Als je een leven lang zorgt
“De zorg voor onze zoon Gideon goed regelen, dát vinden wij het pittigst,” vertelt Marjan. Ze is moeder van drie kinderen, waarvan Gideon (13), de jongste, een verstandelijke beperking heeft. Hij woont thuis en gaat drie keer per week naar een dagbesteding en gaat binnenkort af en toe logeren in de weekenden. Marjan is naast zijn moeder dus ook mantelzorger en regelt alles voor hem, zijn leven lang.
Ze zorgt ervoor dat iedere dag er iemand is om te helpen met verzorgingstaken, dat hij naar de dagbesteding kan, administratie rondom zorgtaken, aanvragen voor ondersteuning (zowel financieel als praktische ondersteuning).
Is dat een hoop regelwerk
“Het zorgen is in ons geval goed te doen, maar alles dat je daarbovenop nog moet regelen zodat je de zorg volhoudt, dát is uitputtend, omdat het nooit zomaar eenvoudig geregeld is. En dan denk je dat je het goed geregeld hebt, dan verandert er weer iets en kun je weer van voor af aan beginnen.”
Gaat niks vanzelf
Wat het voor haar echt lastig maakt is dat ze vaak moet bewijzen hoe beperkt Gideon is. “Je wordt bijna als een crimineel gezien en zo behandeld omdat je om geld durft te vragen. Alsof het niet pure noodzaak is… En dat is het voor ons wel. Het gaat dan vaak echt om dingen die nodig zijn voor een betere levenskwaliteit, zoals de inzet van PGB of meerzorg, dingen die extra zijn en niet in het budget passen.”
Marjan vertelt hoe ze er lang over deden om een goede fiets aan te schaffen, waarbij Gideon voorop kon zitten. Dat was uiteindelijk gelukt, maar kleine jongens worden groot, zo groot dat ze niet meer over hem heen kon kijken bij het fietsen. “Nou, zie dan maar iets anders te vinden. Dat was een hele zoektocht en dan heb je iets gevonden en dan moet je anderen ervan overtuigen dat het de juiste aanschaf is.”
Zo’n kleine anekdote laat zien hoe ingewikkeld en bureaucratisch mantelzorg kan aanvoelen.
Is om hulp vragen lastig
Het is voor veel mantelzorgers lastig om om hulp te vragen. Dat herkent Marjan ook. “Ik herinner me dat een fysiotherapeut ooit zei: ‘Er is altijd hulp nodig voor Gideon, maar bewaak daarbij je eigen grenzen en zorg dat je ouder blijft en niet langzaam verandert in een hulpverlener.’ Dat is me altijd bijgebleven. Ik ben Gideon’s moeder en zal soms de zorg moeten loslaten.
Stopt het zorgen niet als je kind verhuist
Mantelzorg houdt niet op voor ouders op het moment dat hun kind met een beperking uit huis gaat. Marjan: “Ook dan moet er vanalles geregeld worden en heb je afspraken om de zorg door te spreken, te kijken hoe het gaat, etc. De echte zorg is misschien niet meer 24/7, maar je blijft natuurlijk nog wel verbonden en houdt voor 24/7 zorgen. Dat gaat niet over, dat is een leven lang zorgen.”
Zie je wat er echt toe doet
Mantelzorgen voor iemand met een verstandelijke beperking is niet alleen maar ellende en zwaar, het brengt Marjan ook veel. “Door Gideon leer ik om stil te staan bij de dingen die er écht toe doen, zoals in het hier en nu leven. Gideon geniet vol overtuiging van de kleinste dingen, zoals de wind door zijn haar, een eenvoudig biscuitje of een mooi stukje muziek. Mooie dingen, die ik zou missen als hij er niet was.”
Ben je niet zielig
Marjan vertelt hoe mensen het soms zielig vinden dat Gideon anders is: “Maar wat mij betreft is anders niet minder. Het gaat soms gewoon anders. Ik zou willen dat menen daar de waarde meer van inzien. Gideon is dolgelukkig in deze wereld, hij is niet zielig.
Ben je een mantelzorger
“Vroeger zag ik mezelf niet als mantelzorger,” zegt Marjan. “Je doet het voor je kind, dus je doet het gewoon. Dat dacht ik altijd. Maar nu denk ik toch, het is niet het normale zorgen voor een kind dat opgroeit zonder beperking. Het is altijd aanstaan, altijd alert zijn dat er iets anders gebeurt dan gepland, weinig ruimte overhouden voor jezelf en alles moeten regelen voor je kind. Dus ja, mantelzorgen kan er verschillend uitzien en ook de zorg voor mijn zoon is mantelzorg.”
Ontzorgt Sien
“Ik ben heel blij met Sien. Ik weet dat ze een betrouwbare partner zijn waar veel kennis zit als ik een vraag heb. Ook vind ik de bijeenkomsten altijd heel waardevol en leuk. Je ontmoet andere ouders, vindt herkenning en deelt toch met elkaar dat leven lang zorgen. Je hebt aan een half woord genoeg.”
Geraakt door Marjans verhaal?
Sien helpt mantelzorgers zoals Marjan dankzij jouw bijdrage. Steun daarom vandaag nog!