MagaSien 3 - 2019 | Pagina 4

4 BOEK ORTHOPEDAGOOG EN ERVARINGSDESKUNDIGE M irjam de Vos kwam met vragen te zit- ten waarmee veel andere ouders in een soortgelijke situatie ook worstelen. Hoe kun je een kind dat zo weinig begrijpt op een goede manier begeleiden? In hoeverre mag en wil je meebeslissen over de goede behandeling? Als je ziet dat je kind pijn heeft, onrustig is, al maanden niet wil slapen, bij wie kun je dan terecht? Hoe houd je het vol als gezin? Waar ligt de grens? De Vos verdiepte zich in die vragen, gaf lezingen, volgde trainingen en hielp in het AMC de zorg voor kinde- ren met een beperking te verbeteren. Levensbeslissingen In 2015 promoveerde ze op de vraag hoe ouders beter betrokken kunnen worden bij levensbeslissingen voor hun kind. Nieuw onderzoek en vele oudergesprekken volgden. Nu heeft ze al haar kennis bijeen gebracht in een boek voor ouders: ´Als je kind niet zelf kan beslissen´. Het boek bevat veel tips en informatie, handig weergegeven in 36 vragen en antwoorden en is geschreven met behulp van ouders en medeonder- zoeker Ilse Zaal-Schuller. Tolk en advocaat ´Ook al verschilt de mate waarin je als ouder wilt meebeslissen, alle ouders voelen zich tolk en advocaat van hun kind. Waar ik ouders met dit boek vooral toe hoop aan te zet- ten is om al hun vragen, wensen, zorgen en angsten te delen met de arts of artsen van hun kind´, zei De Vos onlangs in een interview met De Volkskrant. Warm hart ´Als het anders gaat dan je had verwacht en gehoopt, wil je er als ouders niet alleen voor staan. Je wilt kunnen terugvallen op zorgverleners met kennis van zaken en een warm hart. Met wie je samen zo goed mogelijk keuzes maakt´, aldus De Vos in het Volkskrant-interview. Moeilijke (medische) keuzes maken, hoe doe je dat? Mirjam de Vos, orthopedagoog in het AMC, stond voor veel moeilijke keuzes bij het opgroeien van haar dochter Rebecca, nu 28. Toen Rebecca veertien maanden was, werd bij haar het Angelman syndroom vastgesteld. Ze is ernstig beperkt en functioneert op het niveau van een kind van anderhalf. Download dit naslagboek voor ouders van een kind met een beperking gratis op www.schouders.nl (zoek op: ‘als je kind niet zelf kan beslissen’)