet dat wij als gezin klaar zijn met zorgen. Ieder gezinslid vervult een betekenisvolle plek en ieder gezinslid neemt zijn of haar eigenheid mee. Voor mij is het vanzelfsprekend dat ik mijn leven lang een bijdrage lever aan de zorg voor mijn dochter; zij is van grote betekenis in mijn leven. Ik kan en wil me niet anders voorstellen. Ze doet mij verwonderen, verrast me en houdt mij een spiegel voor. En nee, ik heb niet altijd evenveel zin om naar haar toe te gaan.

Gastcolleges
Wat zou het fijn zijn als zorg bieden of zorg ontvangen niet als toevallige, losse draadjes werden gezien? We zijn immers een weefsel, en nergens zonder de ander? Daarom bied ik niet alleen (mantel)zorg aan mijn kind, maar geef ik ook gastcolleges en denk ik mee binnen diverse onderzoeken. Die gastcolleges zijn onder andere aan verpleegkundigen en orthopedagogen van de Hanzehogeschool en de Rijks Universiteit Groningen. Ik lees voor uit mijn boek en vertel over het weefsel van zorg. Maar ik ben ook sociaal werker en praat over theorie en praktijk van het samenwerken met ouders en naasten. Of ik vertel vanuit mijn perspectief als moeder over het samenwerken met professionals. Ik vind het belangrijk en van betekenis om vanuit het ouderperspectief te doceren en te vertellen hoe zorg door onze gemeenschap, gezinnen en huizen loopt, door generaties en families heen. In allerlei vormen en in steeds nieuwe situaties.

Zorg is overal en in ieders leven. Mantelzorg vroeg of laat ook. Het gaat over menselijkheid en zorgen voor elkaar. Maar dan moet vanuit de politiek en in beleid wel de ondersteuning geboden worden die dit zorgweefsel mogelijk maakt. Dan moeten we inzien dat we goed moeten zorgen, ook financieel, voor de mensen die (intensief) mantelzorgen. Bijvoorbeeld voor al die ouders van een zorgintensief kind, die in veel gevallen hun werk moeten opzeggen door de voortdurende zorg en het uitzoeken van een wirwar aan wetten en regels. De gevolgen zijn er tot op lange termijn. Zo bouwen die ouders bijvoorbeeld geen pensioen op. Het is belangrijk dat overheid en werkgevers meebewegen en dit weefsel van mantelzorg zien. En dat we dit met zijn allen organiseren en borgen, om het zo de waardering te geven die het verdient.

Wilma Klaassen

Op de hoogte blijven?

Meld je aan voor de maandelijkse nieuwsbrief!