Sien behartigt de belangen van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe omgeving. Dit doen we als Sien zelf, maar ook in samenwerking met andere verenigingen zoals Dit Koningskind, EMB Nederland en KansPlus en onze koepelorganisatie Ieder(in). Samen werken we aan een samenleving waarin mensen met een verstandelijke beperking gewoon kunnen meedoen.
Hieronder vind je een aantal voorbeelden van onze belangenbehartiging in de praktijk:
N.a.v. steeds meer signalen die we kregen over afschalen van zorg hebben we met het VG-samenwerkingscollectief een vragenlijst uitgezet. De belangrijkste uitkomsten deelden we in een notitie. Deze dient als aanjager en onderlegger om het goede gesprek te voeren met partijen die hier invloed op hebben.
Samen met onze koepelorganisatie Ieder(in) en vele andere organisaties deden we mee aan een onderzoek naar cliëntondersteuning. We gaven ook aan wat we het beste toekomstplan vinden: één landelijke regeling voor cliëntondersteuning.
Lees ook de brief aan de minister die wij mede hebben ondertekent.
Met het VG-samenwerkingscollectief stuurden we deze input voor het commissiedebat Digitale Inclusie op 24 juni. We constateren dat de voorgestelde oplossingen voor digitale inclusie nog onvoldoende aansluiten bij de praktijk van mensen met een beperking en hun naasten.
Ter voorbereiding op het PGB-commmissiedebat van 23 juni heeft Per Saldo een brief geschreven met aandachtspunten. Als Sien hebben wij deze brief ondersteund.
Samen met onze koepelorganisatie Ieder(in) roepen we op het wetsvoorstel wat er ligt uit te breiden en eerder en vaker te evalueren. Op 10 juni is de plenaire behandeling van deze wetswijziging gestart: helaas was er alleen tijd voor de 'eerste termijn van de zijde van de Kamer'. Een kort verslag hiervan is te lezen op de website van de Tweede Kamer.
Resultaat
Begin juli heeft de Tweede Kamer ingestemd met de aanpassing van de Kieswet. De nieuwe wet is een grote verbetering omdat iedereen nu hulp in het stemhokje kan krijgen. Samen met andere belangenorganisaties heeft Sien zich hiervoor ingezet. Ook het experiment met een klein stembiljet krijgt gelukkig een vervolg; dit stembiljet vergroot de toegankelijkheid en begrijpelijkheid. De Eerste Kamer zal nog over het wetsvoorstel hulp in het stemhokje vergaderen en stemmen. Het is de bedoeling dat bij de Provinciale Staten- en waterschapsverkiezingen in 2027 voor iedereen bijstand in het stemhokje mogelijk is.
Sien ondersteunt het manifest van Federatie Landbouw en Zorg. In dit manifest wordt opgeroepen de regeldruk voor zorgboeren te verminderen en de samenwerking tussen landbouw en zorg structureel te ondersteunen
Met het VG-samenwerkingscollectief hebben we input geleverd voor het begrotingsdebat Gehandicaptenzorg dat op maandag 9 maart 2026 is gevoerd.
Als belangenverenigingen vragen we aandacht voor een betere en blijvend goede zorg in de coalitieonderhandelingen en -akkoord voor het nieuw te vormen kabinet.
- Door een wijziging van de Regeling langdurige zorg wordt per 1 januari 2026 het ‘PGB onder voorwaarden’ ingevoerd. Door die wijziging mogen zorgkantoren straks beoordelen of de kwaliteit en doelmatigheid van de pgb-zorg(verlener) (on)voldoende is.
Via een internetconsultatie in augustus hebben wij ons samen met onze koepelorganisatie Ieder(in) onze zorg hierover uitgesproken. Wij constateerden dat de wijziging vooral een verduidelijking betreft van bestaande mogelijkheden (zoals in de aanhef wordt aangegeven, verwijzend naar Artikel 5.18 van de Regeling langdurige zorg), zonder dat duidelijk wordt welke concrete problemen van mensen met een beperking hiermee worden opgelost. Het nut en de noodzaak van deze wijziging zijn onvoldoende onderbouwd. De voorgestelde wijziging is voor budgethouders onwenselijk, onnodig en extra belastend. En het is niet duidelijk omschreven hoe zorgkantoren de kwaliteit en doelmatigheid van zorg gaan beoordelen. Meer over de bezwaren: zie onze reactie op internet consultatie.
- Het is de bedoeling dat op 1 januari a.s. de wijziging Regeling dienstverlening aan huis (Rdah) voor pgb ingaat. Het SVB en UWV zijn al bezig met de voorbereiding. De wet ligt wel bij de bij de Tweede Kamer, maar de plenaire behandeling is nog niet gepland. Minister Paul vraagt nu in een brief aan de Tweede Kamer om spoedbehandeling. Via een internetconsultatie in oktober hebben wij ons samen met onze koepelorganisatie Ieder(in) onze zorg hierover uitgesproken en aangegeven dat deze versnelling onverantwoord is. Meer over de bezwaren: zie onze reactie op internet consultatie.zie onze reactie op internet consultatie. En de laatste reactie van Per Saldo waar wij achter staan.
Deze twee brieven (brief 1 en brief 2) stuurde Sien samen met collega belangenverenigingen en patiëntenorganisaties naar de Vaste Kamercommissie VWS met input voor het jaarlijkse commissiedebat over het gehandicaptenbeleid.
