EIGENZINNIG 2022 Najaarsnummer MagaSien ‘EIGENWIJZE’ MOMENTEN GEDRAG IS TAAL IEDER KIND, EEN EIGEN WIJS voor mensen met een verstandelijke beperking 3
3 Eigenzinnig VAN DE VOORZITTER INHOUD Reageren? Ik ontvang graag je e-mail via info@sien.nl. OVER DE TOEKOMSTAGENDA Werken aan een inclusieve samenleving Sien is een belangenvereniging voor het netwerk rondom mensen met een verstandelijke beperking. De interviews en de bijdragen in dit MagaSien zijn met zorg samengesteld. De verhalen zijn persoonlijk en een weergave van de schrijver of degene die geïnterviewd is. Sien is hier niet aansprakelijk voor. oktober 2022 Jaargang 63 Nummer 3 Oplage 2.500 ISSN 1385 - 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl Tel. 030 - 236 37 38 Bank NL45 RABO 0132 935 805 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie Jolanda den Hartog Maarten Haasnoot Karolien Pouwels Nicoline Versluys Jacomine Oosterhoff (Transmissie) Vormgeving IDD | www.idd.nu MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier. Fotografie Henk Ganzeboom (cover, pagina 2, 4, 5, 16); Ilse Schuurmans (pagina 3); Annie Spratt/ Unsplash (pagina 6); André Sietsma (pagina 9, 10); Rodnae Productions/Pexels (pagina 11); Cliff Booth/Pexels (pagina 13). Schenken aan Sien Wil je ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien dan op in je testament of overweeg een periodieke schenking. Onze penningmeester Cees van den Brekel vertelt je graag over de mogelijkheden. Je kunt hem bereiken via info@sien.nl of 030 - 236 37 38. Meer informatie vind je op onze website: www.sien.nl/steunons. © Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. voor mensen met een verstandelijke beperking ‘ZIJ GEEFT HET TEMPO AAN, WIJ VOLGEN’ Ik ben inmiddels al een heel aantal jaren bestuurslid bij Sien. Het motto van Sien, ‘ik ben anders net als jij’, heb ik altijd prachtig gevonden. Maar pas dit voorjaar kwam ik erachter dat je het motto op twee manieren kunt lezen en uitleggen. Ik had altijd gelezen: Ik ben anders, net als jij. Ofwel, ieder mens is anders en uniek. Maar die komma maakt het verschil. Zonder de komma staat er eigenlijk: ik ben net als jij. Over deze unieke mensen gaat het in MagaSien. Unieke mensen, kinderen die een eigen zin hebben. Die soms een boze bui hebben of koppig zijn. Hoe ouder je kind met een beperking wordt, hoe lastiger die dwarse buien en koppigheid kunnen zijn. Hoe ga je daarmee om? Wat me vooral treft in de verhalen in dit MagaSien, is de grote liefde waarmee ouders over hun dwarse kinderen spreken. Ik bewonder het geduld, de wijsheid én de creativiteit waarmee ze omgaan met dit moeilijke gedrag. Ze beseffen dat kinderen zich niet expres zo gedragen, maar dat ze geen andere manier hebben om hun ongenoegen te uiten. ‘Gedrag is taal’, zegt orthopedagoog Peter de Groot op pagina 10. Hij werkt bij Nieuw Woelwijck, waar ze, tegen de tijdgeest in, mensen met een beperking niet laten integreren in de samenleving. Al deze mensen, ze zijn allemaal anders en ook weer hetzelfde. Allemaal mooie mensen, door God geschapen! Ik wens u veel leesplezier toe. Karolien Pouwels - Koopman Voorzitter Waar ben je thuis? Ze is innemend en enorm gezellig, maar haar humeur kan omslaan als een blad aan de boom. ‘Het is echt niet alleen puberteit, het is ook karakter’, vertellen haar ouders. Met vallen en opstaan hebben ze ermee leren omgaan. 