MagaSien 3 - 2023

IK ZIE JOU 2023 Najaarsnummer MagaSien BESCHERM HET RECHT OP GOEDE ZORG ‘IK MOEST MEZELF OPVOEDEN’ ‘ONZE DOCHTERS ZIJN EVEN BELANGRIJK’ voor mensen met een verstandelijke beperking 3

4 3 Ik zie jou VAN DE VOORZITTER INHOUD Reageren? Ik ontvang graag je e-mail via info@sien.nl. Sien is een belangenvereniging voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking. De interviews en de bijdragen in dit MagaSien zijn met zorg samengesteld. De verhalen zijn persoonlijk en een weergave van de schrijver of degene die geïnterviewd is. Sien is hier niet aansprakelijk voor. Oktober 2023 Jaargang 64 Nummer 3 Oplage 2.500 ISSN 1385 - 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl Tel. 030 - 236 37 38 Bank NL02 INGB 0003 1521 93 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie Jolanda den Hartog Maarten Haasnoot Karolien Pouwels Nicoline Versluys Jacomine Oosterhoff (Transmissie) Vormgeving IDD | www.idd.nu MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier. Fotografie amindafotografie (cover, pagina 8); Achmed/Pexels (pagina 4); Karolina Grabowska/ Pexels (pagina 6); worshae/ Unsplash (pagina 11); Migael Bruna/Unsplash (pagina 12); Kobaltfotografie (pagina 16). Schenken aan Sien Wil je ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien dan op in je testament of overweeg een periodieke schenking. Onze penningmeester Cees van den Brekel vertelt je graag over de mogelijkheden. Je kunt hem bereiken via info@sien.nl of 030 - 236 37 38. Meer informatie vind je op onze website: www.sien.nl/steunons. © Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. voor mensen met een verstandelijke beperking Als iemand goed is in kijken, is het Jezus wel. Hij zag niemand over het hoofd. Een mooi voorbeeld staat in Lucas 19. Zacheüs wil Jezus zien. Maar hij is zo klein dat hij daarvoor in een boom moet klimmen. Middenin het gedrang kijkt Jezus omhoog. Hij ziet Zacheüs zitten. Hij ziet niet alleen een man die klein van stuk is, maar ook iemand met een diepe behoefte aan liefde en aandacht. Binnenkort neem ik afscheid als voorzitter van Sien. Maar als ik bij Sien iets geleerd heb, dan is het wel kijken. De mens zien achter de beperking. De moeite zien die voor het oog zo ontspannen ouders ervaren. ‘Ik zie jou’ is het thema van dit MagaSien. Hoe belangrijk het is om écht gezien te worden, vertellen Marianne en Marco. Zij zijn opgegroeid bij ouders met een verstandelijke beperking. Marianne vertelt: ‘De huisarts overlegde met ons wat er met onze moeder moest gebeuren, maar hij vroeg nooit hoe het met ons ging. We voelden ons niet gezien en gehoord.’ Een schrijnend verhaal. Marjan van der Velde vertelt in haar columns in MagaSien over haar zoon Gideon. Hij heeft veel aandacht nodig en vraagt daar ook om. Maar Marjan kijkt verder. Ze ziet ook haar twee dochters staan. De schijnwerper staat in dit MagaSien nu eens niet op Gideon, maar op zijn grote zussen. ‘Zij zijn niet minder belangrijk,’ zegt Marjan. Niet voor niets draagt onze vereniging de mooie naam Sien. Wat is het toch belangrijk dat wij niet alleen kijken, maar elkaar ook echt zien! Ik wens jullie veel lees- én kijkplezier met dit MagaSien. Graag tot S(z)iens! Karolien Karolien Pouwels - Koopman Voorzitter Marco organiseerde als kind al de gezinsvakanties en bemoeide zich met de uitgaven. Ook Marianne zorgde voor haar ouders, zonder enige hulp van buitenaf. Dat ze opgroeiden bij ouders met een verstandelijke beperking heeft grote gevolgen voor hun leven nu. Ze zijn blij dat de KVBO-lotgenotendagen bestaan. ‘Je vindt herkenning bij elkaar, hoewel je toch allemaal je eigen verhaal hebt.’ IN DIT NUMMER 12 ‘IK HEB MIJN ANDERE OPVOEDING EEN PLEK KUNNEN GEVEN’ ‘KIJK, HIJ IS EEN STERRETJE!’ Aansluiten bij het geloof 7 ‘JE HEBT JE DOCHTERS IETS HEEL MOOIS MEEGEGEVEN’ Brief van contextueel therapeut Ellen Schep EEN WEB VAN AANDACHT, HOOP EN VOORAL LIEFDE 10 11 ‘WIJ VOELDEN ONS NIET GEZIEN EN GEHOORD’ Kijk mij eens De moeder van Naomi heeft een verstandelijke beperking. Daardoor ziet Naomi’s dag er anders uit dan die van haar klasgenootjes. Het kinderboek Kijk mij eens is geschreven voor kinderen van 8 tot 10 jaar die opgroeien bij ouders met een verstandelijke beperking. Het boekje bevat ook gespreksvragen, informatie voor volwassen en ruimte voor het kind om zijn of haar eigen verhaal op te schrijven. Fijn om samen te lezen met de juf of meester, een vriend, familielid of hulpverlener. Het boekje kost € 12,50 en is te bestellen via www.sien.nl/webwinkel.