De motie om een oplossing te bieden voor gezinnen die onverwacht zijn geconfronteerd met een afwijzing voor meerzorg is aangenomen. De regering wordt verzocht om samen met de zorgkantoren richtlijnen te ontwikkelen voor meerzorgvragen. In de tussentijd moet er maatwerk geboden worden. Daarmee komt er hopelijk snel een oplossing voor deze gezinnen van wie de hulpvraag onveranderd of zelfs groter geworden is.
Lees hier meer over alle moties en stemmingsuitslagen.
Deze brief stuurde Sien samen met veel andere belangenverenigingen en patiëntenorganisaties naar de Tweede Kamer met input voor het jaarlijkse commissiedebat over het gehandicaptenbeleid.
Sien heeft samen met andere patiënten- en belangenverenigingen de Vaste Kamercommissie voor VWS gevraagd om het wetsvoorstel vervanging abonnementstarief Wmo op te nemen in de lijst van controversiële onderwerpen. Daarbij is gevraagd dit wetsvoorstel niet op de Kameragenda te zetten totdat een nieuw kabinet is aangetreden.
Samen met andere belangenverenigingen heeft Sien een brief gestuurd aan de Tweede Kamer met de oproep tot passende gehandicaptenzorg. In 2024 en 2025 werd afgezien van de voorgenomen bezuinigingen op de gehandicaptenzorg, vanaf 2026 echter wordt er 157 miljoen euro bezuinigd op de gehandicaptenzorg en deze bezuinigingen lopen op tot 265 miljoen euro in 2029.
Hier is nog te weinig aandacht voor. Daarom roept het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie - waar Sien lid van is - de Tweede Kamer op om digitale toegankelijkheid wettelijk te regelen. Op 10 april debatteert de Kamer over digitalisering in de zorg. Dit zijn voorbeeldenvoorbeelden van ontoegankelijke digitale zorg en informatie. Iederin maakte ook een overzicht van de kansen en bedreigingen van AI voor mensen met een beperking.
In deze reactie die Ieder(in) mede namens Sien heeft geschreven, pleiten we onder meer voor het terugdringen van zorg- en meerkosten van mensen met een beperking of chronische ziekte bij de bron. Voor zolang mensen met een beperking nog wél hogere meerkosten hebben, geven we concrete voorstellen voor gerichte compensatie van deze meerkosten.
Op 13 februari 2025 debatteerde de Tweede Kamer over langdurige zorg. Samen met onze koepelorganisatie Ieder(in) en een aantal collega organisatie, hebben we hiervoor stevige input gegeven.
Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie, waar Sien lid van is, roept op tot actie en schrijft een brief aan de Tweede Kamer. Ook voor mensen met een beperking moeten de overheidswebsites en -apps goed toegankelijk zijn.
Acht jaar na de invoering van het VN-verdrag Handicap in Nederland worden de rechten van mensen met een beperking juist slechter nageleefd. Op 10 december 2025 was er een debat in de Tweede Kamer over het VN-verdrag waar Ieder(in) - ook namens Sien- input voor heeft gegeven.
Het kabinet wil de tegemoetkoming arbeidsongeschiktheid afschaffen. Ieder(in), Mind, Patiëntenfederatie Nederland en ruim tachtig lidorganisaties van Ieder(in), waaronder Sien, roepen de Kamer op hier een stokje voor te steken. Want mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering hebben deze tegemoetkoming heel hard nodig.
Vorige week publiceerde overheidsinstelling Zorginstituut Nederland (ZiN) het ‘Signalement passende langdurige zorg – van zelfredzaam naar samenredzaam’. Patiënten- en cliëntenorganisaties kregen eerder de ruimte te reageren op het concept-signalement. Zij hebben cruciale punten aangekaart voor het bieden van goede, passende zorg voor mensen met een beperking en hun naasten. Helaas heeft ZiN hier onvoldoende rekening mee gehouden. Als patiënten- en cliëntenorganisaties Per Saldo, Helpende Handen, Sien, Dit Koningskind, Spierziekten Nederland, Ieder(in) en 2CU hebben wij gezamenlijk gereageerd op dit document.
Op donderdag 15 augustus stelde een VN-comité 6 uur lang vragen aan de Nederlandse overheid over de uitvoering van het VN-Verdrag Handicap. Een delegatie van mensen met een beperking en hun organisaties, waaronder onze koepelorganisatie Ieder(in), was hierbij. In de week voorafgaand aan de hoorzitting sprak de delegatie van belangenbehartigers met het VN-comité. De belangen van onze achterban konden hier goed worden ingebracht. Ieder(in) schrijft in een terugblik op de hoorzitting dit terug te zien in de scherpe vragen van het comité aan de overheid.
In een brief aan de nieuwe minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de nieuwe Staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke Zorg hebben wij, samen met collega organisaties, benadrukt dat de volgende punten absoluut een plek moeten krijgen in het nieuwe regeerprogramma:
- De thema’s van het manifest ‘Bescherm het recht op goede zorg’;
- Het laten meedelen van de verstandelijk gehandicaptenzorg in de extra gelden voor ouderen die het kabinet heeft vrijgemaakt;
- Versterken van de kennis van zorgmedewerkers;
- Oppakken van de geconstateerde diplomafraude in de zorg door de Ministeries van Justitie, VWS en Onderwijs;
- Systematisch betrekken van de ervaringsdeskundigheid en kennis van de cliëntenorganisaties bij het oplossen van geconstateerde knelpunten, beleid en wet- en regelgeving.
