Cliëntenperspectief ontbreekt in transitieakkoord gehandicaptenzorg
- Gegevens
De toekomst van de gehandicaptenzorg kan en mag niet bepaald worden zonder de mensen om wie het gaat een volwaardige stem te geven. Cliëntenorganisaties trekken zich nu terug uit de gesprekken met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) rondom het landelijk akkoord ‘Transitie naar een toekomstbestendige gehandicaptenzorg’. Al langere tijd hameren KansPlus, Helpende Handen, 2CU, Dit Koningskind, EMB Nederland, LFB, Het LSR, Sien, Per Saldo, Naar-Keuze en Ieder(in) erop dat het perspectief van mensen met een beperking en hun naasten onvoldoende is geborgd in dit akkoord.
Manifest: Bescherm het recht op goede zorg!
- Gegevens
Bescherm het recht op goede zorg! Dat is de titel van een manifest dat we vandaag namens ouders en andere verwanten van mensen met een verstandelijke beperking hebben aangeboden aan Minister Helder voor Langdurige zorg en sport. Een noodkreet! Het manifest is opgesteld door zes belangenorganisaties, waaronder Sien. Nicoline Versluys, bureauhoofd van Sien: ’Als belangenorganisatie is het onze missie om op te komen voor de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving.’
Onderzoek Ieder(in) naar kwaliteit zorg
- Gegevens
Over de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking is veel te doen. Bij Sien doen we er, samen met andere organisaties, alles aan om die kwaliteit te borgen. Daarvoor is het doen van onderzoek belangrijk. De resultaten gebruiken we om ons pleidooi kracht bij te zetten. Hoe ervaar jij of je familielid met een beperking die kwaliteit op dit moment? En wat betekent dat voor de kwaliteit van jouw leven?
Deel je ervaringen met de Participatiewet
- Gegevens
Wil jij je ervaring met de Participatiewet (bijstand) met ons delen?
De Participatiewet werkt namelijk totaal niet voor veel mensen met een beperking. Er ligt een te grote focus op betaald werk. Onze vrees is dat de aangekondigde wijzigingen nog altijd onvoldoende zijn om de wet passend te maken voor mensen met een beperking.
Denk mee met Trimbos en Sien in focusgroep KVBO
- Gegevens
Werk je met kinderen van ouders met een (licht) verstandelijke beperking? Denk met ons mee
Kinderen van ouders met een verstandelijke beperking (KVBO) worden vaak te weinig opgemerkt door professionals en het sociale netwerk. Dat is zorgwekkend, want opgroeien in een gezin met een kwetsbaarheid kan een grote negatieve invloed hebben op de kansen van kinderen om veilig, gezond en kansrijk op te groeien.
Deze kinderen en hun gezin hebben vaak een beperkt sociaal netwerk, waardoor het contact met professionals soms het enige contact is dat het verschil kan maken. Professionals uit de basiszorg, geboortezorg, jeugdgezondheidszorg, onderwijs en het sociaal domein hebben daarom een belangrijke rol in het signaleren en ondersteunen van KVBO. Professionals geven aan nog veel drempels te ervaren in het signaleren en ondersteunen van deze doelgroep. Er is materiaal nodig voor professionals om deze doelgroep snel te kunnen signaleren en goed te ondersteunen.
Sien en het Trimbos-instituut zet zich samen met de Denktank KVBO in voor betere ondersteuning en meer aandacht voor kinderen van ouders met een (licht) verstandelijke beperking. Dit doen we onder andere door het ontwikkelen van signalenkaarten, een gesprekstool en een reflectietool voor professionals.
Help ook mee
Om deze materialen goed aan te laten sluiten bij de praktijk ontwikkelen we de materialen graag in samenwerking met professionals. We organiseren hiervoor focusgroepen. Tijdens de focusgroepen willen we met professionals bespreken welke signalen belangrijk zijn om te herkennen en hoe je als professionals het gesprek aangaat met de ouders en kinderen. Dit zal verschillen per leeftijd van het kind. Daarom willen we per leeftijdsfase materialen ontwikkelen. We zoeken voor iedere leeftijdsfase professionals die hierover met ons kunnen meedenken. Wij kunnen een cadeaubon van 25 euro bieden voor deelname aan de focusgroep en de reiskosten vergoeden.
Voor verschillende leeftijden hebben we verschillende aanmeldformulieren:
- Kinderen van -9 tot 9 maanden: KOVB focusgroep -9 tot 9 maanden
- Kinderen van 9 maanden tot 4 jaar: KOVB focusgroep 9 maanden tot 4 jaar
- Kinderen van 4 tot 12 jaar: KOVB focusgroep 4 tot 12 jaar
- Kinderen van 12 tot 18 jaar: KOVB focusgroep 12 tot 18 jaar
CHE en Sien zetten zich samen in voor KVBO
- Gegevens
De Christelijke Hogeschool Ede (CHE) en belangenorganisatie SIEN zetten zich samen in voor normaalbegaafde kinderen die opgroeien in gezinnen met verstandelijk beperkte ouders. (KVBO). Het doel: zorgen dat deze kinderen gezien worden en de juiste ondersteuning krijgen. Niet alleen van zorgprofessionals, maar ook van leerkrachten, buren en andere mensen om het gezin.
