Lieve Carmen
- Gegevens
Een openhartig, liefdevol en hartverscheurend verslag van ruim tien jaar 24/7 intensieve zorg en 24/7 intense liefde.
Auteurs: Bettina en Andor Sandbergen; met Edwin Gitsels | ISBN 9789083361710
Carmen (2013 – 2024) leed aan de ernstige stofwisselingsziekte Zellweger. Ze was ZEVMB. Bovendien tastte de ziekte haar organen aan doordat ze zichzelf langzaam vergiftigde. Toen de diagnose gesteld werd, 7 weken na haar geboorte, was haar levensverwachting maximaal twee jaar. Later werd dat vijf jaar. Uiteindelijk werd ze ruim tien.
Door haar zwijgen ben ik gaan spreken
- Gegevens
Hoe ver kun je gaan in het zorgen voor een ander zonder jezelf te verliezen?
Auteur: Swetlana Westermeijer | ISBN 9789465115207
Swetlana heeft een fijne relatie, een mooie carrière en twee gezonde kinderen. Maar dan ineens uit het niets krijgt haar dochter een lawine van epileptische aanvallen. Haar leven verandert in een klap in één nachtmerrie. Door de uitputtende zorg voor haar zwaar gehandicapte kind, raakt Swetlana al haar dromen en ambities kwijt, ze raakt zichzelf kwijt. Op een gegeven moment beseft ze dat het zo niet verder kan. Maar durft ze haar kind in een instelling ‘te stoppen’? Alleen slechte moeders doen dat, toch?
Lees online het eerste hoofdstuk op de website van Swetlana.
Bericht van de Witte Meeuw
- Gegevens
Over het leven met een kind dat altijd zorg nodig heeft.
Auteur: Marike van Weelden | ISBN 9789461563354
In dit aangrijpende boek deelt Marike haar persoonlijke verhaal als moeder van een zoon met een ernstige verstandelijke beperking. Als acteur en schrijver verwerkte ze eerder haar ervaringen in het theater als ouder van een kind met een intensieve zorgvraag. Met dit boek geeft ze een indringende kijk in het dagelijks leven achter gesloten deuren.
De ogen van Jessica
- Gegevens
Over hoe het leven eruit kan zien als alles anders loopt. Over de 'parallele wereld' waarin in je dan terecht komt terwijl je ook staande moet blijven in de gewone dagelijkse buitenwereld.
Auteur: Monique Buitelaar | ISBN 9789493127333
Na de geboorte van haar dochter met downsyndroom overdenkt Monique Buitelaar haar leven. Haar vroege jeugd in de tropen, de komst naar Nederland, hoe ze kennismaakte met familie en hoe de Tweede Wereldoorlog van invloed was op het leven van sommige familieleden.
Heen – Verslag van een kort leven in het nu
- Gegevens
Een aanrader voor iedereen die te maken heeft met (levend) verlies.
Auteur: Laurens Verhagen | ISBN 9789401470193
Met Heen richt Laurens Verhagen een monument op voor zijn zoon die twintig is en tegelijk twee. Door een genetisch defect heeft Boris een ontwikkeling die ver achterblijft bij zijn werkelijke leeftijd. Onverwachts sterft hij aan een hersentumor. In dit boek laat Laurens zien wat de waarde is van het leven en de betekenis van de dood. Daarbij probeert hij houvast te vinden in literatuur, muziek en filosofie.
Ontvang dit boek gratis als je lid wordt van Sien. > Lid worden
Goed Leven - met kwetsbaarheid en beperking
- Gegevens
Een unieke blik op kwetsbaarheid en beperking, en de rol die ze kunnen spelen in onze wereld.
Auteur: Dirk de Wachter en Manu Keirse | ISBN 9789401470193
Wie leeft met kwetsbaarheid en beperking, heeft meer dan wie ook behoefte aan verbondenheid, aan een liefdevolle blik. Als we dát voor elkaar kunnen betekenen, kan leven met kwetsbaarheid en beperking ook goed leven worden.
Een wereld van verschil
- Gegevens
Een onderzoek naar het alternatieve ideaal op het 'gewone' leven in de samenleving.
Auteur: Dr. Femmianne Bredewold (socioloog) en dr. Simon van der Weele (filosoof) | ISBN 9789401470193
Wat is een goed leven voor mensen met een verstandelijke beperking? Voor de meeste mensen met een verstandelijke beperking, hun verwanten, hun zorgprofessionals en beleidsmakers is het antwoord duidelijk: een goed leven is een zo ‘gewoon’ mogelijk leven, middenin de samenleving.
Sams wondere wereld
- Gegevens
Een verhaal over het eerste levensjaar van een kindje met het Downsyndroom en de ziekte van Hirschsprung.
Auteur: Wendy Koopmans | ISBN:9789465098623
Dit pakkende en eerlijk geschreven verhaal gaat over het eerste levensjaar van zoontje Sam, een zorgintensief en wonderlijke jongen met het Syndroom van Down en de ziekte van Hirschsprung. Wendy schreef dit boek om mensen te informeren over zijn syndroom en zijn zeldzame darmziekte.
Wat er ook gebeurt, Anne-Sophie
- Gegevens
De ongelezen brieven van een moeder aan haar dochter die maar 6 jaar werd.
Auteur: Hanneke Bouman | ISBN 9789090383460
De brieven die Hanneke Bouman schreef aan haar ernstig gehandicapte dochter Anne-Sophie lagen ruim vijftien jaar weggestopt in de kast. Ook de dagboeken die zij bijhield tijdens het leven van Anne-Sophie las niemand, zelfs echtgenoot Wim niet. Anne-Sophie stierf in 2007 op 6-jarige leeftijd.
Het geheim bij mij thuis
- Gegevens
Auteur: Joke van Winkel | ISBN 9789033181603
Rhodé heeft lieve, betrokken ouders die altijd voor anderen klaar staan. Door hun verstandelijke beperking kunnen ze echter niet goed voor hun eigen gezin zorgen. Daarom neemt Rhodé steeds meer de zorg voor haar zusjes en ouders op zich. Dat haar thuissituatie anders is dan bij anderen, weet ze heel goed. Ze houdt veel van haar ouders en tegelijkertijd schaamt ze zich voor hen.
Zus van broer
- Gegevens
Auteur: Marike van Weelden en Pieter Tiddens
Zus van broer is een grappig familieverhaal over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. Een 8+ verhaal voor alle leeftijden. Zus neemt een besluit; zo kan het niet langer! Haar moeder staat er alleen voor en heeft veel teveel hooi op haar vork.
Een broer als Manuel
- Gegevens
Hoe wij omgaan met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen
Auteur: Jonathan Maas | ISBN 9789463823135
Toen Manuel, de jongere broer van Jonathan Maas, in 1978 werd geboren, was meteen duidelijk dat er iets niet in orde was. Zijn schedel was te klein en zijn hersenen hadden zich niet goed kunnen ontwikkelen. Ondanks zijn zware verstandelijke beperking groeide hij op tot een eigenwijze, sociale en innemende wildebras, die ervan genoot als hij mocht meedoen met het gewone leven.