10-11 / 16
10
11
S
ien en KansPlus zijn
in april een meldactie
gestart waarbij
ouders van ernstig
meervoudig beperkte
kinderen konden aangeven hoe het
gaat met de zorg voor hun kind.
Deze meldactie heeft tweehonderd
meldingen opgeleverd. Het doel
was om beter zicht te krijgen op
problemen die ervaren worden.
Sien en KansPlus willen deze
concrete signalen neerleggen bij
zorgaanbieders, zorgkantoren en
gemeenten met de vraag om met
oplossingen te komen.
Zaterdag 8 april was er in de
tv-uitzending van het consumen-
tenprogramma 'Kassa' aandacht
voor ouders van kinderen met een
ernstig meervoudige beperking
De ouders spraken daarin over hun
strijd om de zorg voor hun kind in
een doolhof van instanties. Deze
uitzending was de aanleiding voor
de meldactie.
Inmiddels zijn de resultaten van
de meldactie binnen en worden ze
verwerkt. Het blijkt dat er inderdaad
serieuze zorgen leven onder een
grote groep ouders over de zorg
voor hun kind.
Sien en KansPlus bedanken ieder-
een die gereageerd heeft op deze
meldactie. We houden u op de hoogte
van de acties die we ondernemen om
deze signalen door te geven aan de
verantwoordelijke instanties.
Noodklok voor zorg
ernstig meervoudig beperkte
kinderen
BELANGENBEHARTIGING
goed thuis bent in de zorg voor de
doelgroep en in de regio. We heb-
ben de emoties in de hand kunnen
houden en ouders en gesprekspart-
ners vertrouwen ons.’ Ongeveer de
helft van de ouders van bewoners
van de Annewas is lid van Sien. De
bestuursleden hebben zich zowel
voor leden als niet-leden ingezet.
‘Je laat op zo’n moment zien dat de
vereniging belangrijk is.’
Het resultaat is meer dan goed. De
Annewas blijft niet alleen in Sint-
Annaland bestaan, er komt zelfs
uitbreiding. Er ligt een plan van
Sjaloom Zorg voor nieuwbouw
van de Annewas op de voorma-
lige ijsbaan tegenover de huidige
woonvoorziening.
‘We mogen blijven’, zegt een van de
bewoners, als we na het gesprek
in de Annewas zijn om foto’s te
maken. De een na de ander komt
terug van zijn of haar dagbeste-
dingsklus en er is koffie in de huiska-
mer. De rust is weergekeerd.
‘Alle ouders wilden het-
zelfde, daar konden ze
niet omheen’
Reactie oude
en nieuwe
zorgaanbieder
Karin Smit, Raad van Bestuur
Gors: ‘Gors heeft na een markt-
analyse besloten afscheid
te nemen van de Annawas
vanwege een beperkt aantal
cliënten en zorgaanbod op
Tholen. In andere regio’s is de
vraag groter. We kijken heel
goed terug op het constructie-
ve meedenken van de ouders.
In overleg is de keuze gemaakt
om de Annewas over te dragen
aan Sjaloom Zorg.’
Henk Brinkman, Raad van
Bestuur van Sjaloom Zorg:
‘Een dergelijk overnameproject
vraagt veel tijd en overleg. Niet
alleen met de huidige zorgaan-
bieder, ook met het zorgkan-
toor dat als financier optreedt.
De ouders hebben gekozen om
een onafhankelijk voorzitter te
benoemen van Sien afdeling
Tholen. Dit bleek achteraf een
gouden greep. Hij heeft het
proces in goede banen weten
te leiden. De praktijk heeft aan-
getoond dat door met elkaar in
gesprek te blijven uiteindelijk de
juiste keuzes gemaakt kunnen
worden.’
‘We mogen
blijven!’
‘Er is koffie in de huiskamer.
De rust is weergekeerd.’
Een greep uit de reacties
'Het zou fijn zijn als we niet iedere keer alle gegevens met betrekking tot
de zorg voor onze dochter opnieuw aan het zorgkantoor hoeven door
te geven. Het gaat nooit in één keer goed, terwijl eigenlijk alles al bekend
moet zijn. Onze dochter zal nooit iets kunnen en ligt er maar! En toch
voelen we steeds wantrouwen dat we met het geld verkeerd omgaan!'
'We zijn extreem veel tijd kwijt aan de vele wetswijzigingen en
aanvullende regelgeving, en aan indirecte zorg ten koste van tijd voor
jezelf of onze andere kinderen. Veel zorg en regelen komt op het bordje
van ouders terecht. Helemaal als er complicaties zijn en extra ziekte van
je kind.'
'Bij de laatste indicatiestelling van mijn dochter is 'logeren' komen
te vervallen, plus verlies van uren voor persoonlijke verzorging en
individuele begeleiding. De zorgvraag wordt groter, de zorg complexer
en de zorg die ingezet kan worden neemt af. Dat betekent overleven in
plaats van leven.'
Het regelen van
de zorgaanvraag wordt
steeds complexer.