In ‘Scherp’, het magazine van de CHE, vertelt Peter Staal over zijn leven als kind van een ouder met een beperking. ‘Ik heb me nooit veilig, welkom of thuis gevoeld’, zegt hij. De CHE en SIEN doen samen onderzoek naar de doelgroep KVBO. Charlotte Figge, docent Social Work aan de CHE, vertelt in ‘Scherp’ meer over het onderzoek.
Lees hier het artikel uit 'Scherp' mei 2023.
Manifest ‘Meer geld voor PG-organisaties’ overhandigd aan Tweede Kamerleden
- Gegevens
Dinsdag 9 mei jl. heeft de vaste commissie VWS van de Tweede Kamer het manifest ‘Meer geld voor patiënten-, gehandicapten- en cliëntenorganisaties’ ontvangen. Ieder(in), Patiëntenfederatie en MIND vragen met het manifest aandacht voor de financiële nood van organisaties die opkomen voor mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische kwetsbaarheid en hun naasten. Net als vele andere organisaties heeft ook Sien dit manifest ondertekend.
Lees het volledige artikel op de site van Iederin.nl of download het manifest ‘Meer geld voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties’
Verslag Sien-event: Een leven lang zorgen
- Gegevens
We zijn nog aan het nagenieten van het mooie Sien-event. Wat een mooie opkomst en wat een inspirerende verhalen hebben we gehoord en gedeeld. Er waren maar liefst 105 ouders, brussen en begeleiders van iemand met een verstandelijke beperking. De zaal was daarmee goed gevuld en de sfeer was direct warm en persoonlijk. Nadat bureauhoofd Nicoline het event had geopend, lichtte de voorzitter van Sien Karolien Pouwels het thema toe. Karolien: “Je staat altijd aan als je een kind met een beperking hebt. Het licht gaat nooit uit. Zelfs als je kind een levenslange beperking heeft, moet je dat ieder jaar opnieuw aantonen.” Vanuit de zaal werd instemmend gereageerd. Wat is het toch fijn om elkaars taal te spreken en ervaringen te delen.
GebruikersNetwerk Digitale Inclusie: ‘Leg sancties op bij ontoegankelijke websites en apps’
- Gegevens
Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie, waar Sien lid van is, stuurde een brief met 7 belangrijke aandachtspuntennaar Tweede Kamercommissie Digitale Zaken met de oproep sancties op te leggen voor ontoegankelijke overheidswebsites en apps.
Het toegankelijk maken van overheidswebsites en -apps verloopt te langzaam. Daardoor kunnen veel mensen met een beperking, psychische kwetsbaarheid en ouderen hun zaken met de overheid niet zelfstandig regelen. Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie roept daarom Staatssecretaris Van Huffelen – via een brief aan de Tweede Kamer – op het mogelijk te maken om overheden die niet voldoen aan digitale toegankelijkheid een boete te geven.
Gezocht: vrijwilligers Sien
- Gegevens
Heb jij de wens om een deel van je tijd zinvol te besteden en echt van betekenis te zijn? Dan is dit je kans!
Belangenvereniging Sien is op zoek naar een enthousiaste, gedreven vrijwilligers. Zowel voor haar werkgroep KVBO (normaal begaafde kinderen van ouders met een verstandelijke beperking) als voor SienEigenwijs (supportouders / supportbrussen).
Wil je lezen wat we nog meer te bieden hebben en bepalen of dit iets voor je is? Lees dan hier verder.
'Eigenlijk kunnen mijn ouders het niet meer aan, maar ze doen het toch'
- Gegevens
“Eigenlijk kunnen mijn ouders het niet meer aan, maar ze doen het toch.” Vertelt Annelies in de Leeuwarder Courant. De intensievere zorg komt steeds meer in de knel. Vorige week werden we gebeld door de Leeuwarder Courant. We vertelden dat we ons hierover grote zorgen maken en dat we dit hebben aangekaart bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Lees het krantenartikel met daarin onze reactie.
Brandbrief Tweede Kamer medicatietekort
- Gegevens
In januari heeft 2CU samen met Sien en nog een aantal belangenorganisaties een brandbrief gestuurd naar de Tweede Kamer voor een oplossing voor de schrijnende tekorten op medicatie: "Kunt u zich voorstellen dat uw kind 100% afhankelijk is van een specifiek medicijn? En dat het er van de één op de andere dag ‘gewoon’ niet meer is. De apotheker vertelt u dat het volledig onduidelijk is wanneer de medicatie weer leverbaar is en dat er helaas ook geen goed alternatief is op het moment.
Ouders van deze kwetsbare kinderen (18-/18+) zijn absoluut wanhopig en rijden naar onze buurlanden toe om de medicatie daar te halen met alle risico’s van dien."
Lees hier de brief.