Graag delen wij verhalen van mensen die staan rondom een broer, zus of kind met een beperking. Ook jouw verhaal delen? Laat het ons weten en neem
Persoonlijke verhalen en interviews zijn een weergave van hoe de schrijver of degene die geïnterviewd is zich een en ander herinnert en hoe dit in zijn herinnering en gevoelens blijvend een plaats gekregen heeft. Belangenvereniging Sien is hier niet aansprakelijk voor. Belangenvereniging Sien aanvaardt voorts geen enkele aansprakelijkheid voor de inhoud van door derden aangeboden informatie op deze website.
De kracht van kwetsbaarheid
“Wat is de kracht van kwetsbaarheid? Dat is je presentie, je bent er, dat je iets geeft van jezelf, jezelf beschikbaar stellen voor de ander,” zo stelt Gabriël Anthonio. Gabriël is ambassadeur van Sien, schrijver van o.a. ‘Het leven praat terug’ en organisatieadviseur. Hij vindt de kracht van kwetsbaarheid terug in het verhaal van Jezus, in zijn zoon Mahil en in ouders van kinderen met een beperking die door het leven ploeteren en vaak alles geven wat ze hebben.
Vraag aan de notaris: Kan ik mijn kind onterven?
Dit is een terugkerende vraag in mijn notarispraktijk, met name van ouders die een kind hebben met een beperking. Mijn antwoord is dan: ‘Je kunt wel in je testament zetten dat een kind niets uit jouw nalatenschap krijgt, maar het kind hoeft dat niet te accepteren en kan een beroep doen op zijn legitieme portie.’
'Eise Erik is kwetsbaarder dan je zou denken.'
Eise Erik Balk (54) heeft een lichamelijke, zintuigelijke en verstandelijke beperking. Hij woont in het Tuinhuis bij Philadelphia in Woudenberg en werkt op de dagbesteding van Stichting Bartiméus in Doorn. Nu Eise Erik ouder wordt, merken zijn moeder Reina en zus Ingrid dat hij de dagbesteding steeds moeilijker volhoudt. Binnenkort gaan Reine en Ingrid in gesprek met Philadelphia, Bartiméus en een onafhankelijke clientondersteuner. Wat heeft Eise Erik nu nodig, maar ook straks?
Over zorgen voor morgen…
Door: Hoogleraar Orthopedagogiek Carlo Schuengel (Vrije Universiteit Amsterdam)
“Als je als ouders en kind met een beperking als twee handen op één buik bent, kan een grote verandering, bijvoorbeeld het uit huis gaan, erg spannend zijn. ‘Want’, vragen ouders zich af, ‘kan mijn kind zich ergens anders net zo veilig voelen als bij mij/bij ons?’
De impact van mantelzorg op jongeren
Jongeren die mantelzorg leveren vinden dat meestal heel vanzelfsprekend. Maar het vraagt veel van hen en dat is niet zonder gevolgen. Hinke van der Werf deed onderzoek naar jonge mantelzorgers. ‘Jonge mantelzorgers hebben vaak moeite met het vinden van een eigen identiteit. Ze maken minder gemakkelijk eigen, persoonlijke keuzes, zijn minder goed in staat grenzen aan te geven en raken sneller overbelast.’
‘Mijn leven meandert tussen verdriet en genieten'
De zorg voor haar dochter Anna, die een zeer ernstig meervoudige beperking heeft, eiste Stephanie van Witzenburg zozeer op dat ze haar baan verloor. Maar Stephanie heeft een nieuw evenwicht gevonden. ‘Ik vraag me wel eens af: was ik toen wel echt gelukkig? Doordat Anna in mijn leven is, doe ik nu zoveel betekenisvolle dingen.
‘Mama wanneer heb je even tijd voor mij?’
Gideon is de zoon van Marjan van der Velde. Marjan schrijft regelmatig columns over Gideon. Weet je dat hij ook twee lieve, grote zussen heeft? Hoe zorgt Marjan ervoor dat ieder kind in haar gezin evenveel aandacht krijgt?
Web van liefde
Dicky Nieuwenhuis heeft voor ons MagaSien en voor de website een indrukwekkende column over haar werk geschreven. Dicky is directeur van SeeYou, een organisatie die mensen met een (visuele) beperking ondersteunt in onder andere Rwanda.
Sanne-Lot gooide het roer om voor haar kinderen
Sanne-Lot van Ulzen woont met haar zonen Basil en Leon in een gezellige eengezinswoning in Amersfoort. Basil heeft een ernstig verstandelijke beperking. Sanne-Lot werkt parttime in de zorg, schrijft boeken en is toezichthouder bij twee zorginstellingen. Maar ruim tien jaar geleden zag haar leven er compleet anders uit.
‘Ieder mens heeft behoefte aan verbondenheid’
Jan de Vries en Wim Dunsbergen kennen elkaar al jarenlang. Net als hun dochters. Sinds kort wonen Sanne en Karin met nog tien andere mensen met een beperking in hun eigen appartement in ‘De Groene Wei’, een woonlocatie van Syndion. Sien ging op bezoek bij hun vaders.
‘Alle zorgen doen we in een doosje’
Margot, de jongste dochter van Els van Maurik, heeft het syndroom van Down en autisme. Ze is daarbij ook heel gevoelig. Voor prikkels dichtbij, maar ze pikt ook haarfijn op wat er in de wereld speelt. En dat zorgt voor veel onrust in haar leven. Els en Margot hebben een manier gevonden om daarmee om te gaan.
‘Eigenlijk sta ik 24/7 paraat’
‘Eigenlijk sta ik 24/7 paraat’, vertelt Marja Vlaanderen (55). Haar zoon Bram (24) woont in een mantelzorgwoning bij haar in de tuin. ‘Leuk dat Bram hier woont, maar ik vind het ook beklemmend dat ik niet zomaar even weg kan. Ik ben altijd afhankelijk van hoe het met hem gaat. Ik loop altijd op eieren.’