In de brief hebben we o.a. verwezen naar ons gezamenlijk manifest vorig jaar.
De brief is hier te lezen en het manifest hier.
Vorig jaar heeft ‘Doe onbeperkt mee’ (een team van het ministerie van VWS) samen met mensen met een beperking, vertegenwoordigende organisaties en andere partijen gewerkt aan de nationale strategie VN-verdrag Handicap. Deze nationale strategie is begin dit jaar naar de Tweede Kamer gestuurd.
Om de doelstellingen in de nationale strategie te bereiken wordt een werkagenda gemaakt. Hierin staan per levensdomein (7 in totaal) de maatregelen en afspraken die de overheid de komende 5 jaar gaat uitvoeren.
In het kader van die uitwerking zijn er dit jaar sprintsessies georganiseerd voor inbreng vanuit verschillende hoeken: het ministerie, gemeentes, bedrijven, vervoerders en een brede vertegenwoordiging van mensen met een beperking.
Samen met collega organisaties (Dit Koningskind, EMB Nederland, Helpende Handen, KansPlus, Mantelzorg.nl en 2CU) hebben we deelname aan de sprintsessies verdeeld. Sien mocht meedoen aan de sprintsessie ‘thuis en wonen’ en gaat deelnemen aan ‘werk en inkomen’.
Onder andere de volgende punten zijn ingebracht:
- Belang van keuzevrijheid in wonen (op maat)
- Tekort aan respijtzorg
- Domeinoverstijgend werken
- Bevordering van zelfstandig wonen met de juiste ondersteuning
- Ondersteuning voor integratie in de gemeenschap
- Stress bij herindiceren na bijvoorbeeld verhuizing
- Aanpassing woonsituatie
- Kennis van de doelgroep en de ervaringskennis van naasten
We hopen dat deze sprintsessies bijdragen aan de verbetering van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Het mantelzorgen voor een naaste met een levenslange of levensbrede beperking wordt vaak ervaren als een zware taak. Sien is daarom blij dat er - in opdracht van het ministerie van VWS - onderzoek is gedaan naar de ondersteuningsbehoeften van deze groep mantelzorgers. Ieder(in), de koepelorganisatie waar ook Sien deel van uitmaakt, heeft meegewerkt aan dit onderzoek. Er zijn onder meer vijftien ouders geïnterviewd, waarvan ook een ouder uit het netwerk van Sien.
In een brief aan de Tweede Kamer luidt het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie, waar Sien lid van is, de noodklok over de ontoegankelijkheid van de digitale zorg. Websites, apps en portals van zorgaanbieders zijn niet of nauwelijks toegankelijk. Door de vergaande digitalisering worden onder andere mensen met een verstandelijke beperking steeds meer uitgesloten. Het netwerk vraagt Staatssecretaris Van Huffelen via de Kamer om de digitale toegankelijkheid van de zorg in de wet te regelen. Ook vraagt het netwerk aandacht voor het toezicht op de toegankelijkheid van de digitale overheid. De brief is hier te lezen.
In een brief aan het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties hebben we samen met onze partners naast onze waardering ook een aantal aandachtspunten uitgesproken omtrent het voorstel de Kieswet aan te passen. Deze aanpassing van de Kieswet zorgt ervoor dat ondersteuning bij het stemmen voor een bredere groep mogelijk wordt. Lees hier welke aandachtspunten wij de minister mee hebben gegeven.
Honderden zorg- en cliëntenorganisaties roepen een nieuw te vormen kabinet dringend op om de 2 miljoen mensen met een beperking en hun naasten de noodzakelijke aandacht te geven in het regeerakkoord. Het gaat namelijk níet goed met de positie van deze groep mensen. Vooral op het gebied van bestaanszekerheid, zorg, ondersteuning en participatie hebben zij de afgelopen jaren grote achterstanden opgelopen. De kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van deze groep mensen wordt bedreigd door versnipperde wetgeving, bezuinigingen, onevenredige bureaucratie en gebrek aan een integrale visie. De brief is hier te lezen
In een brief aan de (in)formateur en de fractievoorzitters van PVV, VVD, NSC en BBB hebben wij samen met collegaorganisaties gevraagd aandacht te hebben voor betere en blijvende goede zorg in hun coalitieonderhandelingen en -akkoord voor een nieuw te vormen kabinet. En opgeroepen de mensen met een verstandelijke beperking en hun verwanten niet in de kou te laten staan tijdens hun kabinetsperiode. Daarbij hebben we verwezen naar ons gezamenlijk manifest eerder dit jaar.
De brief ishierte lezen en het manifesthier.
Personeelswisselingen, gebrek aan passende woon- en logeerplekken, toenemende wachtlijsten en familie en naasten die de (mantel)zorg niet meer aankunnen. We ontvangen wekelijks meldingen over schrijnende situaties in de zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. Donderdag 14 september 2023 zou de Tweede Kamer eindelijk het gehandicaptenbeleid bespreken, maar het debat is opnieuw uitgesteld. In een brief aan de Tweede Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vragen wij samen met Ieder(in) en een aantal collega-organisaties om toegang tot passende zorg en ondersteuning voor mensen met een levenslange, levensbrede beperking te garanderen. Wij doen een stevig beroep op de Tweede Kamer om het Commissiedebat Gehandicaptenbeleid snel weer op de agenda te zetten en het onderwerp de aandacht te geven die het verdient. Het debat is gehouden op 5 oktober 2023.
