Mijn verhaal

Daniel wordt 18, ouders lopen tegen veel problemen aan

Daniel, de zoon van Wilma Schouwstra, werd in het voorjaar 18. Met zijn twee jongere broertjes kwam hij tien jaar geleden vanuit Colombia naar Nederland. Wilma: ‘Daniel ontwikkelde zich aanvankelijk goed, maar na verloop van tijd liep het spaak. Op school kwam hij niet goed mee. Toen dachten we dat er meer aan de hand was.’ Daniel bleek autisme te hebben, een sterk variërend IQ (van 72 tot 111) en een zeer laag emotioneel IQ.

Ik heb bewezen dat ik wél kan werken

Sven Pluimers (23) is net terug van vakantie. Bij Event Support Holland in Woerden is duidelijk te zien dat ze blij zijn dat hij terug is. Bij de ingang van het terrein staat een display met een foto van Sven en de tekst: ‘Welkom terug meneer de onderdirecteur.’

Thilata Haasnoot over haar broer Michiel: ‘Een verrijking voor mijn leven’

‘Michiel (39) kreeg grotendeels dezelfde opvoeding als ik, hij kreeg dezelfde taken in huis’, zegt Thilata Haasnoot (33), werkzaam in de ambulante begeleiding van mensen met een beperking.

‘Mijn ouders hebben wel een pittige tijd met hem gehad, maar ik kreeg daar weinig van mee’, zegt Thilata als ze terugkijkt. Ze heeft nog een oudere broer en een jongere zus. ‘Hij speelde vaak met ons mee. Toen ik ouder werd was het onze vaste prik om samen Goede Tijden Slechte Tijden te kijken en daarna bracht ik hem naar bed.’

‘Met een onrustig gevoel op vakantie’

Jaap Hulshof (72) is met zijn vrouw verhuisd naar Hoogeveen om dichter bij zijn broer Thijs (68) te wonen. Thijs heeft niet-aangeboren hersenletsel. Hij was ook slechtziend en werd later blind.
Thuis waren ze met drie broers: Jaap is de oudste, Thijs de jongste. ‘Toen ik klein was heb ik nooit zo ervaren dat Thijs anders was. Maar toen hij kon lopen, en ik enthousiast reageerde, merkte ik wel dat er bij mijn ouders andere emoties meespeelden. Thijs was laat met lopen en zij hadden zorgen om hem.’

Altijd rekening houden met een ander

Een broer of zus hebben met een verstandelijke beperking, dat heeft grote gevolgen voor brussen, of ze nu jong zijn of al wat ouder. Als gezin deel je een levenslange zorg, waar je meer of minder voor terugkrijgt.

‘Alles’, is het korte en krachtige antwoord van Eelko en Roos van Zuthem op de vraag wat er anders is in hun gezin met Jedidja (7), die meervoudig beperkt is. ‘Zij bepaalt alle keuzes’, zegt Eelko. ‘Daarom zijn we in de meivakantie eens zonder Jedidja op vakantie gegaan. Dan kunnen we samen fietsen, wandelen en uitslapen.’

Eelko en Roos wonen in Giessenburg. Ze hadden twee dochters, Eliseba (nu 12) en Hadassa (nu 10), toen Jedidja werd geboren. Pas na een paar maanden, toen ze een epileptische aanval kreeg, werd duidelijk dat Jedidja een zeldzaam syndroom heeft waardoor ze ernstig beperkt is, zowel lichamelijk als verstandelijk. Ze heeft de cognitieve ontwikkeling van een kind van 3 à 4 maanden.