MagaSien 3 - 2022

4 5 Wat als je kind per se kunstenaar wil worden? Of drummer? Of boerin? Mensen met een beperking hebben ook hun eigen dromen en verlangens. Marijn (27) is zo iemand. Na wat omwegen werd haar droom werkelijkheid: ze werkt in een grand café en maakt kunst in een atelier. ‘Marijn schilderde al toen ze nog heel jong was’, vertelt haar moeder Birgit Smit. ‘Als kind ging ze naar een schilderklasje bij ons in de buurt, gewoon tussen mensen zonder een verstandelijke beperking. Soms moest ze iets maken waar ze geen zin in had. Ze zag andere mensen strugglen. Daar heeft ze veel van geleerd. Op de middelbare school bedacht ze dat ze kunstenaar wilde worden. “Van Gogh had ook een baan erbij. Je moet ook een vak leren”, heb ik gezegd. Ze ging stage lopen in een grand café in Soest en schilderen in een atelier in Baarn. Ze produceerde honderden tekeningen per jaar, maar we mochten er maar een per jaar mee naar huis nemen. Haar tekeningen waren eigendom van het atelier. Bij ieder ander atelier ligt het auteursrecht bij de kunstenaar, maar dat geldt dus niet voor mensen met een verstandelijk beperking. Dit voelde niet goed. Ik heb al haar tekeningen gekocht en we zijn op zoek gegaan naar een andere plek. Die vonden we bij Keramiek en Cadeau, hier in Soest. Maar door corona kon ze niet direct starten en toen ze eindelijk lekker bezig was, vatten de ovens vlam. Het gebouw was onbewoonbaar geworden. Het heeft haar allemaal erg aangegrepen. Je merkt dat aan haar gedrag, maar ze kan geen woorden geven aan wat ze precies voelt. Ik zeg dan iets als: “Stom he, van die oven.” “Ja, stom”, antwoordt ze dan. Bij Keramiek doet ze van alles: vazen beschilderen, dromenvangers maken of kerstversieringen. Soms wil iemand een tekening van haar hebben. De mensen betalen haar meestal in natura, bijvoorbeeld met een concert. Haar tekeningen hangen ook bij huisartsen in Soest. Als een bekende dat ziet, stuurt die haar een foto. Dat vindt ze geweldig, maar ze gaat er niet van naast haar schoenen lopen. Toen we haar aanmeldden bij de downsyndroomvereniging, zei iemand tegen ons: “Ze zeggen altijd dat mensen met downsyndroom zo vrolijk en muzikaal zijn. Maar de kans dat u zo’n meisje op de wereld hebt gezet, is echt heel klein.” En dat is waar. Al was het alleen al omdat wij zelf niet zo muzikaal zijn. Marijn maakt mooie dingen. Maar ze doet vooral wat ze leuk vindt, waar ze blij van wordt. En daar gaat het om.’ Bijzonder eigenzinnig kunnen onze kinderen zijn. Ze weten precies wat ze willen en zijn daar niet vanaf te brengen. Of ze hebben een hobby of interesse die hen helemaal in beslag neemt. Hoe ga je daarmee om? Twee ouders doen hun verhaal. Heel langzaam kalmeert ze dan. Zo’n uitbarsting kan gaan over kleren. Dan wil ze een korte broek aan, maar een die echt niet kan voor school. Als we er iets van zeggen, gaat ze helemaal uit haar plaat. Alsof haar op een vreselijke manier onrecht is aangedaan. Er komen dan ineens woorden uit haar mond, waarvan we zeker weten dat ze die thuis niet heeft geleerd. Na afloop zegt ze meestal “sorry”. Soms uit gewoonte, maar soms zit ze ook echt met zichzelf in de knoop. Dan weet ze niet eens meer waarom ze boos geworden is. Als een klein kind komt ze dan bij je zitten en probeert ze overijverig om het goed te maken. Ze zit tussen klein en groot in. Ze wil veel zelf doen, maar dat kan ze ook weer niet. Ze hoort liever niet dat ze al bijna achttien wordt. “Ik ben een meisje, geen vrouw.” Maar ze heeft ook ontdekt dat sommige kinderen op de zorgboerderij waar ze regelmatig komt, niet meer bij hun ouders wonen. “Als ik straks niet meer bij jullie woon, wil ik hier wel wonen”, zegt ze dan. Ze leeft nu nog in een beschermde wereld. Als ze alleen op straat loopt, is ze wel erg ontvankelijk en kwetsbaar, vooral omdat ze vaak overschat wordt. Daarover maken we ons wel zorgen. Ze heeft een vriendje. “Hij wil me een kus geven, maar dat mag alleen als je getrouwd bent”, zegt ze dan. Verstandelijk kan ze alles reproduceren, maar hoe het voor haar voelt? We proberen dat met haar te bespreken, maar je loopt haar snel voorbij. Zij geeft het tempo aan, wij volgen haar, we zijn waar zij is.’ De eigen wil viert vaak hoogtij in de puberteit. Boze buien en lieve woordjes kunnen elkaar in hoog tempo afwisselen. Dat geldt ook voor Inge (16). Volgens haar vader ‘een kind van twee of drie verdwaald in een lijf van een zestienjarige’. Dat vraagt van haar ouders veel incasseringsvermogen, wijsheid en geduld. ‘Inge is heel innemend en vrolijk’, vertellen John en Esther van Hoeven. ‘Maar haar stemming kan snel omslaan. Dat heeft niet alleen met de puberteit te maken. Dat is ook haar karakter. Het lijkt wel of er kortsluiting ontstaat, je herkent haar even niet meer terug. Dat is geen opzet, het overkomt haar. Als ze diep in zo’n bui zit, hoort ze letterlijk niets meer. We versterken onze verbale communicatie met gebaren. Meer verhalen Op www.sien.nl/mijnverhaal vind je meer ervaringsverhalen van ouders en andere familieleden. Wil jij ook je verhaal delen? Mail dan naar jolanda@sien.nl of bel 030 - 236 37 38. ‘Stom hè, van die oven’ ‘Na afloop zegt ze meestal sorry’

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=