Margot, de jongste dochter van Els van Maurik, heeft het syndroom van Down en autisme. Ze is daarbij ook heel gevoelig. Voor prikkels dichtbij, maar ze pikt ook haarfijn op wat er in de wereld speelt. En dat zorgt voor veel onrust in haar leven. Els en Margot hebben een manier gevonden om daarmee om te gaan.
Margot is 25 jaar en woont nu nog in een woongroep in Bussum. Binnenkort verhuist ze naar Vianen, naar het wooninitiatief dat haar ouders samen met anderen zijn gestart. Een hele verandering. ‘Ze gaat wonen met mensen die ze nog niet kent en moet ook afscheid nemen van haar werk. Maar toch wil ze het. “Jij bent er al zo lang mee bezig”, zegt ze dan. Alsof ze mij een plezier ermee wil doen.’
Appgroep
Het tekent de manier waarop Margot in het leven staat. Ze neemt de zorgen van anderen gemakkelijk op zich en heeft haar antenne altijd uitstaan. ‘Als kind was ze een enorme lachebek, maar in de loop der jaren is ze veel serieuzer geworden. Ze is heel erg zorgzaam. “Hoe is het nu met …?” Dat vraagt ze voortdurend. Ze zat in de appgroep van onze familie, maar daar hebben we haar uitgehaald. Ze las alles, wist niet precies hoe het zat, en nam dat dan als zorgen mee.’
Als Margot stress of onrust ervaart, gaat ze dwangmatig gedrag vertonen. ‘Dat is haar houvast’, vertelt Els. ‘“Ik moét vandaag filmpjes kijken,” zegt ze dan. Meestal gaan we dan een stukje lopen of ergens koffie drinken, dat vindt ze leuk. Of tegen je aanzitten onder een dekentje op de bank. Daar ontspant ze weer van.’
Gevangenis
Tijdens de coronaperiode overleed de al langer ernstig zieke zus van Els aan een complicatie van corona. ‘Margot trok meteen de conclusie dat je van corona dus dood ging’, vertelt Els. Ook de maatregelen zorgden voor onrust. ‘Toen mijn man terugkeerde uit Spanje, moest hij in quarantaine. We hebben Margot goed uitgelegd waarom. Maar een dag later belde ze huilend op. “Ik wil echt weten wat hij heeft gedaan!” Ze dacht dat hij in de gevangenis zat. Corona was volgens haar de schuld van Mark Rutte. Hij gaf de persconferenties, dus hij had het gedaan. Ze begon er steeds weer over. “Schrijf dan maar een brief aan mijnheer Rutte”, heb ik gezegd. Dat hielp gelukkig.’
Zorgendoosje
De onrust werd zo erg dat Els de hulp ingeroepen heeft van een therapeut met als doel om Margot te leren om dingen af te sluiten en verder te gaan. Met haar therapeut heeft ze een zorgendoosje gemaakt. ‘Daar doen we alle zorgen in. In het begin dacht ze dat het doosje vol moest. Dus ze ging van alles verzinnen. Dat was natuurlijk niet de bedoeling. Ze bespreekt de inhoud van het doosje met haar therapeut, dat werkt voor haar heel goed. Ik heb haar ook wel eens laten opschrijven waar ze zich zorgen over maakt. We zijn naar buiten gegaan en hebben het briefje verbrand. Dat soort dingen helpen haar om rust te krijgen. Net als het herinneringendoosje haar helpt bij het afscheid van haar woongroep. Daar stopt ze fijne herinneringen in.’
Suikerrandje
Als je kind zo gevoelig is, kun je de neiging krijgen, om dingen bij haar weg te houden omdat ze te erg zijn of te ingewikkeld. Maar dat doet Els niet. ‘Natuurlijk vertellen we niet alles. Je hoeft haar niet te beladen met de extra zorgen die wij hebben. Maar we zijn wel altijd eerlijk. ‘De oorlog in Oekraïne houdt haar sterk bezig. “Het is ver bij ons vandaan, maar het is wel heel erg,” zeg ik dan. En toen mijn zus zo ziek was: “Ze is erg ziek en ze doet haar best om beter te worden. Maar hoe het afloopt, dat weten we niet.” Als je er een suikerrandje omheen doet, dan snapt ze het niet meer, hebben we gemerkt.’
Sien is er voor mensen zoals Els en Margot. Bij ons kun jij je verhaal kwijt, ontmoet je andere familieleden en krijg je persoonlijk advies. Sluit je nu aan bij Sien voor maar € 5,- per maand* en ontvang het boekje van Gabriël Anthonio Het leven praat terug t.w.v. € 15,95 helemaal gratis.
*Voor minimaal een halfjaar of eenmalig minimaal € 30,-