De brief is hier te lezen en het verslag van het debat hier.
Voorstel in het kader van de actualisatie van de aanbods- en kerndoelen Primair Onderwijs, onderdeel 'oriëntatie op jezelf en de wereld'. Namelijk met de competenties 'omgaan met een handicap of ziekte (chronisch) bij jezelf of anderen' en 'verkennen wat de samenleving biedt voor mensen met een handicap of (chronische) ziekte' als onderdeel van de burgerschapscompetenties. Lees hier de volledige brief..
Tot 30 maart kan de Tweede Kamercommissie Digitale Zaken vragen stellen aan staatssecretaris Van Huffelen over digitale inclusie. Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie, waar Sien lid van is, heeft de commissie in een brief 7 belangrijke aandachtspunten meegegeven. Deze is hier te lezen.
Geen plek voor mensen met complexe problematiek en hele lange wachtlijsten. We horen het steeds vaker: de intensievere zorg komt nog meer in de knel. We maken ons hierover ernstig zorgen. Samen met belangenorganisaties hebben we een brief opgesteld voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Leeshier de volledige brief.
Op 26 januari 2023 heeft 2CU samen met Sien en een aantal andere belangenorganisaties een brandbrief gestuurd naar de Tweede Kamer voor een oplossing voor de schrijnende tekorten op medicatie.
Afgelopen juni waren we blij met de stap in de goede richting vanuit de overheid. Daarna lukt het ons helaas nog niet om verder aan tafel te zitten, ondanks dat de staatssecretaris zei dat ze in gesprek is met ons. Reden voor ons als belangenorganisaties EMB Nederland, KansPlus, Sien, LFB en Dit Koningskind nogmaals een brief te sturen.
Op 5 oktober 2022 debatteert staatssecretaris Van Huffelen met de Tweede Kamercommissie Digitale Zaken over de digitale toegankelijkheid bij de overheid. Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie, waar Sien lid van is, heeft een brief gestuurd met de vraag werk te maken van digitale toegankelijkheid. Deze is hier te lezen.
Op 23 juni 2022 staat het commissiedebat PGB op de agenda van de commissie VWS. Sien heeft samen met Dit Koningskind, Helpende Handen, KansPlus en EMB Nederland een reactie op deze Kamerbrief gestuurd naar de commissie. Lees hierbij onze reactie.
Als vervolg op het krantenartikel in het NRC over toegang tot DigiD door wettelijk vertegenwoordigers heeft de fractie van SGP Kamervragen gesteld. In de reactie van de minister vinden we als belangenorganisaties EMB Nederland, KansPlus, Sien, LFB en Dit Koningskind positieve punten terug, al blijven er nog vragen en wensen over. Daarom hebben wij met deze vijf organisaties een brief gestuurd naar de leden van de Tweede Kamer en met name de commissie VWS. Deze is hier te lezen.
Op 21 april 2022 staat het commissiedebat ‘Gehandicaptenbeleid, Verpleeghuiszorg en Wlz’ op de agenda van de commissie VWS. Sien heeft samen met KansPlus, EMB en dit Koningskind een brief met urgente aandachtspunten gestuurd naar de commissie. Lees hier de brief.
Deze cliëntenorganisaties vragen gezamenlijk om aandacht voor:
- Toekomst gehandicaptenzorg – betrek ook cliëntenorganisaties om een helder doel te formuleren bij de omvangrijke transitie die op de agenda staat.
- Kwaliteit van zorg – verbeter werkomstandigheden en (na(scholing) in de gehandicaptenzorg zodat personeel met (nog)meer plezier en kunde haar werk kan doen.
- Wettelijk vertegenwoordiging – bescherm de rol van de wettelijke vertegenwoordiger in alle wet en regelgeving.
- Positionering naasten – faciliteer professionals zodat zij in staat zijn om de positie en ervaringskennis van naasten in de praktijk vorm te geven.
- Pilots intensieve cliëntondersteuning - intensieve cliëntondersteuning loont, verleng daarom de pilot.
- Sterke patiëntenorganisaties - De kwaliteit van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gebaat bij sterke landelijke cliëntenorganisaties die verankerd zijn in de regio: zorg voor bijbehorende financiering.
EMB Nederland, Sien, KansPlus, Dit Koningskind en LFB willen dat het beheer van DigiD voor wettelijk vertegenwoordigers van verstandelijk beperkte verwanten eindelijk officieel wordt geregeld. Daarom hebben wij met deze vijf organisaties een brief gestuurd naar de leden van de commissie digitale zaken van de Tweede Kamer. Deze is hier te lezen.
In het eerste deelrapport 'Aanpak coronacrises' van de Onderzoeksraad voor Veiligheid van februari 2022 wordt de gehandicaptenzorg niet genoemd. Terwijl ook daar een ‘stille ramp’ voltrok in de eerste periode van de coronapandemie tot september 2020.
Lees hier onze brief aan de voorzitter van de Onderzoeksraad voor Veiligheid waarin wij gezamenlijk met KansPlus en andere organisaties vragen om een aanvullend onderzoek naar de situatie in de gehandicaptenzorg als gevolg van de aanpak van de coronacrisis.
Tot twee keer toe stuurden Sien samen met andere organisaties een brief aan de Tweede Kamer met een pleidooi om (via een amendement) te regelen dat familieleden een (her)indicatie kunnen aanvragen en andere beslissingen te nemen die genomen moeten worden om op basis van de (her)indicatie zorg te krijgen. Zodat dit zonder ingewikkelde gang naar de rechter voor het aanstellen van een mentor of curator kan.
