Martine en Judith zijn de zussen van Kirsten. Kirsten heeft het syndroom van Down. Kirsten is 38 en woont nog thuis bij haar ouders. Regelmatig logeert zij bij haar zussen, die samenwonen. In deze brussenblog schrijft Judith over hun ervaringen en hun zussenband.
Onlangs was ik toeschouwer van mijn eigen leven. Het leek alsof ik naar een film zat te kijken, en opeens realiseerde ik mij dat de scène waarnaar ik keek, mijn eigen leven betrof. Zonder dat ik het script van deze film gelezen had, kende ik het verloop al en wist ik precies wat de hoofdrolspelers zouden gaan zeggen en doen. De scènes waar ik naar keek waren zo confronterend en mooi tegelijk, dat ik tranen voelde opkomen.
Restaurant
Laatst zaten wij in een restaurant te eten. Er kwam een meisje met downsyndroom binnen, samen met haar familie. Het meisje liep aan de hand van haar zus. Met haar mooie feestkleren aan, vertelde zij trots aan iedereen in het restaurant dat zij jarig was. De familie ging zitten, hielp het meisje uit haar jas, veegde haar neus schoon en streek een hand door haar haren. Het meisje genoot, ging in kleermakerszit zitten en bekeek samen met haar zus de menukaart.
Ik was opeens ontroerd. Ik keek naar een scène waarin ik normaal gesproken zelf een rol speel. Het raakte me. Niet uit zelfmedelijden, maar omdat ik uit eigen ervaring weet hoe je als zus van iemand met Down altijd begeleidend op de achtergrond aanwezig bent. Het was alsof ik mezelf van een afstandje zag.
Begraafplaats
Een paar weken later kwam er nog zo’n scène voorbij. Na een begrafenis liepen wij terug naar de auto. Voor ons liep een echtpaar, hand in hand met hun dochter met Down tussenin. Ik betrapte mij erop dat ik automatisch scande of alles in deze scène klopte. Warme jas: check. Goede schoenen, vanwege de modderige begraafplaats: check. De auto dichtbij geparkeerd: check. Tot slot keek ik om mij heen voor het dichtstbijzijnde toilet, ‘voor het geval dat’. Ik realiseerde me dat deze mensen er al een dag op hadden zitten om op dit punt te komen en onderdrukte de neiging om mijn duim op te steken: ‘Goed gedaan, hoor!’.
De beste Regisseur
De scènes in het restaurant en op de begraafplaats deden mij stilstaan bij hoe ons leven altijd in het teken staat van Kirsten. Wat er backstage allemaal geregeld moet worden om alles op het toneel goed te laten verlopen. De buitenwereld ziet het podium, wij mantelzorgers het werk achter de schermen. Het resultaat is hetzelfde: een etentje of een bezoek aan een begraafplaats. Maar de weg ernaartoe is anders en vraagt veel voorbereiding. Dat is niet altijd makkelijk. Er zitten soms moeilijke scènes in de film van het leven. Scènes waarbij je van tevoren niet weet hoe je ze moet spelen of scènes die meer tijd dan normaal kosten om ze tot een goed einde te brengen. We zijn dankbaar dat we op die momenten altijd mogen vertrouwen op de beste Regisseur die er is. Hij heeft ons leven met Kirsten altijd geleid en zorgt ervoor dat de verschillende scènes uit het leven samen, ondanks een stukje drama hier en wat tragedie daar, uiteindelijk een feel-good film vormen!
Judith Jonker
Zus van Kirsten
Sien is er voor mensen zoals Judith en voor jou. Bij ons kun jij je verhaal kwijt, ontmoet je andere lotgenoten. Sluit je nu aan bij Sien.