12 13 5 Karolien LEVEN IN NIEUW WOELWIJCK ‘Wij hebben het dorp aangepast aan de mensen’ ‘DE BESTE PLEK DIE WE VOOR HAAR KUNNEN WENSEN’ Daphne woont in Nieuw Woelwijck MARIJN WIL KUNSTENAAR WORDEN ‘Ze doet wat ze leuk vindt en daar gaat het om’ IN DIT NUMMER 4 8 10 OOK EEN DIRECTEUR KRIJGT NIET ALTIJD ZIJN ZIN Aaltje van Zweden is moeder van een zoon met een verstandelijke beperking en autisme. In dit boek gaat zij op onderzoek uit: wat gebeurde er met dit soort kinderen in de oorlog? En vooral, hoe zit het met de zorg voor kwetsbare groepen nu? Terwijl ze op haar zoektocht steeds meer schokkende ontdekkingen doet, valt het leven stil door de pandemie. Ze ervaart dan ook zelf dat kwetsbare mensen het kind van de rekening zijn wanneer een samenleving onder druk komt te staan. Meer over dit bijzondere boek lees je op www.sien.nl/actueel/boekentips. Je vindt hier nog veel meer boekeninspiratie. ‘Waar ben je thuis?’ is uitgegeven door Ambo | Anthos in Amsterdam. Mei 2022, ISBN 9789026346798. Wat anders: in de zomer ben ik voorzitter van Sien geworden, met dank aan alle steun van ledenraad en bestuur. Sien is een prachtige vereniging die veel betekent voor haar leden en hun kinderen. Daar zet ik graag mijn schouders onder. Ik zie uit naar een mooie tijd met jullie allen.
4 5 Wat als je kind per se kunstenaar wil worden? Of drummer? Of boerin? Mensen met een beperking hebben ook hun eigen dromen en verlangens. Marijn (27) is zo iemand. Na wat omwegen werd haar droom werkelijkheid: ze werkt in een grand café en maakt kunst in een atelier. ‘Marijn schilderde al toen ze nog heel jong was’, vertelt haar moeder Birgit Smit. ‘Als kind ging ze naar een schilderklasje bij ons in de buurt, gewoon tussen mensen zonder een verstandelijke beperking. Soms moest ze iets maken waar ze geen zin in had. Ze zag andere mensen strugglen. Daar heeft ze veel van geleerd. Op de middelbare school bedacht ze dat ze kunstenaar wilde worden. “Van Gogh had ook een baan erbij. Je moet ook een vak leren”, heb ik gezegd. Ze ging stage lopen in een grand café in Soest en schilderen in een atelier in Baarn. Ze produceerde honderden tekeningen per jaar, maar we mochten er maar een per jaar mee naar huis nemen. Haar tekeningen waren eigendom van het atelier. Bij ieder ander atelier ligt het auteursrecht bij de kunstenaar, maar dat geldt dus niet voor mensen met een verstandelijk beperking. Dit voelde niet goed. Ik heb al haar tekeningen gekocht en we zijn op zoek gegaan naar een andere plek. Die vonden we bij Keramiek en Cadeau, hier in Soest. Maar door corona kon ze niet direct starten en toen ze eindelijk lekker bezig was, vatten de ovens vlam. Het gebouw was onbewoonbaar geworden. Het heeft haar allemaal erg aangegrepen. Je merkt dat aan haar gedrag, maar ze kan geen woorden geven aan wat ze precies voelt. Ik zeg dan iets als: “Stom he, van die oven.” “Ja, stom”, antwoordt ze dan. Bij Keramiek doet ze van alles: vazen beschilderen, dromenvangers maken of kerstversieringen. Soms wil iemand een tekening van haar hebben. De mensen betalen haar meestal in natura, bijvoorbeeld met een concert. Haar tekeningen hangen ook bij huisartsen in Soest. Als een bekende dat ziet, stuurt die haar een foto. Dat vindt ze geweldig, maar ze gaat er niet van naast haar schoenen lopen. Toen we haar aanmeldden bij de downsyndroomvereniging, zei iemand tegen ons: “Ze zeggen altijd dat mensen met downsyndroom zo vrolijk en muzikaal zijn. Maar de kans dat u zo’n meisje op de wereld hebt gezet, is echt heel klein.” En dat is waar. Al was het alleen al omdat wij zelf niet zo muzikaal zijn. Marijn maakt mooie dingen. Maar ze doet vooral wat ze leuk vindt, waar ze blij van wordt. En daar gaat het om.’ Bijzonder eigenzinnig kunnen onze kinderen zijn. Ze weten precies wat ze willen en zijn daar niet vanaf te brengen. Of ze hebben een hobby of interesse die hen helemaal in beslag neemt. Hoe ga je daarmee om? Twee ouders doen hun verhaal. Heel langzaam kalmeert ze dan. Zo’n uitbarsting kan gaan over kleren. Dan wil ze een korte broek aan, maar een die echt niet kan voor school. Als we er iets van zeggen, gaat ze helemaal uit haar plaat. Alsof haar op een vreselijke manier onrecht is aangedaan. Er komen dan ineens woorden uit haar mond, waarvan we zeker weten dat ze die thuis niet heeft geleerd. Na afloop zegt ze meestal “sorry”. Soms uit gewoonte, maar soms zit ze ook echt met zichzelf in de knoop. Dan weet ze niet eens meer waarom ze boos geworden is. Als een klein kind komt ze dan bij je zitten en probeert ze overijverig om het goed te maken. Ze zit tussen klein en groot in. Ze wil veel zelf doen, maar dat kan ze ook weer niet. Ze hoort liever niet dat ze al bijna achttien wordt. “Ik ben een meisje, geen vrouw.” Maar ze heeft ook ontdekt dat sommige kinderen op de zorgboerderij waar ze regelmatig komt, niet meer bij hun ouders wonen. “Als ik straks niet meer bij jullie woon, wil ik hier wel wonen”, zegt ze dan. Ze leeft nu nog in een beschermde wereld. Als ze alleen op straat loopt, is ze wel erg ontvankelijk en kwetsbaar, vooral omdat ze vaak overschat wordt. Daarover maken we ons wel zorgen. Ze heeft een vriendje. “Hij wil me een kus geven, maar dat mag alleen als je getrouwd bent”, zegt ze dan. Verstandelijk kan ze alles reproduceren, maar hoe het voor haar voelt? We proberen dat met haar te bespreken, maar je loopt haar snel voorbij. Zij geeft het tempo aan, wij volgen haar, we zijn waar zij is.’ De eigen wil viert vaak hoogtij in de puberteit. Boze buien en lieve woordjes kunnen elkaar in hoog tempo afwisselen. Dat geldt ook voor Inge (16). Volgens haar vader ‘een kind van twee of drie verdwaald in een lijf van een zestienjarige’. Dat vraagt van haar ouders veel incasseringsvermogen, wijsheid en geduld. ‘Inge is heel innemend en vrolijk’, vertellen John en Esther van Hoeven. ‘Maar haar stemming kan snel omslaan. Dat heeft niet alleen met de puberteit te maken. Dat is ook haar karakter. Het lijkt wel of er kortsluiting ontstaat, je herkent haar even niet meer terug. Dat is geen opzet, het overkomt haar. Als ze diep in zo’n bui zit, hoort ze letterlijk niets meer. We versterken onze verbale communicatie met gebaren. Meer verhalen Op www.sien.nl/mijnverhaal vind je meer ervaringsverhalen van ouders en andere familieleden. Wil jij ook je verhaal delen? Mail dan naar jolanda@sien.nl of bel 030 - 236 37 38. ‘Stom hè, van die oven’ ‘Na afloop zegt ze meestal sorry’
Verder lezen? Word lid van Sien! en ontvang 3x per jaar ons MagaSien in je brievenbus. 5 goede redenen om lid te worden: ✓ Persoonlijk advies van onze consulent en ervaringsdeskundige ouders. ✓ Gratis themabijeenkomsten en ontmoeting met andere ouders en verwanten. ✓ 3x per jaar het ledenblad MagaSien en maandelijks een digitale nieuwsbrief. ✓ Toegang tot actuele informatie en gratis downloadbare brochures. ✓ Belangenbehartiging en beïnvloeding van beleidsmakers en politici. Je bent al lid van Sien voor € 39,- per jaar. Word lid van Sien
www.sien.nlRkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=