Waar ben je thuis?
- Gegevens
Mijn persoonlijke zoektocht naar een plek voor kwetsbare mensen, toen en nu
Auteur: Aaltje van Zweden | ISBN 9789026346798
Waar ben je thuis? Van Aaltje van Zweden is haar persoonlijke zoektocht en hartstochtelijk pamflet over de zorg voor vergeten en kwetsbare groepen binnen onze maatschappij, vroeger en nu.
Waar ben je thuis? van Aaltje van Zweden is een urgent en ontroerend boek dat niemand mag missen. Terwijl Aaltje van Zweden op een morgen in Amsterdam naar buiten kijkt, komt er ineens een gedachte bij haar op: wat als je in gevaar bent en niemand wat doet? Ze heeft zich dat nog nooit eerder afgevraagd. Aaltje begrijpt niet helemaal waarom dit zo scherp binnenkomt en besluit op onderzoek te gaan. Het blijkt dat er vanuit de woning waar ze tijdelijk woont tijdens de Tweede Wereldoorlog een Joodse familie is gedeporteerd en vermoord.
Philadelphia Bijbel – Hoopvolle verhalen voor jou
- Gegevens
Gemaakt door: Atelier Groenmarkt
Met illustraties van: deelnemers van de dagbestedingsateliers van Philadelphia
Deze Bijbel, uitgebracht door zorgorganisatie Philadelphia, is gericht op volwassen mensen met een verstandelijke beperking. In dit boek staan 77 bemoedigende bijbelverhalen met hoop en talentontwikkeling als rode draad.
Hoe gehandicapten hun thuis verloren
- Gegevens
De gevolgen van een falend beleid
Auteur: Marijke Malsch | ISBN 978 90 5615 907 8
Een paar decennia geleden begon de uitplaatsing van verstandelijk gehandicapten. Ze konden, zo was de gedachte, net zo goed in de wijken wonen. Hun beschermde woonplekken werden opgeheven en er werd bezuinigd op zorg en begeleiding. De gehandicapten zelf hadden er weinig over te zeggen. Bij hun gedwongen verhuizing verloren ze vaak het contact met hun eerdere leefgemeenschap. Hun families constateerden een achteruitgang van de zorg en vereenzaming. Ook wetenschappers uitten hun aarzelingen over het nieuwe beleid. Maar de ‘uitplaatsingen’ gingen door. Intussen maakten bestuurders vastgoedplannen voor de ontruimde instellingsterreinen. Tegenwoordig worden gehandicapten weer teruggehaald naar beschermde terreinen. Maar het mislukken van het beleid van ‘community care’ wordt niet toegegeven. Een ontluisterend verslag van het neoliberalisme in de gehandicaptenzorg en psychiatrie. Prof. Marijke Malsch is hoogleraar aan de Open Universiteit en onderzoeker bij het Nederlands Studiecentrum Criminaliteit en Rechtshandhaving (NSCR). Zij heeft een broer die in gehandicapteninstelling Sherpa woont en ze publiceert regelmatig over maatschappelijk relevante onderwerpen, waaronder de langdurige zorg. Ze werkte eerder als plaatsvervangend rechter en gezondheidsjurist.
Mama… Wilma doet raar!
- Gegevens
Rauwe herinneringen met genuanceerde kwetsbare beschouwingen
Auteur: Jenny ter Wee | ISBN: 978909359236
Een meisje groeit op in een gezin met twee zussen met een verstandelijke en lichamelijke beperking.
In alle levensfasen is de impact van dit bijzondere gezin voelbaar op de ontwikkeling van dit meisje. Aan de hand van jeugdherinneringen en beschouwingen van een volwassene neemt de schrijfster je mee door haar leven. Je leest hoe het vroeger voor haar was, maar ook over de invloed van deze zussen in haar dagelijkse realiteit.
Dit boek is voor iedereen die geïnteresseerd is in levensverhalen. Die een kijkje wil nemen achter de voordeur van een gezin dat anders is dan ‘normaal’. Die benieuwd is hoe je ruimte maakt, als je het gevoel hebt dat er weinig ruimte voor je is. Neem je de plek die overblijft of creëer je een plek?
Te bestellen via:
Onze kinderen zijn anders
- Gegevens
Liefde en chaos in een bijzonder gezin
Auteur: Christel Kooyman -van Loo | ISBN 9789085602156
Wat als het noodlot toeslaat? Christel, een optimistische stralende vrouw met een enorme levenskracht, vertelt in dit aangrijpende en ontroerende boek over haar uitzonderlijke gezin. De jongste drie van haar vier kinderen zijn verstandelijk beperkt en autistisch. Hierdoor ontstaat een chaotische en onzekere situatie. Uiteindelijk komen ze erachter dat de kinderen het zeldzame syndroom van Cohen hebben. Eerlijk schrijft deze moeder over de invloed die haar bijzondere kinderen hebben op haar relatie, haar gezin en hun omgeving. Christel verliest zichzelf niet in wrok, verdriet of in een slachtofferrol. Met haar verhaal toont ze hoe hoop en onvoorwaardelijke liefde de teleurstellingen en tegenslagen overwinnen en uiteindelijk het leven verrijken.
Down-Hill
- Gegevens
Brieven aan mijn oudste zoon
Auteur: Greet Breugem-Krol
Jan Pieter, de oudste zoon, is de hoofdpersoon in de indringend geschreven brieven van zijn moeder. Hij heeft het syndroom van Down. Een sterke, zelfbewuste man die onder andere dankzij de nooit aflatende zorg van het gezin waarin hij opgroeit een mooi en waardevol leven leeft. Is dit een vrolijk en hoopvol verhaal? In zekere zin wel. Zelfs als meneer Alzheimer zich onuitgenodigd meldt, en het leven van de oudste zoon langzaam maar zeker afbreekt, dan nóg krijg je een glimlach op je gezicht.
