OUDER WORDEN 2024 Herfstnummer MagaSien “ MIJN ZOON HEEFT STEEDS MINDER ENERGIE” “HEB JIJ JE OUDERS NOG?” ZORGEN VOOR JE MOEDER voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking 3
INHOUD Sien is een belangenvereniging voor het netwerk rondom mensen met een verstandelijke beperking. De interviews en de bijdragen in dit MagaSien zijn met zorg samengesteld. De verhalen zijn persoonlijk en een weergave van hoe de schrijver of degene die geïnterviewd is zich een en ander herinnert en dit in zijn herinnering en gevoelens blijvend een plaats gekregen heeft. Sien is hier niet aansprakelijk voor. oktober 2024 Jaargang 65 Nummer 3 Oplage 2.500 ISSN 1385 - 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl Tel. 030 - 236 37 38 Bank NL45 RABO 0132 935 805 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie: Margreeth Bronsema (Transmissie) Maarten Haasnoot Jolanda den Hartog Jacomine Oosterhoff (Transmissie) Nicoline Versluys Ine Woudstra Vormgeving IDD l www.idd.nu MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier. Schenken aan Sien Wil je ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien dan op in je testament of overweeg een periodieke schenking. Onze penningmeester Cees van den Brekel vertelt je graag over de mogelijkheden. Je kunt hem per e-mail bereiken via info@sien.nl of bellen: 030 - 236 37 38. Meer informatie vind je op onze website: www.sien.nl/steunons. © Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Eise Erik (54) houdt de dagbesteding nauwelijks meer vol. Is het zijn spierziekte of is het ouderdom? Zijn moeder Reina: ‘Hij staat doordeweeks om half zeven op en maakt erg lange dagen. Dan denk ik wel: jongens, kan dat niet anders?’ Moeder, zus en begeleiders vertellen hun verhaal in MagaSien. IN DIT NUMMER 13 JE HOORT ERBIJ, OOK IN DE KERK Kenniscentrum over inclusie ZORGEN VOOR JE MOEDER “Zij heeft niet voor mij gezorgd” 4 EEN MOOIE OUDE DAG Werken aan een vitaal leven 7 WAT ALS IK ER NIET MEER BEN? “Het leven heeft iets onverwoestbaars” 11 8 voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking ‘EISE ERIK HEEFT STEEDS MINDER ENERGIE’
3 Goede mensen VAN DE VOORZITTER Een tijd geleden was ik op het congres over de toekomst van de gehandicaptenzorg. Een inspirerend congres waarbij zorg in algemene zin stevig onder de loep werd genomen. Onbetaalbaar, onhaalbaar en onhoudbaar: dat is het sombere toekomstbeeld. Het is hoog tijd voor een stevige make-over, daar waren we het over eens. Maar hoe? Diverse sprekers legden hun visie op tafel, maar de meest rake opmerking kwam van een ervaringsdeskundige, een jonge vrouw die zorg en ondersteuning ontvangt vanuit een zorgorganisatie. ‘Je kan zorgafhankelijk worden gemaakt door verkeerde mensen om je heen’, zei ze. Want daar gaat het immers om: hoe zorg je dat iemand, ondanks beperkingen, zoveel mogelijk in zijn of haar eigen kracht kan blijven staan, ook als diegene ouder wordt? De uitspraak van die dame op het congres zet me aan het denken. Ik ben mentor van twee mensen met een verstandelijke beperking. Hoe ben ik een ‘goed mens’ voor deze mensen? Het is belangrijk dat ik achter hen sta bij alles wat ze tegenkomen en naast hen sta als ze het moeilijk hebben. En soms, alleen als het écht niet anders kan, een beslissing voor hen neem. Met mijn steun kunnen ze het leven beter aan. Dit MagaSien gaat over ouder worden. Niet alleen over zwakte en afhankelijkheid, maar ook over kracht. Manuela (zie pagina 4) ziet haar moeder met een verstandelijke beperking juist in haar ouderdom sterker worden. Ze wordt milder en liever. Daardoor lukt het Manuela om ook mooie momenten met haar te hebben. Het is een verhaal dat me raakt. Dat dit kan, na zoveel ingewikkelde jaren. Ik hoop dat we, net als Manuela, goede mensen zijn voor elkaar en voor onze naaste met een beperking. Ine Woudstra, voorzitter Reageren? Ik ontvang graag je e-mail via info@sien.nl. Een levensboek maken Ine Wanneer iemand ouder wordt, is het maken van een levensboek een aanrader. Een levensboek is een verzameling van foto’s, herinneringen en belangrijke gebeurtenissen. Het start bij de geboorte en loopt door tot de huidige tijd. Voor de hoofdpersoon van het boek is zo’n boek vaak een feest van herkenning en voor de mensen die om hem of haar heen staan een belangrijk hulpmiddel in de begeleiding en het persoonlijke contact. Hoe je zo’n levensboek maakt, staat in onze brochure Het maken van een levensboek'. Gratis voor leden van Sien en te vinden in onze webwinkel: www.sien.nl/webwinkel.
