Sien bestaat 70 jaar.
Anneke van Tongeren is lid van Sien en heeft al 70 jaar een zus met een verstandelijke beperking.
Wim Dunsbergen wordt 70 dit jaar, is bestuurslid van Sien en vader van zes kinderen, waarvan de jongste het syndroom van Down heeft.
Samen gaan ze in gesprek over het verleden en de toekomst van Sien, de zorg en het zorgen. En over hoe belangrijk het is dat Sien blijft opkomen voor verwanten, adviseert en ontmoeting organiseert.
Ontstaan Sien
Lees meer over het ontstaan van Sien: Geschiedenis Sien.pdf
“Sien is ontstaan toen ouders de zorg voor hun kinderen met een beperking beter wilden organiseren Er werd een oudervereniging Philadelphia opgericht die later PhiladelphiaSupport heette. Samen sta je sterker, was de gedachte. Vijf jaar later werd de Stichting Philadelphia Zorg opgericht. Om de organisaties beter uit elkaar te houden is de naam van de oudervereniging in 2011 aangepast naar Sien,” weet Wim te vertellen. Daarnaast staat Sien voor ‘zien’. Sien ziet iedereen zoals hij of zij is. We zijn allemaal anders, maar tellen allemaal mee. “Tijdens de hoogtijdagen hadden we zo’n 20.000 leden en donateurs, ondertussen zijn dat er 3.500. Wij werden vrij snel na de geboorte van onze dochter lid, want we zochten naar informatie en ondersteuning. Tegenwoordig met het internet is het makkelijker informatie opzoeken, maar wat mij betreft is Sien nog steeds belangrijk.”
Van integratie naar inclusie
Ook in de zorg is er veel veranderd. Anneke vertelt over haar zus: “Toen zij vijftig jaar geleden uit huis ging sliepen ze bij Philadelphia met z’n drietjes in één kamer op zolder en waren er bezoekuren.” “Wat een verschil met nu hè,” bevestigt Wim. “Karin, mijn dochter, woont in een prachtig appartementencomplex waar ze, begeleidt door professionals, haar eigen leven leidt. Er is door organisaties zoals Sien veel gedaan aan integratie, waarbij de positie van mensen met een beperking is verbeterd. Maar nu is het volgens mij tijd om te werken aan inclusie. Dat ze onderdeel zijn van de maatschappij. Zo werken we als Sien o.a. met de Theologische Universiteit en Dit Koningskind aan de inclusie binnen de kerken, niet alleen aparte kerkdiensten organiseren, maar hoe maak je mensen echt onderdeel van het geheel?” Anneke springt erop in met een mooi voorbeeld: “Mijn zus vond het zingen moeilijk in de kerk, want al die nieuwe liederen kende ze niet. En dat gold voor meer bewoners die daarheen gaan. Nu hebben ze een lied geleerd dat de gemeente iedere kerkdienst zingt. Zo zijn ze iedere dienst onderdeel van de gemeenschap.”
Wim: Er is door organisaties zoals Sien veel gedaan aan integratie, maar nu is het volgens mij tijd om te werken aan inclusie.
Je voelt je gezien
Anneke stelt af en toe een vraag aan Sien over de situatie rond de zorg voor haar zus. “Ik voel me altijd welkom, ze geven me nooit het gevoel dat ik veel vraag (en dat is bij zorgorganisaties nog wel eens anders). Als ik wat vraag reageren ze altijd zo snel en adequaat. Ik voel me dan echt gezien en gehoord!”
Wim herkent het: “Toen onze dochter 18 werd kwam er zo’n nieuwe wereld op ons af. Een ondoorzichtige wereld vol regels, instanties en afkortingen. Iets simpels, zoals het openen van een bankrekening was niet simpel, je moest naar de rechtbank. De afkortingen vlogen ons om de oren, het CAK, CIZ, PGB. En dan ben ik nog redelijk goed opgeleid, maar ook wij verdwaalden bijna.” In deze wirwar van regels, procedures en verplichte (her)indicaties benadrukt Wim hoe belangrijk het is om te kunnen terugvallen op Sien die informatie en overzicht biedt. “Ze hielpen ons om niks te vergeten.”
Mogelijkheden om uit te spreken
Wim en Anneke zijn het erover eens dat Sien ook juist in de toekomst belangrijk blijft om zich uit te blijven spreken voor mensen met een beperking en hun verwanten.
Wim: “Sien heeft een groot netwerk om aan de bel te kunnen trekken en ze hebben een onofficieel mandaat om dat namens ouders te doen. Sien is meer dan een individueel geluid en wordt daarom serieuzer genomen ook vanwege samenwerking met andere organisaties.” Waarop Anneke terecht aanvult: “Als zus van ben ik ook betrokken, maar weet ik soms niet waar ik terecht kan en heb ik niet de mogelijkheden om overal in te springen. En dat kan een organisatie als Sien wel. Daarom is het voor ons ook zo belangrijk dat ze er zijn.”
Sien heeft een groot netwerk om aan de bel te kunnen trekken namens de ouders en verwanten.
Mantelzorg
“De inzet van mantelzorg in de zorg is een goed en actueel voorbeeld. Ik heb wel vragen bij de inzet van familieleden,” zegt Anneke. De ontwikkelingen zijn nu zo dat mantelzorgers en familieleden steeds vaker worden ingezet om tekorten in de zorg op te vangen. Tegelijkertijd ontbreekt het vaak aan duidelijke kaders: er is veel kennis nodig om te kunnen beoordelen wat haalbaar, verantwoord en toegestaan is voor mantelzorgers en informele zorgverleners.
Anneke en Wim geven aan dat zorgorganisaties vooral gericht zijn op het rondkrijgen van de roosters en de praktische continuïteit van zorg. Zonder voldoende aandacht voor de grenzen, rechten en verantwoordelijkheden van mantelzorgers. Dit roept vragen op bij Anneke: “Welke zorgtaken mogen familieleden uitvoeren, waar ligt de grens, mag je meepraten of kritiek geven op de zorg, en wat kun je doen als je het oneens bent met de manier waarop iemand met je naaste omgaat?”
Binnen deze ontwikkeling zien ze een belangrijke rol voor Sien. Die kan helpen bij het afbakenen van rollen, het beschermen van grenzen, het versterken van de positie van mantelzorgers en het bespreekbaar maken van ethische en praktische dilemma’s.
“We moeten het samen doen in de toekomst,” zegt Wim, “maar dan is het wel belangrijk dat de kaders én de grenzen duidelijk zijn.”
Voortbestaan Sien
Beiden zien een toekomst voor de drie pijlers van Sien: informatievoorziening, ontmoeting en belangenbehartiging. Anneke vindt dat veel meer verwanten het aanbod van Sien moeten kennen. “Zorgverleners en begeleiders kunnen wijzen op de mogelijkheden van Sien.” Wim vult daarbij aan als bestuurslid: “Sien is een ledenvereniging, maar met alleen de ledencontributie redden we het niet. We zijn ook heel blij met de legaten die we ontvangen. We zetten samen onze schouders eronder, zodat Sien kan blijven opkomen voor mensen met een verstandelijke beperking en hun verwanten.”
Vier het jubileumfeest mee op zaterdag 13 juni!
Meer info & aanmelden