Een wreed sprookje
- Gegevens
Auteurs: Willemien Ebels en Frances Vereijken | ISBN 9789492798459
Dit wrede sprookje gaat over een bijzondere jongen die, na een gewone start, in zijn peutertijd meervoudige beperkingen ontwikkelde. Dat betekent: dag in, dag uit leven met zorg. Het roept voortdurend vragen op. Wat is er met Ebel aan de hand? Hoe gaan we om met zijn beperkingen? Waar vinden we hulp, informatie, mogelijkheden, oplossingen? Aarzelend en tastend vonden we antwoorden: een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans. Mede dankzij deskundigen die met ons mee durfden te denken, kwamen er oplossingen. Ebel kan nu meer dan ooit werd voorspeld. Zorg blijft levenslang en elke fase brengt nieuwe vragen. Maar Ebel leerde de mensen om hem heen om te leven met zijn beperkingen en steeds weer mogelijkheden te zien. Willemien Ebels is moeder van drie slimme en leuke kinderen. Maar een van hen is ‘anders’. Dit boek is haar ontroerende verslag van wat dat met je doet. Het is ook het verslag van haar gevecht voor erkenning. Want Willemien zag meer in Ebel dan veel deskundigen zagen en zij bleef zoeken naar betere antwoorden en oplossingen. En vond ze. Mijn gesprek over en met Ebel was één van de meest bijzondere gesprekken die ik ooit heb gehad in RTL Late Night. Dagelijks communiceren via Disneytaal had ik niet eerder gezien... Een eyeopener: niet alleen voor mij, maar zeker ook voor hulpverleners! Humberto Tan ontroerend, openhartig en leerzaam. Dit boek biedt een schat aan informatie voor zowel ouders als professionals. prof. dr. Carla Vlaskamp Emeritus hoogleraar orthopedagogiek
Wonderkind
- Gegevens
Een moeder over het leven met haar gehandicapte dochter
Auteur: Marlies Kieft | ISBN 9789038804842
In 2005 bevalt Sanne Kloosterboer van een gezonde dochter, Yaël. Al gauw blijkt dat Yaël zich niet normaal ontwikkelt. Als ze twee is, wordt duidelijk dat ze epilepsie heeft. Een jaar later komen daar de diagnoses autistisch en ernstig verstandelijk beperkt bij. De klap is groot.
In de jaren erna leert Sanne met vallen en opstaan wennen aan het idee dat Yaël verstandelijk altijd een klein meisje zal blijven en nooit een zelfstandig leven zal kunnen leiden. Langzaam leert ze berusten in Yaëls beperkingen en omgaan met de zware zorg. Ze ontdekt wat Yaël allemaal wel kan. In Wonderkind doet Sanne Kloosterboer op liefdevolle wijze verslag van haar leven als moeder van een zwaar gehandicapt meisje. Van de pieken en de dalen, het gevecht om goede zorg te organiseren, de verwondering en soms verbijstering over de nieuwe wereld die ze betreedt en de vreugde als Yaël weer een kleine mijlpaal bereikt.
Dolgelukkig zijn wij
- Gegevens
Als Je Kind Niet Gezond Is
Auteur: Annemarie Haverkamp | ISBN 9789046808849
Ontroerend en ontnuchterend verslag van een moeder van een ziek kind
Om 03.26 uur knipt Bart een lampje aan en draait hij zich op zijn rug.
Ik geloof niet dat ik het wil, Anne, al die operaties. Heeft het zin?
Ik schrik niet van zijn woorden. Denk al uren precies hetzelfde. Dokter De Gier had gesproken over ons kind als over een huis dat ingrijpend gerenoveerd moest worden. Nieuw dak, andere riolering, moderne verwarmingsketel en hier en daar een steunbalk.
Maar wat als het fundament niet deugt?
Het boek van Job
- Gegevens
Uniek monument van een schrijfster voor haar zoon
Auteur: Annemarie Haverkamp | ISBN 9789048856114
Een leven in columns: liefdevolle levenslessen van een zeldzaam jongetje
Job kan niet staan en niet lopen. Niet lezen en niet rekenen. Vrolijk en ongecompliceerd begint hij elke ochtend aan een nieuwe dag. Job heeft geen weet van zijn eigen broze gezondheid, van oorlogen of van mensen die elkaar naar het leven staan.
Achttien jaar lang beschreef Annemarie Haverkamp de wereld door de ogen van haar zoon Job. Ze begon al met haar columnserie in De Gelderlander toen ze zwanger was, in dezelfde periode dat Máxima ook haar eerste kind verwachtte. Totaal onverwacht bleek Job bij zijn geboorte een zeldzame chromosoomafwijking te hebben.
Annemarie documenteerde zijn hele leven, tot hij bijna achttien jaar later overleed. In Het boek van Job laat ze zien hoe bijzonder de alledaagse dagen met Job waren. Dit is een monument voor een ontwapenend kind en het warme gezin waarin hij altijd zichzelf kon zijn.
Bijzondere broers en zussen
- Gegevens
Verhalen en tips voor broers en zussen van kinderen met een handicap of ernstige ziekte
Auteurs: A. Hames en M. MacCaffrey | ISBN 9789085605072
Broers en zussen van kinderen met een handicap of ernstige ziekte hebben soms het gevoel dat ze er alleen voor staan, dat niemand hun ervaringen deelt. In dit boek vertellen kinderen van verschillende leeftijden in hun eigen woorden wat het voor hen betekent. Ze praten over hun frustraties, het plezier dat ze met elkaar hebben, hun boosheid en verdriet. De ervaringsverhalen geven kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners de gelegenheid ervaringen te delen en uit te wisselen.
