Wanneer je kind een beperking heeft, moet je soms eigenwijze keuzes maken. Herwin Prins en Hilda Fopma schrokken er niet voor terug. Hun dochter Dagmar was nog maar tien, toen ze definitief uit huis ging. ‘We hadden gedacht dat haar oudere zus eerder het nest zou verlaten, maar het liep anders’,vertelt Herwin. Inmiddels woont Dagmar al bijna zes jaar in Nieuw Woelwijck.
Dagmar leek een gezonde meid, maar toen ze twee jaar was, ging ze vreemde bewegingen met haar hoofd maken. Het bleek epilepsie te zijn. ‘De kinderarts zei nog optimistisch: “Ik heb het zelf ook, het is goed te behandelen.” Dat was het slechtste wat hij kon zeggen’, vertelt Herwin. Alle pogingen om de epilepsie onder controle te krijgen liepen op niets uit. Integendeel, de ontwikkeling van Dagmar stagneerde en ging zelfs achteruit. ‘Bij elke aanval wordt Dagmars brein meer beschadigd. ‘s Nachts is er 90 tot 95% van de tijd epileptische activiteit in haar hersenen. Ze wordt vaak doodmoe wakker. We hebben alles gedaan wat we konden om het thuis leefbaar te houden, maar het ging echt niet meer.’
Jullie kozen voor Nieuw Woelwijck, waarom?
‘Als je kijkt naar wat mensen zoals Dagmar kunnen en wat zij nodig hebben, doe je hen er geen plezier mee om ze in een gewone woonwijk te laten leven. Nieuw Woelwijck heeft zich altijd verzet tegen het idee van verplichte integratie. Tegen de stroom in. Die eigenzinnigheid spreekt ons aan. Inclusie is mooi, maar het is ook een doel op zich geworden. Voor veel mensen met een beperking is dat niet de beste manier van leven. Het is voor hen te ingewikkeld om deel uit te maken van onze hectische wereld. Zij zijn het gelukkigst in een wereld die rustig en vertrouwd is.’
Hoe komt het dat wonen in Nieuw Woelwijck zo fijn is voor Dagmar?
‘In Nieuw Woelwijck wordt niets van haar gevraagd waaraan ze niet kan voldoen. Er is geen druk, ze mag zijn wie ze is. Een strakke dagindeling is bijvoorbeeld fijn voor mensen met autisme, maar bij iemand als Dagmar werkt het juist slecht. Ze is al twee keer van huis veranderd, omdat ze het strakke ritme niet meer aankon. Ze woont nu in een huis, waar ze ’s morgens op bed mag blijven liggen als ze een slechte nacht had. Als ze zich wel goed voelt, dan haakt ze aan bij de activiteit.’
Dagmar zit nu in de puberteit, wat merk je daarvan?
‘Zich afzetten tegen ons als ouders doet ze niet, daar is ze te beperkt voor. Maar ze voelt wel spanning, waardoor ze zich anders gaat gedragen. Hormonen hebben invloed op de aanvallen, negatief, maar ook positief. Natuurlijk hopen we dat laatste. Maar we hebben al zo vaak gedacht: het zou mooi zijn als…. Met elke nieuwe medicatie of nieuwe fase word je terughoudender.
Dagmar is wel iemand die vaak haar eigen gang gaat. Als zij iets in haar hoofd heeft, wapen je dan maar. Als je haar vraagt of ze een ijsje wil, kan ze zomaar zeggen: “Nee, wil ik niet, jij bent niet leuk, ga weg!” Laatst gaf ik haar een beker limonade. Ik dacht nog: “Ik hoop dat ze hem niet omkiepert.” En prompt deed ze dat. Een eigenwijs heksje is het op zo’n moment. Terwijl ze normaal juist heel lief en open is. Toen ze nog thuis woonde, hielp het om haar af te leiden of juist om haar even straal te negeren.’
Hoe vaak zien jullie haar?
‘Iedere woensdag gaat Hilda naar haar toe om met haar te zwemmen. Ik ga ook af en toe, maar thuis komt Dagmar niet meer. Het leven met Dagmar is één groot afscheidsproces, een levend verlies. We hebben altijd geprobeerd om er het beste van te maken. Naar eer en geweten hebben we onze keuzes gemaakt. Natuurlijk hebben we daarin ook fouten gemaakt, zeker als we denken aan wat onze oudste dochter heeft moeten inleveren. Dat is verdrietig, maar daarover praten we veel met elkaar. Onze relatie is heel goed. Beter dan dit hadden we het niet kunnen doen, en dat is ook te danken aan Nieuw Woelwijck. Ze zit daar op de beste plek die we voor haar kunnen wensen.’
Sien is er voor mensen zoals Herwin, Hilda en Dagmar. Bij ons kun jij je verhaal kwijt, ontmoet je andere familieleden en krijg je persoonlijk advies. Sluit je nu aan bij Sien voor maar € 5,- per maand* en ontvang het boekje van Gabriël Anthonio Het leven praat terug t.w.v. € 15,95 helemaal gratis.
*Voor minimaal een halfjaar of eenmalig minimaal € 30,-