Down-Hill is een hart onder de riem voor familie en zorgverleners die zich weleens afvragen: ‘Houd ik het vol en zo ja, hoe dan?’
Down-Hill is ook te bestellen als luisterboek (ingesproken door Tooske Ragas) en als e-boek.
Dit buitengewone boek geeft een prachtige inkijk in het hoofd van iemand met Down en Alzheimer. Verwanten en zorgverleners van vooral oudere mensen met Down kunnen er gaandeweg steun in vinden. Voor ouders van de wat jongere Downers kan het een liefdevolle eye-opener zijn.
Het leven praat terug
- Gegevens
Over persoonlijk leiderschap: wat ik leerde van mijn bijzondere zoon
Auteur: Gabriël Anthonio
Dit boek gaat over persoonlijk leiderschap. Over invloed uitoefenen op je omgeving en hoe het leven terugpraat. Het biedt een rijke schakering aan unieke levenslessen, die inspireren en uitnodigen om situaties anders te benaderen. Gabriël Anthonio deelt de lessen die hij kreeg van zijn bijzondere zoon, waardoor hij anders is gaan kijken, luisteren, denken en voelen. Niet alleen over leiderschap, maar ook over het leven en hoe hij daar in wil staan. Met dit boek nodigt hij de lezers uit de verwondering ruim baan te geven, en af en toe stil te staan bij een andere invalshoek, die van een buitenstaander.
Naomi, wat kies ik voor haar?
- Gegevens
Een moeder op zoek naar een goed leven voor haar verstandelijk gehandicapte kind
Auteur: Wilma Klaassen | ISBN 9789492094292
De jongvolwassen Naomi heeft een verstandelijke handicap en kampt met autisme en epilepsie. Haar moeder stelt in dit boek vragen waar iedere ouder van een zorgafhankelijk kind mee worstelt. Je weet dat er een moment komt waarop andere mensen voor je kind moeten gaan zorgen. Maar hoe vind je dan de meest geschikte plek? Waar krijgt je kind een goed leven en wat betekent dit? Hoe maak je als ouder de juiste keuze? En zijn er parallellen met keuzes waar Naomi's leeftijdgenoten voor staan? Wilma Klaassen: "Als je een kind krijgt met een meervoudige handicap, staat je wereld op zijn kop. Ik vertel over mijn dochter die nu in een dorpsgemeenschap woont waar het leven veilig en eenvoudig is. En over het ingewikkelde proces dat aan onze keuze voor deze plek voorafging." Wilma schrijft als moeder en vanuit haar achtergrond als zorgprofessional. Dat maakt dit boek herkenbaar voor ouders in eenzelfde situatie, maar ook relevant en belangrijk voor iedereen die in de zorg werkt of daarin een opleiding volgt.
Een kind met kansen
- Gegevens
De zoektocht van een moeder met haar meervoudig gehandicapte zoon
Auteur: Odet Stabel | ISBN 9789089549884
Op 29 december 2004 wordt alles anders. Onze zoon Jens, dan ruim zes maanden oud, blijkt een aanlegstoornis in de hersenen te hebben. In één klap verliezen we ons verleden, ons heden en onze toekomst. Ons leven wordt herschreven. Een gewoon leven is niet meer voor ons weggelegd. Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel over-leven. Continu zorgen, continu vechten met instanties, continu zoeken naar begrip.
Tobias
- Gegevens
Een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop
Auteur: Elisabeth van Windt | ISBN 9789023957294
Deze autobiografische roman laat een ander licht schijnen op een leven met beperkingen.
Hij zou niet oud worden, hadden de artsen gezegd. Maar Tobias was een uitzondering, zijn levenswil was te sterk. Met alle macht probeerden ze de dood buiten te houden.
Het verhaal van de meervoudig gehandicapte Tobias wordt verteld door zijn moeder Elisabeth. Ze neemt ons mee door haar alledaagse leven. In het Bijbelboek Tobit vindt ze troost. Perioden van hoop en verdriet wisselen elkaar af. Al die tijd is haar zoon het zwijgende middelpunt. Dat hij niet kan praten, betekent niet dat hij niets te zeggen heeft. Met alles wat ze in zich heeft probeert zijn moeder de boodschap van het leven van haar zoon over te brengen.
Wonderkind
- Gegevens
Een moeder over het leven met haar gehandicapte dochter
Auteur: Marlies Kieft | ISBN 9789038804842
In 2005 bevalt Sanne Kloosterboer van een gezonde dochter, Yaël. Al gauw blijkt dat Yaël zich niet normaal ontwikkelt. Als ze twee is, wordt duidelijk dat ze epilepsie heeft. Een jaar later komen daar de diagnoses autistisch en ernstig verstandelijk beperkt bij. De klap is groot.
In de jaren erna leert Sanne met vallen en opstaan wennen aan het idee dat Yaël verstandelijk altijd een klein meisje zal blijven en nooit een zelfstandig leven zal kunnen leiden. Langzaam leert ze berusten in Yaëls beperkingen en omgaan met de zware zorg. Ze ontdekt wat Yaël allemaal wel kan. In Wonderkind doet Sanne Kloosterboer op liefdevolle wijze verslag van haar leven als moeder van een zwaar gehandicapt meisje. Van de pieken en de dalen, het gevecht om goede zorg te organiseren, de verwondering en soms verbijstering over de nieuwe wereld die ze betreedt en de vreugde als Yaël weer een kleine mijlpaal bereikt.