Eise Erik Balk (54) heeft een lichamelijke, zintuigelijke en verstandelijke beperking. Hij woont in het Tuinhuis bij Philadelphia in Woudenberg en werkt op de dagbesteding van Stichting Bartiméus in Doorn. Nu Eise Erik ouder wordt, merken zijn moeder Reina en zus Ingrid dat hij de dagbesteding steeds moeilijker volhoudt. Binnenkort gaan Reine en Ingrid in gesprek met Philadelphia, Bartiméus en een onafhankelijke clientondersteuner. Wat heeft Eise Erik nu nodig, maar ook straks?
Het is woensdagmiddag. Eise Erik zwaait langs de Woudenbergse rondweg met een grote grijns op zijn gezicht naar elke auto die langsrijdt. Naast voetbal kijken is dit zijn grote hobby. In zijn zorgappartement bij Philadelphia zie je die beide passies terug. Op een plank boven het aanrecht en voor de televisie staan rijen met miniatuurauto’s en op zijn bed ligt een voetbalkussen. Zijn grote wens: ‘Een keer met mijn twee neven naar een voetbalwedstrijd gaan van Go Ahead Eagles.’
Verbloemen
Ontmoet je Eise Erik voor het eerst, dan krijg je het idee dat hij zich goed redt. Maar met dat beeld maakt moeder Reina (76) gelijk korte metten: ‘Eise Erik is kwetsbaarder dan je denkt. Vanaf zijn geboorte is hij door zuurstofgebrek en door een te kleine herseninhoud verstandelijk beperkt. Ook is hij bijna doof, heeft hij door een niet goed aangelegde oogzenuw maar tien procent zicht en lijdt hij aan de spierziekte HSMN*. Al die beperkingen samen bepalen zijn dagelijks leven volledig.’ Zus Ingrid (55) legt uit dat haar broer veel kan verbloemen, doordat hij ‘vrolijk, sociaal en lief is’.
Veranderingen
De laatste jaren merken Reina en Ingrid dat Eise Erik stap voor stap achteruit gaat. ‘Hij is sneller moe en lichamelijk minder sterk’, vertelt Ingrid. ‘Ook heeft hij een grotere kans om te vallen en kan hij zonder zijn speciale schoenen geen stap zetten. Dat heeft zowel te maken met zijn ouder worden als met de voortgang van zijn spierziekte.’
Wat verdriet doet: de zorg merkt die veranderingen volgens Reina nog onvoldoende op. ‘Soms moet ik voor de zoveelste keer uitleggen dat Eise Erik niet zelf zijn medicijnen kan innemen, omdat hij de pillen niet uit de strips krijgt.’ Reina wordt daar ‘gewoon weer reuze strijdlustig van’. Dat is niet zo gek als je haar verhaal kent. ‘Ingrid bleek bij haar geboorte doof, mijn man kreeg op zijn veertigste multiple sclerose (MS). Ik was jarenlang dubbel mantelzorger. Als je zoveel te maken krijgt met zorginstanties als ik, leer je vanzelf knokken.’
Ouderdomsklachten
Margreet van Doorn, manager zorg en begeleiding van onder andere het Tuinhuis, erkent direct dat een verzorger een bewoner nooit zo goed ziet als de familieleden. ‘Dat kan ook bijna niet’, legt ze uit. ‘Wat het extra lastig maakt, is dat onze bewoners pijn of ongemak vaak moeilijk kunnen aangeven.’
Bewoners bij Philadelphia en andere zorginstellingen worden steeds ouder. Daarvoor komt volgens Margreet gelukkig wel steeds meer aandacht. Zo doet Philadelphia nu elk jaar bij bewoners van vijfenvijftig jaar en ouder een zogenoemde nulmeting om dementie eerder op te sporen. Daarnaast krijgt elke bewoner jaarlijks een lichamelijk onderzoek. Margreet benadrukt dat het in de praktijk soms nog wel moeilijk blijkt ‘om onderscheid te maken tussen ouderdomsklachten of onderliggende oorzaken die te maken hebben met de beperking’.
Struikelblok
Omdat Reina zelf net zo goed ouder wordt en haar man kort geleden overleed, vindt ze het belangrijk na te denken over wat Eise Erik nu en straks nodig heeft. Haar zoon heeft het nog steeds erg naar zijn zin in het Tuinhuis. ‘Hij wil nooit meer logeren bij mij’, zegt ze trots. Eise Erik gooit het er op dat dat komt door het overlijden van zijn vader. ‘Het is te kort mama. Ik vind het hier kaal zonder hem.’ Reina schaterlacht: ‘Nee boef, dat is al jaren zo. Je vindt het daar gewoon veel te leuk.’
Het is jammer dat het Tuinhuis geen 24-uurszorg biedt. Het richt zich op bewoners die overdag naar de dagbesteding gaan. Juist dat is een struikelblok. Eise Erik heeft dagbesteding bij Bartiméus, maar vindt dat steeds moeilijker vol te houden. Reina: ‘Hij staat doordeweeks om half zeven op, gaat om acht uur al met de taxi mee. Hij maakt erg lange dagen. Dan denk ik wel: jongens, kan dat niet anders?’
Ochtendritueel
Ambulant begeleider Silvia Vermeulen van Bartiméus denkt gelukkig van wel. ‘Wij moeten ervoor zorgen dat hij niet doodmoe thuis komt na de dagbesteding. Voor iemand een verstandelijke beperking, die ook nog eens slechtziend en slechthorend is, kost alles enorm veel energie. Het ouder worden versterkt dat nog eens. Zo kan het ochtendritueel voor hij naar de dagbesteding gaat al heel vermoeiend voor hem zijn. Daarnaar kunnen we kijken, maar ook naar de dagbesteding zelf: moeten we daar misschien meer rustmomenten inbouwen of zijn er andere, beter passende, activiteiten mogelijk?’
Plan maken
Reina en Ingrid praten binnenkort met deskundigen van Philadelphia en Bartiméus over Eise Erik. Op verzoek van de familie schuift ook een onafhankelijk cliëntondersteuner aan. Margreet vindt dat heel verstandig: ‘Samen moeten we ons afvragen: wat is het beste voor Eise Erik? Zijn indicatie is redelijk complex. Wij kunnen ver meeveren met de wensen van de familie, maar er is ook een grens aan wat we kunnen bieden. Daarom moet je verder kijken dan Philadelphia alleen. Stel dat op de lange termijn een verhuizing nodig is naar een locatie met meer zorg, bij ons of elders, dan kunnen we dat stap voor stap voorbereiden: rustig kijken hoe het bevalt en of het klikt. Als je van tevoren een plan maakt, dan kun je nog bijsturen. Maar doet zich een crisis voor, dan heb je vaak niks meer te kiezen.’
* HSMN (Heriditaire Motorische en Sensorische Neuropathie) is een verzamelnaam voor een groep erfelijke spierziektes, waarbij zenuwen worden aangetast en spieren verzwakken.