Deze tekst is met toestemming overgenomen uit 'Gids voor ouders na de diagnose'.
‘Een handicap of ziekte heb je nooit alleen’, wordt wel eens gezegd. Ook de diagnose van jouw kind heeft impact op iedereen in huis. Als het om je eerste kind gaat, zal je als man en vrouw een nieuwe balans moeten vinden. Heb je al één of meer kinderen, dan zal het hele gezin moeten wennen aan de nieuwe situatie. Gelukkig vinden de meeste gezinnen weer snel een mooie balans.
Je wilt je kind helpen om zich volledig te ontwikkelen. Het kan zijn dat je daarvoor 100% van jezelf geeft. Maar, als je alle energie richt op één persoon in het gezin, blijft er niets over voor de rest. Let er daarom op dat je een harmonieus thuis creëert waarin iedereen de liefde, aandacht en ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft. Inclusief jijzelf!
Als je zelf heel anders reageert op de diagnose dan je partner, kan dat spanningen opleveren. Maar het kan ook zo zijn dat je elkaar juist versterkt. Als de één emotioneel reageert en de ander praktisch bezig wil zijn bijvoorbeeld. Geef elkaar alle ruimte en blijf elkaar vertellen hoe je je voelt en of je er wel of niet over wilt praten.
Het is ook heel belangrijk om elkaars manier van verwerken te accepteren. Word niet boos als je partner alleen maar huilt of als hij of zij juist niet kan ophouden met Googlen. Maak samen afspraken over de zorg voor je kind en gezin. Spreek de verwachtingen uit die je van elkaar hebt, en blijf samen leuke dingen doen, ook zonder kinderen. Zo word je een sterk team.
Als je als ouders thuiskomt met een kind waar ‘iets mee is’, voelen de andere kinderen dat meteen. Of als het kind dat tot nog toe gewoon hun broertje of zusje was, plotseling ‘gehandicapt’ of ‘ziek’ wordt genoemd, is dat vreemd voor hen. Hoe leg je het uit? Natuurlijk moet je het op jullie manier doen, maar we geven je graag een paar handvatten:
Wees eerlijk
Beantwoord de vragen van je andere kinderen zo simpel en eerlijk mogelijk. Weet je het antwoord niet? Zeg dat dan gewoon. Kinderen pikken alles op wat er om hen heen gebeurt, dus het is geen goed idee om hen te af te schermen. Als je niet vertelt waarom je verdrietig bent, worden kinderen juist bezorgder, denken ze dat zij iets verkeerd hebben gedaan of denken ze dat er iets verschrikkelijks gaat gebeuren.
Wees duidelijk
Weet je niet waar je moet beginnen met uitleggen? Hou dan de volgende opzet aan:
- Een ‘zo is het’-stelling: “De nieren van je broer werken niet zo goed en daarom voel ik me verdrietig en maak ik me zorgen.”
- Uitleg over wat er gaat gebeuren: “Ze is niet ziek en gaat niet dood, maar ze heeft wel hulp nodig om dingen te leren en daarom gaan we zo vaak naar de dokter.”
Hoe kinderen reageren op een broertje of zusje hangt af van de leeftijd. Voor peuters draait de hele wereld om hen. Het kan zijn dat ze meer met hun speelgoed bezig zijn dan het broertje of zusje. Tegelijkertijd kunnen ze het idee hebben dat het hun schuld is dat de baby ‘ziek’ is. Als ouder voel je vaak zelf aan wanneer je je peuter met rust moet laten of op zijn niveau moet uitleggen hoe het zit.
Oudere kinderen gaan er weer net even anders mee om. Natuurlijk hangt het af van de gevoeligheid van je kind, maar vaak zie je dat een oudere broer of zus zich heel beschermend opstelt. Deze bezorgdheid kan overigens net zo makkelijk omslaan naar schaamte over hun broer of zus. Soms zelfs op dezelfde dag, kinderen zijn nu eenmaal grillig. Ook hier geldt: blijf praten over wat er aan de hand is. Jouw ‘zo is het’-zinnen helpen je kind om zich neer te leggen bij de situatie en het broertje of zusje te accepteren.
Je andere kinderen zijn ‘brusjes’, oftewel: broertjes en zusjes van een kind met een beperking of chronische ziekte. Deze groep kinderen die zelf natuurlijk ook een beetje speciaal zijn, krijgt steeds meer aandacht en er ontstaan allerlei leuke initiatieven voor hen. Er zijn ook steeds meer websites en boeken speciaal voor brussen.
Zowel bij je “gewone” kinderen als bij je “speciale” kind geldt: jij zet de toon als het gaat om emotioneel gedrag. Hoe jij omgaat met de beperking/ziekte van je kind, is een statement en inspiratie voor je huisgenoten. Hoe normaler jij met de situatie omgaat, hoe minder traumatisch of dramatisch zij het zullen vinden. Het is begrijpelijk dat het niet altijd lukt om vrolijk te zijn, je bent ook maar een mens. En je hoeft zeker niet te doen alsof. Maar probeer positief te blijven en help je kinderen om een zo gezellig mogelijk leven te leiden.
De wereld stopt niet met draaien en je bent niet een vreselijk ongevoelige ouder als je het ritme van je kind aanpast aan de behoeften van de rest van het gezin. Inclusief jezelf! Laat je kind zo normaal mogelijk meedoen in huis. Soms zal hij zich moeten aanpassen aan (de snelheid van) z’n broer(tje) en/of zus(je), en soms zullen de andere kinderen wat langer op hun beurt moeten wachten. Maar troost je, de gelukkigste en succesvolste volwassenen met een beperking of chronische ziekte vertellen dat hun ouders hen net zo behandelden als alle andere kinderen in het gezin.
- Persoonlijke aandacht
Besteed tijd aan elk kind, al is het maar tien minuten per dag. Ieder kind heeft behoefte aan onverdeelde liefde en aandacht om zich speciaal te voelen. Geef het je onverdeelde aandacht en laat zien dat je luistert en je kind begrijpt, door te herhalen wat het vertelt.
- Wees flexibel
Breng de behoeften en wensen van je kind in balans met dat van de andere gezinsleden. Kan je met de beperking of ziekte niet mee zwemmen (vanwege het koude water of anderszins)? Zoek dan een alternatief gezinsuitje waarbij iedereen meekan.
- Laat kinderen ‘mee-zorgen’
Betrek je kinderen in de zorg om je kind. Dat zorgt voor empathie en zal de relatie verstevigen. Laat hen meedenken om je kind te helpen en geef tijd om zijn/haar eigen pogingen uit te proberen.
- Betrek volwassenen erbij
Deel je unieke gezinssituatie met alle volwassenen in het leven van je kinderen en leg uit welke invloed het hebben van jouw kind heeft op je andere kinderen. Dit vergroot het begrip naar jouw kinderen door anderen.
- Regel goede opvang
Soms kun je jouw kind niet makkelijk op laten vangen door je gewone oppas. Zorg dan voor verschillende opvangmogelijkheden. Via organisaties als de MEE, de nationale hulpgids of Per Saldo kun je aan speciale oppas komen. En denk ook eens aan een oproepje onder studenten fysiotherapie, ergotherapie, HBO-V, PABO, of orthopedagogiek. Een andere mogelijkheid is te onderzoeken of je via het PGB een en ander kunt oplossen, zoals oppas door verpleegkundigen. Dit is misschien wel prijzig, maar kan een enorme geruststelling zijn en je hoeft niets meer te regelen. En via de belangenvereniging kun je in contact komen met andere ouders, die misschien tips hebben hoe zij de speciale opvang aanpakken.