Lees hier onze eerste brief aan de vaste commissie van VWS en hier de tweede brief.
Op 12 april 2021 heeft Sien alle nieuwe Tweede Kamerleden welkom geheten met een persoonlijke mail.
Je leest hier de brief: Brief van Sien aan nieuwe Tweede Kamerleden.
We kregen veel mooie reacties van Tweede Kamerleden. Een aantal hiervan lees je hieronder:
‘Hartelijk dank voor de felicitaties en het mooie welkomstpakketje van Sien. Goed om elkaar te kennen en elkaar ook te kunnen vinden. In de Tweede Kamer wil ik opkomen voor en betrokken zijn bij mensen met een beperking en waar nodig ook voor degenen die voor hen zorgen. Daarom staat de deur echt open voor belangenverenigingen zoals Sien. Ik hoop dat u mij op de hoogte wilt blijven houden van de zaken waar jullie tegenaan lopen en waarbij ‘Den Haag’ kan helpen, inclusief de impact van deze ‘coronatijd’. Weet dat contact gewaardeerd wordt!’
Mirjam Bikker - ChristenUnie
'Bedankt voor uw e-mail en uw enorme inzet voor de belangen van ouders en familie van mensen met een verstandelijke beperking. Uit persoonlijke ervaring weet ik dat we ons gelukkig mogen prijzen dat we in een land als Nederland wonen. Maar ik weet ook dat er altijd dingen zijn/blijven die beter kunnen, bijvoorbeeld als het gaat om de hoeveelheid (verschillende) regels.'
Ockje Tellegen - VVD
‘Dank voor uw vriendelijke, inspirerende en motiverende mail. Ik zal mijn best doen om op te komen voor iedereen omdat mensen ondanks dat ze niet gelijk zijn, wel gelijkwaardig zijn. (…) Ik nodig u van harte uit om indien nodig mij via de mail op zaken te attenderen.’
Nilüfer Gündoğan - Volt
‘Dank voor uw aardige en informatieve mail! Goed om ook vanuit jullie perspectief naar de dagelijkse praktijk hier in de Kamer te kijken. Veel succes met jullie missie!’
Hanneke van der Werf - D66
'Hartelijk dank voor de informatie die u gestuurd heeft naar Senna Maatoug. Wij zullen uw input betrekken bij de voorbereiding van relevante debatten. Fijn dat we over uw contactgegevens beschikken, als we nog vragen hebben naar aanleiding van uw mail, dan nemen we graag contact met u op. Ik vertrouw erop u met dit bericht van dienst te zijn.'
Iet van Ooijen, persoonlijk medewerker Senna Maatoug - GroenLinks
Op 9 februari 2021 heeft Minister van Ark, van Medische Zorg en Sport, in een commissiebrief aan de tweede Kamer een verzoek gedaan om een reactie op de Initiatiefnota van Vera Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke beperking. Naar aanleiding hiervan hebben wij samen met KansPlus, EMB Nederland en dit Koningskind gereageerd.
Je leest hier de brief: Reactie KansPlus - Sien - EMB - Dit Koningskind - Minister Medische Zorg en Sport
Het sociaal domein moet topprioriteit zijn van het volgende kabinet. Maak het sterker en menselijker. Die oproep doen wij samen met 45 landelijke en lokale organisaties.
Je leest hier het manifest: Manifest Maak sociaal domein topprioriteit
Vanuit onze achterban (ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking) ontvangen wij regelmatig berichten met betrekking tot onafhankelijke cliëntondersteuning die helaas niet onafhankelijk blijkt te zijn. Er is een verschil tussen de cliëntondersteuning van het zorgkantoor en onafhankelijke cliëntondersteuning (zie 'Handreiking onafhankelijke cliëntondersteuning Wlz 2015'). Het is belangrijk dat ouders en verwanten hierover goed worden geïnformeerd en dat de vermelding op de websites van de zorgkantoren en verzekeraars duidelijk is.
In een brief aan de Zorgkantoren en Zorgverzekeraars vroegen wij aandacht voor heldere communicatie, zowel mondeling als op hun websites.
Je leest de brief hier: Onduidelijkheid m.b.t. onafhankelijke cliëntondersteuning.
Naar aanleiding van onze brief 'Onduidelijkheid m.b.t. onafhankelijke cliëntondersteuning' heeft de koepel Zorgverzekeraars Nederland Sien gevraagd bij welke zorgkantoren welke tekst over cliëntondersteuning nog niet voldoende helder is en we mochten met een nieuw tekstvoorstel komen. Een mooi resultaat!
Je leest hier ons tekstvoorstel: 1. Reactie op de brief van Zorgverzekeraars Nederland en 2. Teksten websites.
Sien heeft met grote belangstelling dit rapport gelezen en vindt dit een hele waardevolle ontwikkeling voor kwetsbare gezinnen. In deze brief geven wij aan dat wij van harte hopen dat bij dit onderzoek óók gedacht wordt aan normaal begaafde kinderen van verstandelijk beperkte ouders (KVBO).Ons inziens zouden ook zij een onderdeel moeten vormen van het onderzoek, omdat ook zij te maken hebben met ‘aandoeningen, disposities of gebeurtenissen die levenslang en levensbreed (verregaand) van invloed zijn op hun levensloop (Triple L). Vanwege de effecten van aandoeningen of gebeurtenissen, zeker als er meerdere problematieken bij een persoon of in een gezin spelen, zien sommige gezinnen zich genoodzaakt hun leven lang structureel of herhaaldelijk beroep te doen op zorg en ondersteuning’.
