MagaSien 2 - 2022

RUST 2022 Zomernummer Maga ien ‘IK SNOEZEL ELKE DAG’ DE HISTORIE VAN SIEN ‘AL MIJN ZORGEN DOE IK IN EEN DOOSJE’ voor mensen met een verstandelijke beperking 2

3 Rust IN DIT NUMMER VAN DE VICEVOORZITTER INHOUD Reageren? Ik ontvang graag je e-mail via info@sien.nl. ‘ IN HET BEGIN WAS IK AAN HET OVERLEVEN’ Drie moeders over het vinden van rust ‘ KRIJGEN WE HIER OOK OORLOG?’ Tips om de rust te bewaren VRAAG HET SIEN 'Ik wil graag respijtzorg, maar hoe regel ik dat?’ Sien is een belangenvereniging voor het netwerk rondom mensen met een verstandelijke beperking. De interviews en de bijdragen in dit MagaSien zijn met zorg samengesteld. De verhalen zijn persoonlijk en een weergave van de schrijver of degene die geïnterviewd is. Sien is hier niet aansprakelijk voor. Juli 2022 Jaargang 63 Nummer 2 Oplage 2.500 ISSN 1385 - 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl Tel. 030 - 236 37 38 Bank NL45 RABO 0132 935 805 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie Jolanda den Hartog Maarten Haasnoot Karolien Pouwels Nicoline Versluys Jacomine Oosterhoff (Transmissie) Vormgeving IDD | www.idd.nu MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier. Fotografie Sien, Henk Ganzeboom (cover, pag. 2, 8, 9, 10), Ilse Schuurmans (pag. 3). Schenken aan Sien Wil je ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien dan op in je testament of overweeg een periodieke schenking. Onze penningmeester Cees van den Brekel vertelt je graag over de mogelijkheden. Je kunt hem bereiken via info@sien.nl of 030 - 236 37 38. Meer informatie vind je op onze website: www.sien.nl/steunons. © Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen en/ of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. voor mensen met een verstandelijke beperking EEN MOOI GEBAAR Hetty’s vader nam Sien op in het testament van zijn zoon 4 10 6 'WE ZIJN ALTIJD EERLIJK' Terwijl ik dit schrijf, heb ik net een verhuizing achter de rug. Het waren hectische weken! Alles in het huis moest ingepakt en in het nieuwe huis weer een plekje krijgen. Samen met je kinderen afscheid nemen van een huis en een woonplaats. Samen stilstaan bij de mooie en bijzondere momenten die je met elkaar beleefd hebt. Bij het uitpakken van de dozen, moet ik denken aan Margot. Zij heeft nog een verhuizing voor de boeg. Je leest haar verhaal op pagina 9. Els van Maurik, haar moeder, heeft een herinneringendoosje gemaakt voor Margot. Het is een van de vele manieren waarmee zij rust probeert te brengen in het leven van haar dochter. Voor veel van jullie kinderen voelt een kleine onverwachtse gebeurtenis of een eenvoudige verandering al als een enorme verhuizing. Onzekerheid geeft direct onrust. Ik ben onder de indruk van de creativiteit waarmee jullie steeds weer zorgen voor momenten van ontspanning en rust. Niet alleen voor jullie kinderen, maar zeker ook voor jullie zelf. Kleine oplaadmomentjes creëren: een kopje thee in de zon of een wandeling door het bos. Je hebt het niet alleen verdiend, je hebt het ook keihard nodig. Ik gun het jullie zo! Rustmomentjes, hoe klein ook, zijn geluksmomentjes, schrijft Marjan in haar column op pagina 12. Ze heeft gelijk. Ik herken dat. Heerlijk met een kop koffie en een krantje in je nieuwe tuin. Ik wens iedereen veel energie én veel rust toe! En uiteraard veel leesplezier met dit MagaSien. Karolien Pouwels - Koopman Vicevoorzitter Van hart tot hart Het geloof geeft mensen met een beperking vaak veel rust. Het besef dat er Iemand is die voor je zorgt en de wereld in zijn hand heeft. Maar het gesprek daarover is soms lastig te voeren. Met deze brochure wil Roelie Reilink, samen met andere geestelijk verzorgers ouders en verwanten inspireren om betekenisvolle geloofsontmoetingen te hebben met hun kind of familielid. Alles wat er om haar heen gebeurt, pikt ze haarfijn op. En ze wordt daar erg onrustig van. Toch houdt Els van Maurik moeilijke dingen niet bij haar dochter weg. ‘We zijn altijd eerlijk, als je er een suikerrandje omheen doet, snapt ze het niet meer.’ 11 8 Karolien

