Marianne (53) en Marco (26) groeiden op met ouders die verstandelijk beperkt waren of een niet-aangeboren hersenbeschadiging hadden. Bij hen thuis ging het er anders aan toe dan bij vriendjes of vriendinnetjes. Ze schaamden zich vaak voor hun ouders. Ermee omgaan is nog steeds ingewikkeld voor Marco: ‘Het blijft moeilijk. Hoewel ik mijn ouders niets verwijt. Ze deden en doen voor mij alles wat in hun vermogen ligt.’
Marianne groeide op met een zus en broer, die net als zij niet beperkt waren. Toen ze klein was, zorgde oma voor de kinderen. ‘Mijn oma deed dat echt uit liefde voor ons gezin’, benadrukt Marianne. ‘Ze voelde zich verantwoordelijk voor ons en wilde ons beschermen. Zij hield daarom vreemden, dus ook zorginstanties, buiten de deur. Toen ik in de puberteit kwam, verhuisde mijn oma om gezondheidsredenen. Ze ging er bijna aan onderdoor om mantelzorger te zijn voor mijn ouders. Na haar vertrek kwam er nog meer op ons drietjes terecht. We waren ouders voor onze ouders. Mijn vader en moeder waren verstandelijk beperkt. Wij denken dat mijn moeder haar verstandelijke beperking overhield aan een hersenvliesontsteking.’
Vroeg volwassen
Ook Marco had een pittige jeugd. Zijn vader is licht verstandelijk beperkt, zijn moeder heeft een lager IQ. Bovendien heeft hij een twee jaar jonger zusje met een licht verstandelijke beperking. ‘Toen mijn zusje zeven was, ging ze uit huis’, vertelt Marco. ‘In veel dingen stond ik er dus alleen voor. Ik werd vroeg volwassen. Vanaf de brugklas bemoeide me ik al met de uitgaven van mijn ouders, organiseerde onze gezinsvakanties en hielp ze om te gaan met een buitenwereld die ze vaak niet begrepen. Gingen we samen op pad, dan lette ik op ze. Dat ze geen gekke dingen zouden doen of zeggen. Mijn relatie met mijn ouders was redelijk moeizaam. Ik moest me altijd aanpassen aan hen.’
Niet gezien, niet gehoord
Wat Marianne nog steeds verbaast, is dat bijvoorbeeld leerkrachten of de huisarts geen hulp boden. ‘De huisarts kwam veel bij ons toen mijn moeder een tijd lang bijna dagelijks epilepsieaanvallen had. Hij overlegde dan met ons wat er met onze moeder moest gebeuren, maar hij vroeg nooit hoe het met ons ging. We voelden ons niet gezien en gehoord.’
Marco kreeg wel steun van instanties. ‘Misschien omdat ik van een andere generatie ben. Ik had ook het grote geluk dat ik een oom had die me hielp. Hij wist uit eigen ervaring hoe het is om op te groeien met een licht verstandelijk beperkte vader, want ook mijn opa had een beperking. Ik mocht bij hem en zijn partner logeren of we gingen samen wat leuks doen. Toen ik ouder werd, moedigde hij me aan om te gaan studeren. Als je ouders moeite hebben met lezen en schrijven, is het best bijzonder als je doorleert. Ik ben mijn oom heel dankbaar voor alles wat hij voor me heeft gedaan. Hij was mijn tweede vader.’ Marco zegt met tranen in zijn ogen. ‘Vorig jaar is hij overleden. Ik mis ‘m enorm.’
Jezelf opvoeden
Marco en Marianne zijn zeker gebutst en beschadigd door wat ze meemaakten. Mariannes ouders zijn al overleden, die van Marco leven nog. ‘Ik heb een angststoornis overgehouden aan mijn jeugd’, vertelt Marianne. ‘Ik zit in een proces om daarmee te leren omgaan. Als kind leerde ik niet hoe ik mij in de buitenwereld het beste kon opstellen en hoe ik een eigen ik moest ontwikkelen. Dat maakte dat ik later niet goed wist hoe ik me als volwassene zou moeten of kunnen gedragen. Mijn zus, mijn broer en ik leerden onszelf bepaald gedrag aan door te kijken naar de mensen om ons heen, door onze omgeving te scannen. Dat is heel verwarrend voor een kind. Dat werkt nu nog door in al mijn relaties.’
Marco: ‘Ik voelde me als kind wel veilig, maar miste net als Marianne de kaders. Ik moest mezelf opvoeden. Ik ging vrij verstandelijk met mijn ouders om en had geen idee wat ik met emoties moest. Als ik ruzie had of me rot voelde, was er niemand die me troostte. Ik leerde mijn gevoelens weg te drukken en ontwikkelde angsten. Ik wilde alles tot in detail uitpluizen om er maar grip op te krijgen. Dat werd mijn manier om met problemen of stress om te gaan. Gelukkig kreeg ik door de jaren heen veel hulp om anders te leren reageren. Nog steeds heb ik psychotherapie.’
Onzichtbare groep
Marianne werkt als vrijwilliger bij de Sien-werkgroep Kinderen van Verstandelijk Beperkte Ouders (KVBO). Volgens haar is die groep nog steeds keihard nodig. ‘Het is zo fijn als je steun krijgt van lotgenoten, ervaringen met elkaar kunt delen. Je vindt herkenning bij elkaar, hoewel je toch allemaal je eigen verhaal hebt. Er gebeurt van alles achter voordeuren, waar de buitenwereld geen idee van heeft. En dat is begrijpelijk, want de problemen in deze gezinnen zijn ingewikkeld en vaak niet te zien.’
Marco beaamt dat KVBO’ers nog steeds wel een onzichtbare groep vormen. Hij verklaart waarom dat zo is: ‘Het hoeft helemaal niet zo te zijn dat verstandelijk beperkte ouders altijd opvallen in de maatschappij door bepaald gedrag. Een grote groep kan zich goed handhaven in de maatschappij. Ouders kunnen heel normaal overkomen, als mensen met wie je prima een oppervlakkig gesprek kunt voeren. Wat erbij komt zijn de vooroordelen over ouders met een verstandelijke beperking, dat houdt de schaamte in stand. Als kind krop je soms liever alles op dan te vertellen hoe het bij jou thuis eraan toegaat. Kinderen voelen een enorme loyaliteit naar hun ouders.’
Dit artikel is verschenen in het najaarsnummer van MagaSien in 2023. Iedereen die lid is van Sien ontvangt drie keer per jaar dit magazine, boordevol verhalen en inspiratie die jou als ouder, broer, zus of kind van iemand met een verstandelijke beperking verder helpe. Wil jij MagaSien ook in je brievenbus? Word dan lid van Sien voor maar € 39 per jaar!