Je leest de brief hier: Brief Staatssecretaris Paul Blokhuis: `Aanbieding rapport ‘Toegang voor jeugd met een levenslange en levensbrede hulpvraag Routes naar een integrale afweging
In het Algemeen Overleg op 20 januari spreekt de Tweede Kamer onder andere over het advies van de Gezondheidsraad over `Goede vertegenwoordiging in de langdurige zorg'. In de begeleidende brief van de minister geeft hij aan hierover met de koepels van patiëntenverenigingen en beroepsorganisaties in gesprek te willen gaan en op basis daarvan met een inhoudelijke reactie te komen. Een dergelijk overleg lijkt ons zeer gewenst, want het advies van de Gezondheidsraad laat wat ons betreft nog veel te wensen over.
Ieder(in), KansPlus en Sien hebben een brief gestuurd naar de Tweede Kamer met een aantal belangrijke aandachtspunten. Je leest de brief hier:
Brief aan de Tweede Kamer AO 20-1-2021 Onderdeel Goede vertegenwoordiging.
In de media kwamen enige tijd geleden verontrustende berichten binnen; zorgaanbieders stappen naar de rechter om lastige families die tevens mentor zijn, uit hun rol te ontslaan en een andere mentor te benoemen. Volgens de media zou het om enkele duizenden verzoeken van zorgaanbieders gaan. Naar aanleiding van deze berichten hebben KansPlus, Sien en Ieder(in) brieven gestuurd naar het ministerie voor Justitie en Veiligheid, de Raad voor de rechtspraak en de VGN. En er zijn inmiddels ook gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van de Raad voor de rechtspraak en de VGN.
Verzoeken
Uit deze gesprekken komt het volgende beeld naar voren: Er komen inderdaad verzoeken vanuit zorgaanbieders bij de kantonrechter om een mentor of bewindvoerder voor een client aan te stellen. Bij de meeste verzoeken gaat het om situaties waarbij er nog helemaal geen wettelijke vertegenwoordiger is voor een cliënt. We vinden het terecht als een zorgaanbieder hier het initiatief in neemt.
Vanuit de zorgaanbieders is er een beperkt aantal aanvragen waar het gaat om het ontslaan van een huidige mentor en het benoemen van een nieuwe. Een nieuwe mentor kan om twee redenen worden benoemd:
1. De huidige mentor voert zijn of haar taken niet goed uit. Bijvoorbeeld: hij/zij is nooit of niet goed bereikbaar, onderhoudt geen of nauwelijks contact met de cliënt, laat (vaak) verstek gaan bij besprekingen over de cliënt. In deze gevallen vinden wij het terecht dat de zorgaanbieder naar de rechter gaat. Het is in het belang van de cliënt dat hij/zij een goed functionerende mentor heeft.
2. In een klein aantal gevallen gaat het om situaties waarbij er sprake is van een ernstig verstoorde relatie en/of vastgelopen meningsverschillen tussen de zorgaanbieder en de mentor. We vinden dat dit nooit een reden mag zijn om de mentor te ontslaan, zeker niet als het gaat om een naaste verwant. Ontslaan van de verwant als mentor lost het probleem in de relatie niet op, de tegenstellingen zullen zich eerder verscherpen.
Raad voor de rechtspraak
De gangbare procedure zoals die ons door de raad voor de rechtspraak is uitgelegd is de volgende:
- Als een verzoek wordt ingediend om een mentor aan te stellen, kijkt de rechter eerst of er in de naaste familie van de cliënt iemand is die deze rol kan en wil vervullen. Ook wordt aan de cliënt zelf, als deze hiertoe in staat is, gevraagd wat hij/zij er van vindt om een mentor te krijgen en wie dat dan zou moeten zijn.
- Vaak komen cliënt en familie samen bij de rechter. Als de rechter vermoedt dat de cliënt zich in dat gesprek niet vrij kan uiten, kan de rechter besluiten voor te stellen even apart met de cliënt te praten.
- Als dat niet het geval is, wordt aan degene die het mentorschap aanvraagt, gevraagd met een voorstel te komen wie tot mentor benoemd kan worden.
- Als een verzoek bij de rechtbank komt om een reeds aangestelde mentor de ontslaan en een nieuwe te benoemen, wordt altijd eerst contact opgenomen met de betrokken mentor om diens verhaal te horen. Ook wordt indien mogelijk door de rechter met de cliënt zelf gesproken. De rechter kan op basis deze gesprekken besluiten verder onderzoek te doen naar de redenen voor het ontslagverzoek.
- Als een mentor ontslagen wordt, krijgt hij/zij hiervan altijd een beschikking waartegen in beroep gegaan kan worden.
De rechters geven aan het absoluut onwenselijk te vinden om een mentor/verwant uit de rol van mentor te ontslaan vanwege een verstoorde relatie met de zorgaanbieder en vastgelopen meningsverschillen over wat voor een cliënt goed is. Toch kan het voorkomen dat de rechter van mening is tot een dergelijk besluit te moeten komen, waar dus altijd bezwaar tegen kan worden aangetekend.