4 5 ZORG VOOR EEN KIND MET EEN BEPERKING: ‘Je hoeft het niet alleen te doen’ Frederieke (38), de oudste dochter van Judith de Sonnaville, heeft autisme en een verstandelijke beperking. Tot haar negende woonde Frederieke thuis. ‘In die beginjaren was ik vooral aan het overleven’, zegt Judith (64). ‘Toen Frederieke ter wereld kwam, merkte ik dat zij zich anders ontwikkelde. Mijn man dacht dat het wel goed zou komen, maar na drie jaar bleek mijn zorg terecht. In die tijd werkte mijn man veertig tot zestig uur per week in een nieuwe praktijk, waren we net verhuisd en mijn ouders woonden ver weg. Voor mijn gevoel stond ik er toen alleen voor. Ik sloot Frederieke vanaf de eerste dag in mijn hart. Waar ik wel mee worstelde was de impact op mijn leven. Haar verzorging en begeleiding slokte al mijn aandacht en tijd op. Elk gesprek ging over haar. Wonende in Zeeland werd mijn motto: ‘Ik worstel en kom boven’. Nadat Frederieke uit huis ging, kwam ik in een rouwproces terecht. Ik miste mijn prachtige dochter in elke vezel van mijn lijf. Pas daarna kwam ik op adem en kon ik reflecteren. Ik vond meer balans. Het leven met Frederieke heeft mij veel geleerd en dit heeft ook invloed op wat ik mijn andere drie dochters meegeef. Ik zeg regelmatig tegen hen: wat er ook gebeurt, houd contact met je vrienden uit je jeugd of studententijd, die je ook anders kennen. Zoek een hobby, (vrijwilligers) werk, een stukje voor jezelf én vraag hulp als je die nodig hebt. Je hoeft het niet alleen te doen. Je hebt een keus. Destijds was ik me daarvan niet bewust.' Overleven of ontspannen? Heeft je kind een beperking, dan komt er veel op je af. Zeker als je zoon of dochter nog thuis woont. Hoe kun je als ouder bij alle zorg die je geeft voldoende rust vinden? Drie moeders vertellen over hun ervaringen. ‘Praten met lotgenoten geeft lucht’ Petra Brantsma (52 jaar) adopteerde samen met haar man twee kinderen uit China. De jongste van twaalf heeft een licht verstandelijke beperking. Haar zoon heeft af en toe boze buien, maar ‘dobbert’ meestal vrolijk door het leven. Petra: ‘Ik vind de zorg voor Guang soms ook pittig. Dan ben ik er klaar mee voor de 188ste keer memory te spelen.’ ‘Het scheelt gelukkig dat ik al wat ouder ben. Ik heb meer geduld dan vroeger en kan gemakkelijker accepteren dat dingen gaan zoals ze gaan. Ik pas me aan bij wat Guang nodig heeft. Als het voor hem veilig en vertrouwd voelt als we hem als ouders zelf naar school brengen? Geen punt. Doen we gewoon! Ik vind het heerlijk om als gezin samen iets te doen. Tegelijk heb ik grote en kleine momenten nodig om op te laden. Om tot rust te komen kan ik soms de zorg voor Guang even uit handen geven aan mijn man of iemand uit ons netwerk. Dan ga ik een uurtje sporten of ben ik een dag weg met mijn vriendinnen. Wat me ook lucht geeft, is praten met lotgenoten. Je kunt bij die ouders af en toe rustig roepen dat je het zwaar hebt. Niemand die je raar aankijkt. Bovendien krijg je vaak goede tips.’ ‘Elke morgen een uurtje voor mezelf’ Helene (17) is de verstandelijk beperkte dochter van Daphne Deurloo (48). Volgens Daphne is ze een makkelijk kind. Ze wandelen of winkelen vaak samen. ‘Ik neem haar eigenlijk overal mee naar toe.’ ‘Helene is blij en intens gelukkig. Ze kan ’s avonds ineens roepen: “Yeah, ik mag morgen naar school.” Zorgen voor haar is geen zware taak. Ik help met wassen en aankleden, breng haar naar school en haal haar weer op bij de buitenschoolse opvang. Mijn leven is in balans. Elke morgen sta ik bewust vroeg op om de dag in alle rust te beginnen. Dan heb ik een uurtje voor mezelf. Ik zorg ook niet fulltime voor Helene. Naarmate ze ouder werd, ging ik meer dagen werken op de universiteit. En om de veertien dagen is Helene een weekend bij haar vader. Mijn thuissituatie is denk ik niet te vergelijken met die van veel andere ouders. Ik ontspan juist met en door mijn kind. Dat komt omdat Helene zo lief is. Ik ben wat dat betreft erg gezegend. Als ik haar aan het eind van de middag ophaal bij Reinaerde kom ik tot rust. Alle drukte van mijn werk glijdt van me af.’ O 5 vind-je-rust-tips 1. Vraag hulp als je die nodig hebt 2. Zoek grote en kleine oplaadmomenten 3. Kijk welke alternatieve opvangmogelijkheden er zijn voor je kind 4. Onderhoud oude vriendschappen 5. Praat met lotgenoten TEKST: MARIËTTE WOUDENBERG

Verder lezen? Word lid van Sien! en ontvang 3x per jaar ons MagaSien in je brievenbus. 5 goede redenen om lid te worden: ✓ Persoonlijk advies van onze consulent en ervaringsdeskundige ouders. ✓ Gratis themabijeenkomsten en ontmoeting met andere ouders en verwanten. ✓ 3x per jaar het ledenblad MagaSien en maandelijks een digitale nieuwsbrief. ✓ Toegang tot actuele informatie en gratis downloadbare brochures. ✓ Belangenbehartiging en beïnvloeding van beleidsmakers en politici. Je bent al lid van Sien voor € 39,- per jaar. Word lid van Sien

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=