4 Als Manuela drie jaar is, overlijdt haar vader. Ze krijgt van haar moeder de opdracht om het te gaan vertellen aan vrienden. ‘Ik moest zeggen dat papa dood was. Ik denk dat ik totaal niet besefte wat dat betekende, maar ik moest het doen en dus deed ik het.’ Manuela zorgt in haar vroege kinderjaren voor het huishouden en is aanwezig bij de gesprekken met artsen. Haar peetoom en vrienden houden het gezin in de gaten, tot het echt niet meer gaat. Bonbons Op zevenjarige leeftijd gaat Manuela bij een pleeggezin wonen. Ze ziet haar moeder regelmatig, maar gezellig is het niet. ‘Mijn moeder was altijd negatief. Ze kon nog zo’n leuke dag gehad hebben, dan nog ging het slecht met haar. Ze vroeg nooit eens hoe het met mij ging, in mij had ze totaal geen interesse. In ons dorp was eens een reclame die zei dat een kind het mooiste geschenk is dat er is. Dat raakte mij. Voor mijn moeder is het mooiste geschenk een doos bonbons, dacht ik. Ik heb echt veel gemist. Ik kan niet eens goed begrijpen wat. Veiligheid, geborgenheid, aandacht, maar ik denk dat het nog wel meer is dan dat. Het is zo complex. Ik kan me voorstellen dat hulpverleners daar niet goed op zijn toegerust. Daarom vind ik het ook belangrijk om mijn verhaal te delen.’ Wederkerigheid Inmiddels woont haar moeder in een verpleeghuis. ‘Ze is nu 67 jaar, maar ze lijkt wel twintig jaar ouder. Ze heeft hartfalen, een slechte nierfunctie, epilepsie en wat al niet meer. Ze wordt verzorgd, praktisch gezien heb ik geen zware taak. Emotioneel vind ik het wel zwaar, omdat er geen wederkerigheid is. Als ouders goed voor jou hebben gezorgd, geeft dat je de kracht en liefde om voor hen te zorgen als ze ouder worden. Ik moet er zijn voor een moeder die er nooit voor mij was. Ze heeft nooit energie in mij gestopt. Ze heeft mij niet opgevoed. Als ik naar het ziekenhuis moest voor buisjes, ging zij niet met mij mee. Maar ik moet wel met haar mee naar artsen. Rationeel kan ik het allemaal wel plaatsen, maar emotioneel blijft het schuren.’ Zorgplan Manuela bezoekt haar moeder elke maand. Tussendoor krijgt ze tal van andere vragen van het zorgpersoneel. ‘Niet per telefoon, maar op mijn verzoek per e-mail. Dan kan ik zelf beslissen wanneer ik erop reageer.’ Als mentor moet Manuela jaarlijks beslissen over het zorgplan. Ook dat vindt ze lastig. ‘Ik ben nooit in de gelegenheid geweest om met haar het gesprek te voeren over hoe ze oud wil worden. We hebben geprobeerd om het met haar te bespreken, maar dat gaf onrust. ‘Ik ben goed geworden in het wegcijferen van mezelf. Als iedereen om me heen het maar fijn heeft, ik neem genoegen met de restjes. Dat is eigenlijk the story of my life.’ Manuela groeide op bij een moeder met een verstandelijke beperking. Nu haar moeder ouder wordt, moet Manuela de zorg geven die ze zelf nooit ontvangen heeft. En dat valt haar zwaar. ‘Ik moet er zijn voor een moeder die er niet voor mij was’ MANUELA IS MENTOR VAN HAAR MOEDER
