Deze tekst is met toestemming overgenomen uit 'Gids voor ouders na de diagnose'.
Daar sta je dan, in de ziekenhuisgang. Terwijl de diagnose nog nagalmt in je hoofd. Misschien had je het al verwacht, misschien ben je juist in shock. Maar de grote vraag is: hoe ga je hier mee om? En hoe vertel je het familie zoals opa’s en oma’s? We antwoord te geven op die allereerste, soms overweldigende vragen.
Misschien voel je je enorm beschermend en liefdevol naar je kind. Maar het kan net zo goed dat je ontzettend boos bent dat jouw kind deze aandoening of chronische ziekte heeft. Je gaat misschien stoer door, alsof er niets aan de hand is, of functioneert als een zombie op ‘stand-by’. Al deze gevoelens zijn heel normaal. Het kan een maand duren voordat je de beperking of chronische ziekte van je kind een plek hebt kunnen geven in jouw leven, maar ook jaren. Toch hoor je van alle ouders dat de intensiteit van het verdriet met de jaren afneemt. Je zult goede dagen en slechte dagen hebben, maar de meeste zullen normaal zijn. Net als in elk ander gezin. Het is heel normaal om gevoelens te hebben van:
• Ontkenning
“De dokter ziet het vast verkeerd.”
• Verwarring
Je begrijpt niet wat er is gebeurd en wat er gaat gebeuren. Je snapt misschien niet waar de arts of specialist het over heeft, piekert veel, slaapt slecht en kunt daardoor overdag minder goed beslissingen nemen. Kortom, je bent in de war. En dat is heel begrijpelijk.
• Onmacht
Je kind heeft deze aandoening of chronische ziekte en daar kun jij helemaal niets aan doen, behalve dit feit in je leven verwerken en je leven daaraan aanpassen. Toch wil je graag weten wat je dan kunt doen en naar jouw idee krijg je daar te weinig handvatten voor van professionals.
• Teleurstelling
Natuurlijk ben je teleurgesteld dat dit jouw kind moet overkomen, of dat jouw kind deze diagnose heeft gekregen en dat doet pijn.
• Afwijzing
Het is niet ongewoon als je in eerste instantie je (de aandoening of chronische ziekte van je) kind afwijst, dus voel je daar zeker niet schuldig over. Maar behalve tegenover je kind, kan het ook zijn dat je afwijzend bent naar je familie, vrienden of specialisten toe.
Iedereen heeft z’n eigen manier om heftige of emotionele situaties te verwerken. Dat noemen we ook wel coping strategieën. Je zult merken dat sommige manieren om met dingen om te gaan beter werken dan andere. Als je merkt dat een probleem of zorg vermindert in plaats van erger te worden, weet je dat iets werkt.
Praten
Bij veel mensen helpt praten en delen om de diagnose te verwerken. Uiteraard met je partner, maar bijvoorbeeld ook met familie, vrienden, of met een hulpverlener. Praten met andere ouders die (net) de diagnose hebben gekregen, helpt ook.
Huilen
Veel vaders en moeders onderdrukken hun gevoelens omdat ze het als teken van zwakte zien. Maar juist de sterkste ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte zijn niet bang om hun emoties te laten zien. Wees dus vooral niet bang om je emoties te tonen en te huilen als je daar zin in hebt. Leer omgaan met natuurlijke gevoelens van verbittering en woede. Het is normaal om dit te voelen als je wensen en dromen die je voor je kind had, moet laten gaan. Erken die woede en probeer het los te laten. Lukt dit niet, zoek dan hulp. Ook al kun je het je nu nog niet voorstellen, het leven zal beter worden en je zult je weer positiever voelen!
Lezen
Sommige ouders lezen alles wat los en vast zit over wat hun kind mankeert. Ze Googlen zich een slag in de rondte, lopen alvast een dagje mee op een Mytylschool en vragen professionals het hemd van het lijf. Het verzamelen van informatie over de aandoening of ziekte en je nu al voorbereiden op de toekomst is een prima manier om met de diagnose om te gaan. Maar evenveel ouders kiezen er juist voor om de informatiestroom te beperken tot wat ze kunnen behappen. Dus voel je niet laf of zwak als je de confrontatie met de toekomst nog niet wilt aangaan.
