Hoofdlijnen akkoord: Grote zorgen over stapeling bezuinigingen op gehandicaptenzorg
- Gegevens
Zorgaanbieders, professionals en cliënten- en verwantenorganisaties in de gehandicaptenzorg maken zich grote zorgen over de stapeling van bezuinigingen op de zorg voor mensen met een beperking in de komende jaren. Brancheorganisatie Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en cliënten- en verwantenorganisaties sturen daarom samen met beroepsverenigingen een brief aan de formateur en de partijen die recent het Hoofdlijnenakkoord sloten.
Ieder(in) de koepelorganisatie waarbij Sien is aangesloten tekende mee.
(Bron: Ieder(in)).
Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking
- Gegevens
Minister Helder van Langdurige Zorg heeft de Kamer in een brief bijgepraat over de voortgang van de Toekomstagenda ‘Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking'. Ieder(in) is, samen met veel andere partijen waaronder verschillende lidorganisaties, intensief betrokken bij de uitvoering van deze agenda. De agenda is bedoeld om de zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking te verbeteren en te vernieuwen. Daarbij is ook speciale aandacht besteed aan het in begrijpelijk taal toegankelijk maken van alle plannen (Bron: Ieder(in)).
Mensen met beperking praten in Tweede Kamer over VN-verdrag Handicap
- Gegevens
Op 20 maart hield de Tweede Kamer Ronde Tafelgesprekken over de uitvoering van
het VN-verdrag Handicap. Vanuit Sien schoof hierbij een ouder vanuit SienEigenwijs aan.
Het werd weer pijnlijk duidelijk dat de kwaliteit van leven van mensen met een beperking, en hun naasten, sterk onder druk staat. En dan vooral vanwege de verkokerde wetgeving, bureaucratie, en steeds grotere uitsluiting en achterstanden in alle domeinen van het leven.
Goed beleid voor mensen met een beperking gaat door alle ministeries, bestuurslagen en sectoren heen. En juist die integrale, brede aanpak is noodzakelijk voor het verbeteren van posities.
De hele ronde tafel is via deze link terug te kijken.
Op 9 april stemde De Tweede Kamer over moties die waren ingediend tijdens het debat op 3 april over de ‘Nationale Strategie voor implementatie van het VN Verdrag Handicap’. De verhalen op 20 maart van ervaringsdeskundigen had indruk gemaakt. Veel Kamerleden vroegen om méér urgentie om knelpunten op te lossen. Maar een bevredigend antwoord van de Minister bleef helaas uit.
Lees hier de reacties van Ieder(in) (link) en VGN (link) op de aangenomen moties. En een overzicht van de vragen en antwoorden van de achterban van Ieder(in) in dit bericht.
bracht!”
Ouder van mijn ouders
- Gegevens
In Nederland groeien meer dan 20.000 kinderen op bij tenminste één ouder met een verstandelijke beperking. Uit gesprekken met (volwassen) kinderen blijkt dat zij vaak geen passende hulp en ondersteuning krijgen en dat zij er juist wél veel behoefte aan hebben om gezien te worden.
Daarom ontwikkelde Sien samen met het Trimbos-instituut twee websites:
www.kovb-info.nl & www.Oudervanmijnouders.nl
Onderzoek: Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind
- Gegevens
Onderzoek naar de goede balans in complexe alledaagse gezinslevens door samenwerking vanuit zorg, (proto)professionaliteit en (ongevraagde) vriendschap.
In dit praktijkgerichte onderzoek staat goede zorg voor gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperking centraal.
Bekijk filmpjes en download de handreiking.
bracht!”
zegt: “Handreiking Samenwerken met gezinnen met een zorgintensief kind Bevindingen, aandachtspunten en eindproducten voortkomend uit het collaboratieve onderzoek ‘Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’ (2021-2024Met toch wel pijn in het hart neem ik afscheid van het bestuur van Sien. Het waren 8 mooie jaren waarin we samen als bestuur en medewerkers konden werken voor een belangrijke doelgroep, mensen met een verstandelijke beperking. Ik heb ook veel geleerd van de verhalen en ervaring van ouders en verwanten. Die kennis neem ik graag mee naar andere rollen die ik vervul. Maar na zoveel jaar vind ik het gewoon goed dat nieuwe mensen verder gaan met het besturen van Sien. Want wat blijft het belangrijk dat de belangen van deze groep mensen voortdurend onder de aandacht worden gebracht!”
minimaal een halfjaar of eenmalig minimaal € 30,-
Onderzoek: behandeling moeilijk verstaanbaar gedrag
- Gegevens
Een Delphi-onderzoek samen met mensen met een verstandelijke beperking en vertegenwoordigers.
Het onderzoek duurde van 2019 tot 2021, waarna de resultaten zijn beoordeeld. Alles is in 2023 opgeschreven in twee wetenschappelijke artikelen. Hierbij een makkelijker te lezen verslag, waarin uitgelegd wordt wat moeilijk verstaanbaar gedrag is en wat een Delphi-onderzoek is. Ook worden de uitkomsten van het onderzoek zijn verteld.