5 Dat willen we voorkomen, omdat ze last heeft van hartfalen en epilepsie. Ik werk in de zorg, dus ik kan redelijk goed analyseren wat de meest slimme beslissing zou zijn. Het voelt niet fijn om het buiten haar om te doen, maar rationeel gezien is het wel de beste beslissing.’ Herinneringen Nu haar moeder ouder wordt, probeert Manuela toch nog een paar fijne momenten met haar te beleven. ‘Ik gun mezelf nog wat mooie herinneringen. Ik ken haar veertig jaar lang als chagrijnig en vervelend. Dat is nu ineens anders. Ze zegt nu soms zomaar dat ze gelukkig is. Zij is wat milder geworden en ik daardoor ook. Dus ik probeer daar zoveel mogelijk van te genieten. Anders blijft ze voor mij alleen maar ‘het vervelende mens’ dat ze altijd voor me was. Laatst ben ik met haar naar de kasteeltuinen van Arcen geweest, met de Zonnebloemauto. Ik begin heel voorzichtig te genieten van dit soort uitstapjes. Toch vind ik het nog steeds spannend. Ik durf er niet op te vertrouwen dat ze ook zo vriendelijk blijft.’ Manuela houdt er rekening mee dat haar moeder elk moment kan overlijden. Ze is er eerlijk over dat dit haar ook rust zal geven. ‘Nu blijf ik altijd hopen op die ene vraag: hoe is het met jou? Na het overlijden hoef ik niets meer te verwachten. Wat ik het meest zal missen? Ik denk een ijsje eten met haar. Als ze het ijsje ziet, gaat ze helemaal stralen. Dan is ze zo gelukkig. Dat is prachtig om te zien.’ 'Praktisch gezien heb ik geen zware taak. Emotioneel vind ik het wel zwaar. Er is geen wederkerigheid.' Manuela met haar moeder Doe het niet alleen! ‘Wat ik mensen wil meegeven die in dezelfde situatie zitten: doe het niet alleen! Je denkt wel dat je dat kunt, maar dat is echt niet zo. En blijf erover praten. Dat is heel belangrijk.’ Wil je je verhaal kwijt of anderen ontmoeten? Op 23 november is er een lotgenotendag KOVB. Meld je aan via info@sien.nl. Meer verhalen Op www.sien.nl/mijnverhaal vind je meer ervaringsverhalen van ouders en andere familieleden. Wil jij ook je verhaal delen? Mail dan naar info@sien.nl of bel 030 - 236 37 38.
Verder lezen? Word lid van Sien! en ontvang 3x per jaar ons MagaSien in je brievenbus. 5 goede redenen om lid te worden: ✓ Persoonlijk advies van onze consulent en ervaringsdeskundige ouders. ✓ Gratis themabijeenkomsten en ontmoeting met andere ouders en verwanten. ✓ 3x per jaar het ledenblad MagaSien en maandelijks een digitale nieuwsbrief. ✓ Toegang tot actuele informatie en gratis downloadbare brochures. ✓ Belangenbehartiging en beïnvloeding van beleidsmakers en politici. Je bent al lid van Sien voor € 45,- per jaar. Word lid van Sien
www.sien.nlRkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=