Een openhartig, liefdevol en hartverscheurend verslag van ruim tien jaar 24/7 intensieve zorg en 24/7 intense liefde.

Auteurs: Bettina en Andor Sandbergen; met Edwin Gitsels | ISBN 9789083361710

Carmen (2013 – 2024) leed aan de ernstige stofwisselingsziekte Zellweger. Ze was ZEVMB. Bovendien tastte de ziekte haar organen aan doordat ze zichzelf langzaam vergiftigde. Toen de diagnose gesteld werd, 7 weken na haar geboorte, was haar levensverwachting maximaal twee jaar. Later werd dat vijf jaar. Uiteindelijk werd ze ruim tien.

Toen haar ouders Andor en Bettina direct na de bevalling te horen kregen dat hun dochtertje ziek was, zijn ze brieven aan haar gaan schrijven. De bedoeling was dat ze als ze ouder was, kon lezen hoe het haar en haar ouders was vergaan de eerste jaren van haar leven. Toen het verpletterende nieuws kwam dat ze daar nimmer toe in staat zou zijn, besloten haar ouders toch door te gaan met schrijven. Het resultaat is een uniek, openhartig, liefdevol en hartverscheurend verslag van ruim tien jaar 24/7 intensieve zorg en 24/7 intense liefde.