Aan dit onderzoek werkte een ervaringsdeskundige ouder van SienEigenwijs mee.
bracht!”
zegt: “Met toch wel pijn in het hart neem ik afscheid van het bestuur van Sien. Het waren 8 mooie jaren waarin we samen als bestuur en medewerkers konden werken voor een belangrijke doelgroep, mensen met een verstandelijke beperking. Ik heb ook veel geleerd van de verhalen en ervaring van ouders en verwanten. Die kennis neem ik graag mee naar andere rollen die ik vervul. Maar na zoveel jaar vind ik het gewoon goed dat nieuwe mensen verder gaan met het besturen van Sien. Want wat blijft het belangrijk dat de belangen van deze groep mensen voortdurend onder de aandacht worden gebracht!”
minimaal een halfjaar of eenmalig minimaal € 30,-
Nieuwe voorzitter Sien
- Gegevens
Met veel plezier en dankbaarheid stellen wij Ine Woudstra voor als de nieuwe voorzitter van Belangenvereniging Sien. Ine volgt Karolien Pouwels - Koopman op.
Ine zegt: ‘Mijn drive en motivatie die maken dat ik doe wat ik doe. Want ik ben in de gelukkige omstandigheden dat al mijn werk, betaald én onbetaald, voortkomt uit mijn sterke behoefte om mijzelf in te zetten voor anderen, voor wie geldt dat het leven nét wat meer uitdagingen heeft, dan voor mijzelf.’
Nationale Ombudsman: Digitale toegang tot de Overheid niet goed geregeld voor wettelijk vertegenwoordigers
- Gegevens
Wettelijke vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking hebben sinds de start van DigiD geen beheer over het DigiD-account van hun vertegenwoordigde. Daardoor kunnen zaken als administratie, financiën en medische dossiers niet digitaal opgepakt worden. Al jaren vragen EMB Nederland, KansPlus, Sien, Dit Koningskind en de LFB hier aandacht voor. In 2017 verscheen het rapport “Hoezo MIJNOverheid” van de Nationale Ombudsman, waarin duidelijk werd gesteld dat digitale toegang tot de Overheid niet goed was geregeld.
In Kaart is meehelpen aan een goed leven voor mensen met beperkingen
- Gegevens
In Kaart is het register voor mensen met o.a. een verstandelijke beperking. Hier vertelt projectleider Franca Leeuwis over wat In Kaart doet, waarom u mee zou willen doen en deelt ze tussentijdse resultaten. In Kaart en Sien bieden een kennismakingsactie aan, waarbij u 30 euro korting krijgt op een jaar lidmaatschap bij Sien als u meedoet met In Kaart. Zo werken we samen aan een goed leven voor mensen met een verstandelijke beperking.
Slechts 3% van de overheidswebsites toegankelijk
- Gegevens
Het toegankelijk maken van overheidswebsites en -apps verloopt te langzaam. Daardoor kunnen veel mensen met een beperking, psychische kwetsbaarheid en ouderen hun zaken met de overheid niet zelfstandig regelen.
Op 23 september was het 3 jaar geleden dat het Besluit Digitale Toegankelijkheid overheid in werking trad. Sinds die tijd moeten overheden verplicht en aantoonbaar werken aan het toegankelijk maken van hun websites.
Elke jaar maakt Bureau 200 OK een analyse van de stand van zaken van de toegankelijkheid van de overheidswebsites. Dit jaar laat een zeer zorgelijke uitkomst zien: slechts 3% van de websites is volledig toegankelijk en 18% gedeeltelijk.
Lees hier de monitor.
Gezocht: Nieuwe voorzitter voor Sien
- Gegevens
Voorzitter gezocht!
Draag jij onze nieuwe voorzitter aan? Dan krijg jij van ons een diner voor twee in een restaurant waar mensen met beperking werken!
We zoeken iemand die het leuk vindt om samen te werken in een team, gemakkelijk het initiatief neemt en graag een betekenisvolle vrijwilligersfunctie vervult. Kortom: we zijn op zoek naar de nieuwe voorzitter van het bestuur van onze belangenvereniging!
Doorontwikkeling: Stress meten met sensoren in kleding
- Gegevens
Stress meten met sensoren in kleding
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen extra gevoelig zijn voor stress, maar kunnen zelf niet altijd aangeven dat zij stress ervaren. Als stress toeneemt, dan kan het leiden tot onbegrepen gedrag, zoals onrust, zelfbeschadiging of agressie.
In het MASQUE-project hebben onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum in samenwerking met de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking, Tilburg University, Mentech, Fontys, Saxion en de Technische Universiteit Eindhoven de gebruikerseisen onderzocht van een wearable die de eerste signalen van stressopbouw in mensen met een verstandelijke beperking herkent. Wearables zijn slimme, kleine elektronische apparaatjes die dicht op het lichaam worden gedragen, en die bijvoorbeeld informatie kunnen ‘lezen’ over het menselijk lichaam, zoals temperatuur en hartslag.