Reactie cliëntenorganisaties
Op zich ziet deze procedure er zorgvuldig uit. Een belangrijke aanvulling moet echter zijn dat een ontslagverzoek vanwege een verstoorde relatie en vastgelopen meningsverschillen, alleen in behandeling mag worden genomen als hier een zorgvuldig mediation traject aan vooraf is gegaan. Ook vinden we dat, indien een familielid het mentorschap ontnomen wordt, in de beschikking moet worden opgenomen dat de nieuwe mentor al het mogelijke moet doen om de relaties in de driehoek cliënt – familie – zorgverleners te verbeteren.De vertegenwoordigers van de Raad voor de rechtspraak hebben toegezegd deze punten mee te nemen in hun adviezen aan de kantonrechters.
Als cliëntenorganisaties vinden we dat het niet wenselijk is als zorgaanbieders zelf kunnen voorstellen welk commercieel bureau voor het mentorschap in aanmerking zou moeten komen. Hoewel er geen formele belangenverstrengeling hoeft te zijn, hebben deze bureaus er belang bij niet als lastig en kritisch gevonden te worden om de mogelijkheid van toekomstige voordrachten niet in gevaar te brengen. We overwegen om deze punten bij de politiek aan te kaarten en te verzoeken de wet aan te passen.
Hoewel we de indruk hebben dat de procedure zorgvuldig is, kunnen we ons voorstellen dat er mensen zijn die hier mee te maken hebben gehad en wat hen overkomen is als zeer onzorgvuldig hebben ervaren. Als u zelf negatieve ervaringen heeft, aarzel dan niet om dat met ons te delen.
KansPlus, Sien, Ieder(in)
Belangenorganisaties roepen de Tweede Kamer op voor maatwerk in de COVID-19 maatregelen voor mensen met een verstandelijke beperking.
De belangrijkste speerpunten zijn: aandacht voor kwaliteit van leven, zorgvuldige risico afweging óók op sociaal-emotioneel gebied, dialoog met cliënten en naasten over persoonlijke vrijheid en contact met familie, inzet van beschermende maatregelen en tests om contact met familie mogelijk te maken.
Zorginstellingen gebruiken gewijzigde bepalingen uit het Burgerlijk Wetboek betreffende curatele beschermingsbewind en mentorschap om familie van cliënten van de zorginstellingen aan de kant te schuiven. Dit blijkt uit onderzoek van dagblad Trouw, ‘De Monitor’ (KRO/NCRV) en Investico (onderzoeksjournalisten).
Gewichtige reden
Gewijzigde artikelen in de wet CBM bieden zorgaanbieders de mogelijkheid om wegens ‘gewichtige redenen’ ontslag van de familie als curator of mentor aan te vragen. Zorgaanbieders blijken, volgens bovengenoemd onderzoek, een in hun ogen onwerkbare relatie met de curator/mentor te zien als een ‘gewichtige reden’ voor ontslag van curator- of mentorschap.
Conflict
Sien en KansPlus hebben de afgelopen maanden verontrustende signalen binnengekregen van ouders over de werkwijze van zorginstellingen met een beroep op deze gewijzigde wet. Familieleden geven aan dat ze in een onmogelijke situatie belanden als ze in conflict komen met de zorgaanbieder over bijvoorbeeld de kwaliteit van de geleverde zorg.
Discutabel
Zorginstellingen verzoeken de Kantonrechter met een beroep op de wet om curatoren en mentoren te ontslaan en zelf iemand anders te laten aanstellen. Kantonrechters gaan er soms bij voorbaat van uit dat zorginstellingen beter het belang van de cliënten behartigen dan hun ouders. Dit is op zijn minst discutabel. Er zijn meerdere signalen binnen gekomen dat de nieuwe curator of mentor de ouders belemmert of zelfs verbiedt contact te hebben met hun eigen kind. In sommige gevallen worden zij zelfs geweerd bij de zorgplanbesprekingen. De ouders en verwanten zijn in deze tegenstellingen de zwakste partij en trekken aan het kortste eind.
Brief
Dit is absoluut niet acceptabel! Daarom hebben Sien en KansPlus een brief gestuurd naar vier relevante organisaties, namelijk naar: Rechtbank Oost-Brabant die toezicht houdt op de wet (Toezicht - Cluster Landelijk Kwaliteitsbureau CBM), het ministerie van Justitie en Veiligheid, de Raad voor de rechtspraak en VGN. Hieronder kun je deze brieven lezen. Sien en KansPlus delen de bezwaren van ouders en verwanten en vragen om een gesprek met deze organisaties om tot een oplossing te komen voor dit nijpende probleem.
De VGN heeft al gereageerd op de brief en aangeboden met KansPlus en Sien in gesprek te gaan.
Brieven:
1. Brief Rechtbank Oost-Brabant
2. Brief Ministerie van Justitie en Veiligheid
Op 4 december 2018 was onze voorzitter Koos Spanbroek aanwezig bij de overhandiging een manifest over de uitwerking van VN-verdrag voor mensen met een beperking aan leden van de vaste Kamercommissie van VWS. Het manifest is samen met KansPlus, LFB Landelijk en diverse andere belangenorganisaties opgesteld en ingediend.
Wij pleiten ervoor dat bij de uitwerking van het VN-verdrag gekeken wordt naar het individu en wat hij of zij nodig heeft om mee te kunnen doen in de samenleving. Geen algemene richtlijnen, maar uitgaan van de individuele situatie.
