WAARDEVOL LEVEN 2025 Zomernummer MagaSien “WE HEBBEN HET HEEL LANG ZELF GEDAAN” IN GESPREK MET TWEEDE KAMERLEDEN “HET LEVEN HEEFT WAARDE IN ZICHZELF” GABRIËL ANTHONIO: voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking 2
3 Zingeving, persoonlijk voor ieder mens VAN DE VOORZITTER INHOUD Sien is een belangenvereniging voor verwanten van mensen met een beperking. De interviews en de bijdragen in dit MagaSien zijn met zorg samengesteld. De verhalen zijn persoonlijk en een weergave van hoe de schrijver of degene die geïnterviewd is zich een en ander herinnert en dit in zijn herinnering en gevoelens blijvend een plaats gekregen heeft. Sien is hier niet aansprakelijk voor. Juni 2025 Jaargang 66 nummer 2 Oplage 2.500 ISSN 1385 - 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl Tel. 030 - 236 37 38 Bank NL45 RABO 0132 935 805 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie: Margreeth Bronsema (Transmissie) Maarten Haasnoot Jolanda den Hartog Martien Hoekzema (Transmissie) Nicoline Versluys Ine Woudstra Vormgeving: IDD l www.idd.nu MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier. Sien lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar. Opzeggen tot 2 maanden voor aanvang van het volgende kalenderjaar. Steun Sien: Sien is afhankelijk van giften. Wil je ons opnemen in je testament of een periodieke schenking doen? Neem contact op met onze penningmeester Cees van den Brekel, mail naar info@sien.nl of bel 030 236 37 38. Meer informatie vind je op onze website: www.sien.nl/steunons. © Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Als je mij vraagt hoe ik zingeving beleef, geef ik waarschijnlijk een ander antwoord dan jij, of zelfs een ander antwoord dan mijn man, zoon of dochter. Zingeving, het geven van betekenis of waarde aan het leven of je bestaan, dat is erg persoonlijk. Mijn volwassen dochters zijn wetenschappers en vinden veel zingeving in het doen van onderzoek naar biodiversiteit, het in stand houden van een soort of het tegengaan van verdere klimaatverandering. Dat klinkt groots en meeslepend, en voor deze avontuurlijke vrouwen is een dag insecten tellen of kleigrond analyseren enorm betekenisvol. Zelf vind ik zingeving in mijn werk, door de omstandigheden te creëren waardoor mijn organisatie goede zorg kan leveren. En heel direct, door zélf goede zorg te leveren, aandacht te hebben en mij te realiseren dat wij allemaal elkaar soms even nodig hebben. Ook het geloof, de Bijbel of een kerkgemeenschap kunnen zin of betekenis geven. Verschillende mensen vertellen daarover in dit MagaSien. Want zingeving maak je ook samen, door te delen, te steunen, te erkennen en te herkennen. En door uit te spreken dat het echt niet altijd allemaal makkelijk gaat in het leven. Als je zorgt voor een zoon of dochter, of als je je zorgen maakt om je moeder of je vader, zeker als er sprake is van een verstandelijke beperking. Bij Sien delen we die kwetsbaarheid, dat maakt ons tegelijk sterk en verenigt ons. En zo hopen wij, met al onze gemeenschappelijke ervaringen en ervaringskennis bij dragen aan een betekenisvol bestaan. Waarbij ik hoop dat jullie allemaal de zingeving vinden op plekken en bij mensen die voor jou persoonlijk van betekenis zijn. Ine Woudstra, voorzitter Reageren? Ik ontvang graag je e-mail via ine@sien.nl. Word lid of maak iemand lid Op zoek naar wie ik ben “Als kind van een ouder met een licht verstandelijke beperking leerde ik al jong om sterk te zijn….Wat ik miste, was iemand die míj begeleidde. In plaats daarvan nam ik die rol zélf op me… Uiteindelijk leerde ik om mijn leven écht van mij te laten zijn. Het is niet iets dat vanzelf kwam. Maar het is wél mogelijk. En daarin sta ik nu sterker dan ooit.” Natasja van der Woude Ine IN DIT NUMMER 13 SIEN BEÏNVLOEDT In gesprek met Tweede Kamerleden 16 JAARBEELD 2024 ANNEMIEKE EN GIJS VERTELLEN over de zwaarte en de hoop in hun zorgen voor hun kinderen 4 EEN KIJKJE BIJ AANGEPASTE KERKDIENSTEN IN DE REGIO OMMEN 6 GABRIËL ANTHONIO Kracht van kwetsbaarheid 8 7 voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking VAN OVERLEVEN NAAR LEVEN Ontvang gratis het boek ‘Heen’ van Laurens Verhagen. Je bent al lid van Sien voor € 45,- per jaar.