Bidden
Naast bidden of mediteren kan actief met een spiritueel ondersteuner praten ook helpen. Bel, schrijf of stap in de auto voor advies van degene die je vertrouwt of bij wie je eerder terecht kon. Het is fijn om je pijn te delen met iemand die positief in het leven staat. Voel je niet rot dat je ‘normaal’ weinig aan je geloof doet en nu opeens hulp vraagt. Een dominee, pastor, rabbijn, imam, of pandit is er onvoorwaardelijk voor je en kan je net dat steuntje in de rug geven dat je nodig hebt.
Soms is het fijn om ouders te spreken met een ouder kind met dezelfde aandoening of ziekte als jouw kind. Zij kunnen je vertellen waar zij in het begin tegenaan liepen en hoe zij praktische of emotionele zaken hebben opgelost. Kies iemand uit als ‘mentor’ om je door de moeilijkste periodes heen te helpen. Stoom afblazen of een peptalk bij een kopje koffie of over de telefoon kan net het verschil maken. Dit kan ook een ouder zijn van een kind met een andere beperking/ziekte. Want de zorg, de verwerking en de praktische problemen zijn vaak hetzelfde. Juist zij begrijpen je op een manier die je beste vriend(in), je ouders, broer of zus nooit kunnen. Ze hebben tenslotte óók (ooit) net de diagnose gehad… En uiteraard kun je altijd contact opnemen met een patiënten-belangenvereniging die je in contact kunnen brengen met andere ouders.
Als je de diagnose te horen krijgt, heb je daar allereerst zelf verdriet om. Maar de mensen die van je houden, voelen meestal dezelfde pijn, angst, verwarring en teleurstelling. Ze zijn soms nog bezorgder dan jij. Het is dan ook niet altijd even makkelijk om familie en vrienden op de hoogte te brengen en mee te nemen in jullie verwerkingsproces. Je eigen ouders, broer, zus of goede vrienden kunnen je teleurstellen. Bijvoorbeeld omdat ze je kind niet durven oppakken of te babysitten. Dat is jammer, maar bedenk dat dit in alle families gebeurt. Een deel van die teleurstelling zit ook in het rouwproces van deze familieleden, zoals bijvoorbeeld die lastige ontkenning en boosheid. Het beste dat kunt doen is duidelijk vertellen wat jouw kind mankeert en hoe jullie er zelf mee willen omgaan. Bijvoorbeeld: ‘Hij zal zich waarschijnlijk langzaam ontwikkelen en misschien niet alles kunnen, maar we zijn dol op hem en behandelen hem precies zoals onze andere kinderen.’ Stuur foto’s op, net zoals je met een ‘gezond’ kind zou doen. Maak iedereen duidelijk dat je een leuk kind hebt, waar je blij mee bent. Dan zal je omgeving zich daar ook naar gedragen. Heb je juist zelf in het begin heel veel moeite met de beperkingen van je kind? Geef dat dan ook eerlijk aan en leg uit dat je het zelf allemaal nog moet verwerken. Hoe dan ook: geef een duidelijk signaal af hoe jij wilt dat mensen met de situatie omgaan.
Zit je door de diagnose diep in de put of merk je dat je de dagelijkse dingen zoals werken of voor je gezin zorgen bijna niet meer kunt opbrengen? Dan heb je waarschijnlijk meer nodig dan een steuntje in de rug van een andere ouder, vriend of vriendin. Gelukkig is er veel professionele hulp beschikbaar. In hoofdstuk 5 bespreken we bij wie je aan kunt kloppen als je het (even) niet meer ziet zitten. Van de huisarts en psycholoog tot speciale instanties.
Huilen, lachen, praten bidden… ieder kiest z’n eigen manier van coping. Het kan best zijn dat je partner bijvoorbeeld op een compleet andere manier reageert dan jij. Onthoud één ding: er is geen goede of slechte manier van omgaan met de diagnose van je kind. En soms duurt het jaren voordat je het een plek hebt gegeven. Gun jezelf de rust en de tijd om uit te zoeken wat voor jou het beste werkt.