Martine en Judith zijn de zussen van Kirsten. Kirsten heeft het syndroom van Down. Kirsten is 36 en woont nog thuis bij haar ouders. Regelmatig logeert zij bij haar zussen, die samenwonen. In deze brussenblog schrijft Judith over hun ervaringen en hun zussenband.
Definitie
De Dikke Van Dale geeft voor het woord mantelzorg de volgende definitie: ‘zorg gegeven door gezinsleden, buren of vrienden’. Plak daar het woord levenslang voor en het klinkt bijna als een vonnis: je bent veroordeeld tot het levenslang verlenen van zorg aan een gezinslid. Tel daar de natuurlijke zorg voor ouder wordende familieleden bij op en het geheel klinkt niet bepaald als de carrière die je ooit voor ogen had…
Toen Kirsten geboren werd, kenden Martine en ik het begrip mantelzorg nog niet. Wij waren te jong om te begrijpen wat downsyndroom inhield, ook al vertelden onze ouders ons direct dat Kirsten extra hulp nodig zou hebben. Voor ons was dat niet meer dan logisch: natuurlijk zouden wij voor ons kleine zusje zorgen. Naarmate wij ouder werden, begrepen we steeds beter dat de zorg voor Kirsten blijvend zou zijn, al vonden wij de term mantelzorg erg zwaar voor zorg die wij als vanzelfsprekend beschouwden.
Nog steeds draaien wij onze hand niet om voor taken als medicijnen klaarleggen, helpen bij het douchen, nagels knippen, tandenpoetsen enzovoort. Ook stemmen we de agenda’s af zodat er altijd ‘oppas’ voor Kirsten is, maar om dit nou mantelzorg te noemen… Gezinnen met jonge kinderen lopen hier toch ook tegenaan? Maar waar jonge gezinnen de eerste jaren als tropenjaren ervaren, worden kinderen op den duur steeds onafhankelijker en kunnen ze eigen verantwoordelijkheden dragen. Kirsten zal altijd extra hulp nodig hebben, hoe zelfstandig ze op sommige gebieden ook is.
Twee levens leven
We zijn de Heer dankbaar dat wij voor Kirsten mogen zorgen en we zouden er niet aan moeten denken om haar te moeten missen. Tegelijkertijd leven we altijd twee levens en ervaren we pas als we zonder haar op pad zijn, hoe ons leven gewoonlijk om de zorg voor haar draait. Niet zozeer qua typerende zorgmomenten, maar vooral op de spontane momenten van het leven. Als we zonder Kirsten op pad zijn, is het mogelijk om binnen 5 minuten te vertrekken als we een onverwacht idee krijgen, en maakt het niet uit om op verre loopafstand te moeten parkeren, of dat het vakantiehuisje een open trap heeft…
Levenslang vreugde
Wat zou het mooi zijn als de maatschappij meer oog en begrip kreeg voor deze aspecten van levenslang mantelzorgen, in plaats van enkel te kijken naar de meetbare zorgtaken.
Zouden we het leven met Kirsten anders willen? Nee. De andere kant van de medaille is namelijk dat we ook levenslang vreugde hebben: iedere dag met Kirsten is een dag met een gouden randje!
Judith Jonker
Zus van Kirsten
Sien is er voor mensen zoals Judith en voor jou. Bij ons kun jij je verhaal kwijt, ontmoet je andere lotgenoten. Sluit je nu aan bij Sien.