Anders mooi
- Gegevens
Leven met Pippa
Auteur: Marlies Kieft | ISBN 9789038804842
Nu Pippa een tiener is, kan haar moeder Marlies Kieft reflecteren op het leven met haar dochter met het syndroom van Down. In haar boek beschrijft ze hoe ze Pippa vanaf het begin welkom heeft geheten, maar ook hoe de zorg soms meer kracht vraagt dan ze heeft. Ze schrijft over de plicht om heilig te zijn en de prijs die ze daarvoor moet betalen. Over de spanningen die het krijgen van een speciaal kind heeft gebracht in haar relatie. Over onnadenkende opmerkingen van anderen én over ontroerende reacties. Ze leerde steun te zoeken op de juiste plekken. En terwijl de maatschappij vraagtekens zet bij het anders-zijn, heeft zij er een grotere waardering voor gekregen.
Anders mooi is een dicht op de huid geschreven verhaal over een reis van een moeder die in een onbekend land terechtkomt en met vallen en opstaan leert op te komen voor haar kind én zichzelf. Maar bovenal gaat het over het vinden van je eigen weg als het leven anders loopt dan gedacht.
Zie mij
- Gegevens
Auteur: Mirjan Hijink | ISBN 9789464370010
Thoms hoofd zit vol gedachten. Zo denkt hij veel aan zijn ouders. Hoe zal het met zijn vader gaan? Zal hij nog in bed liggen? En moet zijn moeder vandaag werken? Het lukt hem niet zijn gedachten stop te zetten.
Thom heeft geen vrienden. Daarvoor heeft hij geen tijd. Hij moet zorgen voor zijn depressieve vader. Dat doet hij graag, net als voor zijn moeder. Hij wil maar één ding; dat zijn ouders gelukkig zijn. Thom is ervan overtuigd dat als hij hard zijn best doet, dat het dan allemaal goed komt.
Ver van de boom
- Gegevens
Als je kind anders is
Auteur: Andrew Solomon | ISBN 9789046818725
Ver van de boom is het verhaal over de zoektocht van ouders en uitzonderlijke kinderen naar hun identiteit. Het is het aangrijpende relaas over gezinnen met kinderen die doof of dwerg zijn, of het Downsyndroom hebben. Gezinnen die geconfronteerd worden met autisme, schizofrenie of meervoudige ernstige handicaps. Gezinnen met wonderkinderen, met kinderen die verwekt zijn door verkrachting, die misdaden begaan of transgender zijn. Andrew Solomon laat zien voor welke immense problemen ouders komen te staan als hun kinderen vreemden voor ze blijken te zijn. Het zijn verhalen vol liefde, onmacht, menselijke tekortkomingen, onbegrip, opoffering en diepe menselijkheid. Met grote compassie toont Solomon ons de mens in zijn uniciteit en diversiteit.
Braziliaans goud
- Gegevens
Een roman over adoptie en down/liefde
Auteur: Nelleke Posthumus Meyjes | ISBN 9789461539052
'Serafina is één van mijn grootste liefdes.
Op sommige momenten is ons leven zwaarmoeilijkzielig enzovoort, meestal juist niet. Meestal is het grappig en verfrissend met haar omdat wat ze doet en laat zo onnavolgbaar autonoom is.'
Om wie je bent
- Gegevens
Auteur: Aaltje van Zweden- van Buuren | ISBN 9789026345739
Aaltje vertelt op inspirerende wijze hoe zij de verschillende werelden waarin zij leeft combineert. Als vrouw van Jaap van Zweden, moeder van 4 kinderen en voorvechter voor de erkenning van autisme.
Niets ontgaat ons
- Gegevens
Auteur: Janke Reitsma | ISBN 9789023960768
Een beklemmende en bevrijdende roman over een ontwricht gezin tegen het decor van het verraderlijk mooie Waddengebied.
Niets ontgaat ons van Janke Reitsma is een overrompelend gezinsdrama dat zich afspeelt aan de waddenkust. Koen leidt samen met zijn ouders een geïsoleerd bestaan. Als zijn moeder zwanger raakt en met haar medicijnen stopt, keren haar psychische klachten terug. Aukje wordt geboren met een ernstige chromosoomafwijking, waardoor ze niet lang te leven heeft. Terwijl zijn vader op de achtergrond raakt, besluit Koen de zorg voor zijn zusje op zich te nemen. Een verantwoordelijkheid die zo ver voert dat hij besluit Aukje naar het wad te brengen, de plek die hij als het paradijs op aarde beschouwt en waarvan hij vindt dat ze die één keer moet zien.
Help, het brusje is normaal
- Gegevens
Auteur: Thea Vossen | ISBN 9789491337086
Veel mensen denken 'lastig voor dat kind dat zijn broer of zus gehandicapt is', maar wat houdt het nu eigenlijk precies in om een brusje (BRoertje of zUSJE) van een kind met een beperking te zijn.
Waar loop je als brusje tegenaan en waarom is het zo moeilijk om hulp te vragen. Hoe kun je leren om goed met leeftijdgenoten om te gaan als je thuis niet op je broer of zus mag oefenen.
Veel brusjes hebben moeite met hun situatie en het leefklimaat waarin ze verkeren. En de kans is groot dat ze zich niet naar behoren ontwikkelen.