Want wat ‘meedoen’ betekent en hoe de samenleving er voor een individu met een beperking uit moet zijn is voor iedereen heel verschillend.
Reactie VWS op manifest over mensen met een verstandelijke beperking
Eind 2018 heeft een aantal VG-belangenorganisaties een Manifest aangeboden aan de Tweede Kamer. In dat Manifest vragen zij om een specifieke uitwerking van het Verdrag voor mensen met een verstandelijke beperking. Op verzoek van de Tweede Kamer heeft minister De Jonge nu schriftelijk gereageerd op dat Manifest. Lees hier de reactie van minister de Jonge op het manifest.
Alle Nederlanders vanaf 18 jaar mogen stemmen. Ook mensen met een beperking. Dat gaat niet altijd vanzelf. Voor verstandelijk gehandicapten is het vaak ingewikkeld om zonder hulp van anderen gebruik te maken van dit eenvoudige grondrecht. Belangenvereniging Sien vraagt hiervoor de aandacht. Dit doen wij bij de lokale en de landelijke politiek. Ook roepen wij lokale belangenbehartigers op om dit te doen.
Sien heeft samen met Ieder(in) een pamflet opgesteld met aandachtspunten die opgelost moeten worden rondom het stemrecht van mensen met een beperking.
De roep richting de politiek van onder meer Belangenverenigign Sien om hulp bij het stemmen voor mensen met een verstandelijke beperking heeft al succes gehad. Er komt meer voorlichting en een speciale experimenteerwet. Hiermee wordt het mogelijk om eerder te stemmen -op momenten dat het rustiger is- op andere locaties, en met getrainde begeleiders. Half oktober 2018 stuurde minister Ollongren hierover een brief aan de Kamer. Lees meer.
Kijk voor meer informatie op www.sien.nl/stemrecht.
Sien stuurde in november 2017 deze brief samen met KansPlus naar gemeenten om aandacht te vragen voor de toegankelijkheid in het stemproces voor mensen met een beperking.
In een brief aan alle woordvoerders 'Langdurige Zorg' van de Tweede Kamer roepen Belangenverenigingen Sien en KansPlus in oktober 2017 op om in de komende debatten te pleiten voor een ambitieuzer beleid voor mensen met een verstandelijke beperking.
In het regeerakkoord wordt nauwelijks aandacht besteed aan mensen met een verstandelijke beperking. Sien en KansPlus hadden op zijn minst verwacht dat uit het regeerakkoord de ambitie zou blijken om echt werk te maken van het verbeteren van de positie en de zorg en ondersteuning op alle levensdomeinen voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze ambitie is niet zichtbaar.
De komende week zal het debat over de regeringsverklaring van het nieuwe kabinet plaats vinden en medio november wordt de begroting van VWS voor 2018 besproken. Dit zijn goede gelegenheden om bij het nieuwe kabinet, en in het bijzonder bij de bewindspersonen op VWS, te benadrukken dat mensen met een verstandelijke beperking recht hebben op een beleid dat meer is dan brandjes blussen en wachten tot er een nieuwe brand is.
Lees hier de brief die Belangenvereniging Sien samen met KansPlus stuurde naar Kamerleden.
Hier kunt u lezen welke punten wij belangrijk vinden voor een ambiteus beleid voor mensen met een beperking.
Ouders van ernstig meervoudig beperkte kinderen luiden de noodklok. Zij zijn al een flink aantal jaar aan het strijden om de zorg voor hun kind goed te regelen. In april 2017 hebben Sien en KansPlus een meldactie gestart om nog beter zicht te krijgen op de problemen die ervaren worden. Bij verantwoordelijke instanties zoals zorgaanbieders, zorgkantoren en gemeenten willen wij deze concrete signalen neerleggen met de vraag om met oplossingen te komen. Inmiddels hebben wij de signalen die wij binnen kregen n.a.v. deze meldactie doorgegeven aan het betrokken ministerie.
Sien heeft op 14 februari 2017 een brief naar de Belastingdienst gestuurd met een de vraag over de aftrekbaarheid van vakantiekosten voor mensen met een beperking.
Onze leden stelden deze vraag, daarom wil Sien namens haar leden helderheid van de Belastingdienst over welke zorgkosten voor de vakantie wel en niet aftrekbaar zijn. De Belastingdienst heeft onze vraag inmiddels beantwoord (30 juni 2017). Hier kunt u de reactie van De Belastigingdienst lezen. Op onze vraag was helaas geen eenduidig antwoord te geven. De Belastingdienst geeft als verklaring: 'Dit wordt veroorzaakt door de verschillende manieren waarop per vakantie de kosten worden doorberekend en de verschillende persoonlijke situaties. Daardoor zal per individueel geval beoordeeld moeten worden of er sprake is van aftrekbare specifieke zorgkosten.'
Belangenvereniging Sien heeft op 31 mei 2016 samen met de werkgroep 'Kinderen van Verstandelijk Beperkte Ouders' een petitie aangeboden aan de vaste Kamercommissie VWS met vraag om aandacht voor kinderen van verstandelijk beperkte ouders. De petitie roept op om normaalbegaafde kinderen van verstandelijk beperkte ouders te erkennen als een groep die ondersteuning nodig heeft vanuit de hulpverlening. Samen met de petitie werd het boek ‘Ouder van mijn ouders’ aangeboden met daarin schrijnende en indringende portretten van volwassen normaalbegaafde kinderen van ouders met een verstandelijke beperking.