4 5 mijn zusje zeven was, ging ze uit huis’, vertelt Marco. ‘In veel dingen stond ik er dus alleen voor. Ik werd vroeg volwassen. Vanaf de brugklas bemoeide ik mij al met de uitgaven van mijn ouders, organiseerde onze gezinsvakanties en hielp ze om te gaan met een buitenwereld die ze vaak niet begrepen. Gingen we samen op pad, dan lette ik op hen. Dat ze geen gekke dingen zouden doen of zeggen. Mijn relatie met mijn ouders was redelijk moeizaam. Ik moest me altijd aanpassen aan hen.’ Niet gezien, niet gehoord Wat Marianne nog steeds verbaast, is dat bijvoorbeeld leerkrachten of de huisarts geen hulp boden. ‘De huisarts kwam veel bij ons toen mijn moeder een tijd lang bijna dagelijks epilepsieaanvallen had. Hij overlegde dan met ons wat er met onze moeder moest gebeuren, maar hij vroeg nooit hoe het met ons ging. We voelden ons niet gezien en gehoord.’ Tweede vader Marco kreeg wel steun van instanties. ‘Misschien omdat ik van een andere generatie ben dan Marianne. Ik had ook het grote geluk dat ik een oom had die me hielp. Hij wist uit eigen ervaring hoe het is om op te groeien met een vader met een licht verstandelijk beperking, want ook mijn opa had een beperking. Ik mocht bij hem en zijn partner logeren of we gingen samen wat leuks doen. Toen ik ouder werd, moedigde hij me aan om te gaan studeren. Als je ouders moeite hebben met lezen en schrijven, is het best bijzonder als je doorleert. Ik ben mijn oom heel dankbaar voor alles wat hij voor me heeft gedaan. Hij was mijn tweede vader.’ Marco zegt met tranen in zijn ogen. ‘Vorig jaar is hij overleden. Ik mis ‘m enorm.’ Jezelf opvoeden Marco en Marianne zijn zeker gebutst en beschadigd door wat ze meemaakten. Mariannes ouders zijn al overleden, die van Marco leven nog. ‘Ik heb een angststoornis overgehouden aan mijn jeugd’, vertelt Marianne. ‘Ik zit in een proces om daarmee te leren omgaan. Als kind leerde ik niet hoe ik mij in de buitenwereld het beste kon opstellen en wie ikzelf precies was, met mijn mogelijkheden en talenten. Dat maakte dat ik later niet goed wist hoe ik me als volwassene zou moeten of kunnen gedragen. Mijn zus, mijn broer en ik leerden onszelf bepaald gedrag aan door te kijken naar de mensen om ons heen, door onze omgeving te scannen. Dat is heel verwarrend voor een kind. Dat werkt nu nog door in al mijn relaties.’ Grip Marco: ‘Ik voelde me als kind wel veilig, maar miste net als Marianne de kaders. Ik moest mezelf opvoeden. Ik ging vrij verstandelijk met mijn ouders om en had geen idee wat ik met emoties moest. Als ik ruzie had of me rot voelde, was er niemand die me troostte. Ik leerde mijn gevoelens weg te drukken en ontwikkelde angsten. Ik wilde alles tot in detail uitpluizen om er maar grip op te krijgen. Dat werd mijn manier om met problemen of stress om te gaan. Gelukkig kreeg ik door de jaren heen veel hulp om anders te leren reageren. Nog steeds heb ik psychotherapie.’ Onzichtbare groep Marianne werkt als vrijwilliger bij de Sien-werkgroep Kinderen van ouders met een verstandelijk beperking (KVBO). Volgens haar is die groep nog steeds keihard nodig. ‘Het is zo fijn als je steun krijgt van lotgenoten, ervaringen met elkaar kunt delen. Je vindt herkenning bij elkaar, hoewel je toch allemaal je eigen verhaal hebt. Er gebeurt van alles achter voordeuren, waar de buitenwereld geen idee van heeft. En dat is begrijpelijk, want de problemen in deze gezinnen zijn ingewikkeld en vaak niet te zien.’ Marianne (53) en Marco (26) groeiden op met ouders met een verstandelijke beperking. Bij hen thuis ging het er anders aan toe dan bij vriendjes of vriendinnetjes. Ze schaamden zich vaak voor hun ouders. Ermee omgaan is nog steeds ingewikkeld voor Marco: ‘Het blijft moeilijk. Hoewel ik mijn ouders niets verwijt. Ze deden en doen voor mij alles wat in hun vermogen ligt.’ TEKST: MARIËTTE WOUDENBERG ‘We waren ouders voor onze ouders’ 'Als ik ruzie had of me rot voelde, was er niemand die me troostte.' Marianne groeide op met een zus en broer, die net als zij niet beperkt waren. Toen ze klein was, zorgde oma voor de kinderen. ‘Mijn oma deed dat echt uit liefde voor ons gezin’, benadrukt Marianne. ‘Ze voelde zich verantwoordelijk voor ons en wilde ons beschermen. Zij hield daarom vreemden, dus ook zorginstanties, buiten de deur. Toen ik in de puberteit kwam, verhuisde mijn oma om gezondheidsredenen. Ze ging er bijna aan onderdoor om mantelzorger te zijn voor mijn ouders. Na haar vertrek kwam er nog meer op ons drietjes terecht. We waren ouders voor onze ouders. Mijn vader en moeder waren verstandelijk beperkt. Wij denken dat mijn moeder haar verstandelijke beperking overhield aan een hersenvliesontsteking.’ Vroeg volwassen Ook Marco had een pittige jeugd. Zijn vader heeft een licht verstandelijke beperking, zijn moeder heeft een lager IQ. Bovendien heeft hij een twee jaar jonger zusje met een licht verstandelijke beperking. ‘Toen Uit het fotoplakboek van Marco

Verder lezen? Word lid van Sien! en ontvang 3x per jaar ons MagaSien in je brievenbus. 5 goede redenen om lid te worden: ✓ Persoonlijk advies van onze consulent en ervaringsdeskundige ouders. ✓ Gratis themabijeenkomsten en ontmoeting met andere ouders en verwanten. ✓ 3x per jaar het ledenblad MagaSien en maandelijks een digitale nieuwsbrief. ✓ Toegang tot actuele informatie en gratis downloadbare brochures. ✓ Belangenbehartiging en beïnvloeding van beleidsmakers en politici. Je bent al lid van Sien voor € 39,- per jaar. Word lid van Sien

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=