Altijd rekening houden met een ander
Een broer of zus hebben met een verstandelijke beperking, dat heeft grote gevolgen voor brussen, of ze nu jong zijn of al wat ouder. Als gezin deel je een levenslange zorg, waar je meer of minder voor terugkrijgt.
‘Alles’, is het korte en krachtige antwoord van Eelko en Roos van Zuthem op de vraag wat er anders is in hun gezin met Jedidja (7), die meervoudig beperkt is. ‘Zij bepaalt alle keuzes’, zegt Eelko. ‘Daarom zijn we in de meivakantie eens zonder Jedidja op vakantie gegaan. Dan kunnen we samen fietsen, wandelen en uitslapen.’
Eelko en Roos wonen in Giessenburg. Ze hadden twee dochters, Eliseba (nu 12) en Hadassa (nu 10), toen Jedidja werd geboren. Pas na een paar maanden, toen ze een epileptische aanval kreeg, werd duidelijk dat Jedidja een zeldzaam syndroom heeft waardoor ze ernstig beperkt is, zowel lichamelijk als verstandelijk. Ze heeft de cognitieve ontwikkeling van een kind van 3 à 4 maanden.
Eelko en Roos praten open met hun oudste dochters over het ‘ingewikkelde’ gezin dat ze nu vormen en over wat er soms lastig is. Eliseba: ‘Wij moeten beter plannen, we kunnen niet zomaar ergens naartoe gaan.’ Hadassa vindt het jammer dat ze niet met haar jongste zusje kan spelen. De twee oudsten begrijpen wel dat er soms meer aandacht naar Jedidja gaat, vooral als ze niet zo’n goeie dag heeft en huilerig is.
Op de fiets naar de ijswinkel
Meehelpen in het gezin is heel gewoon. Hadassa: ‘Als ik net naar het Jeugdjournaal zit te kijken, vraagt mama of ik een luier wil brengen.’ Eliseba helpt haar zus bij het uitstappen uit de bus als ze terugkomt van het kinderdagcentrum waar ze vier dagen in de week heengaat. De oudste twee krijgen bewust ook apart aandacht van Roos en Eelko. Roos: ‘Een van ons is altijd thuis, de ander gaat mee naar sportactiviteiten.’ Een keer met papa op de fiets naar de ijswinkel, vinden Hadassa en Eliseba allebei heel leuk.
Roos en Eelko hebben door hun jongste dochter geleerd te leven bij de dag en dat het leven niet maakbaar is. Maar ook dat hun liefde voor haar onvoorwaardelijk is.