4 5 Alleen “Bijna tien jaar geleden brachten we Daniël met z’n tweeën weg naar een zorginstelling omdat hij niet langer thuis kon wonen,” vertelt Gijs. “We dachten dat we dat met z’n tweeën moesten doen en beseften ons pas later dat we het ook echt alleen deden. Dat voelde als een eenzaam moment. We vinden het jammer dat we het alleen hebben gedaan, achteraf hadden we dat moment samen met familie willen doen. Maar het heeft lang geduurd voordat ik om hulp kon vragen.” Rouwcirkels Als ze erop terugkijken zien ze dat het een rouwproces is geweest, deels onbewust en dat ze vooral in de overleefstand stonden. Nu is er meer rust en komt er meer ruimte voor het rouwen om hun levend verlies, over wat er (niet) was of nooit zal zijn. Aan de hand van Manu Keirse’s rouwcirkel leven ze met hun verdriet. Annemieke: “Op een gegeven moment merk je ook wel dat je makkelijker uit diepe dalen komt, omdat je weet hoe het werkt.” Toch blijft het in tijden moeilijk en speelt verdriet, rouw en eenzaamheid als een rode draad door het leven van Annemieke en Gijs. Dit wisselen ze af met kleine geluksmomenten, tijden van hoop en een vertrouwen dat God Daniël zal rechtdoen. Hoop en verdriet bestaan naast elkaar Want, aan de ene kant geloven Annemieke en Gijs dat een (deel) herstel mogelijk is voor Daniël. Zo lieten ze onlangs ziekenzalving doen, waarbij er gebeden werd voor Daniël en hij gezalfd werd met olie. Ook bezoeken ze soms genezingsdiensten en ervaren ze steun vanuit hun geloof. Aan de andere kant ervaren ze soms de pijn van het bestaan, en stellen ze zichzelf soms de vraag of het leven beter voor Daniël zou zijn als hij in de hemel bij God is. Een plek zonder pijn en verdriet. Gijs vertelt hoe hij die twee tegenstrijdigheid naast elkaar kan laten bestaan: “Het is gewoon in alle eerlijkheid hoe het soms voelt. Je gunt je kind een leven in vrijheid toe, zonder pijn. Veel mensen begrijpen dat niet. Voor ons is het belangrijk dat we er met elkaar over kunnen praten. We weten van elkaar dat het er soms is.” Taboe Annemieke vult aan dat er soms op dat verdriet een taboe ligt: “Ik heb heel lang mijn verdriet weggestopt, omdat het leek alsof ik niet blij was met mijn eigen kind. Daar heb ik jaren mee geworsteld, ook omdat Daniël geen affectie toonde en ik dacht dat hij niet van mij hield.” Inmiddels hebben ze geleerd dat het verdriet er ook mag zijn, o.a. doordat ze weten dat het een rouwperiode is die ook weer voorbij gaat. Zin van het bestaan Annemieke vertelt: “Ik heb me heel lang afgevraagd wat nou de zin van Daniëls bestaan was. Tot we een keer bij een genezingsdienst waren en hij spontaan naar een man vlak voor ons reikte en hem een hele stevige knuffel gaf. Zonder iets te zeggen, want dat kan hij niet. De man was enorm geraakt. Het liet mij zien dat iemand werd geraakt door de liefde die hij gaf, puur en intens.” Gijs vult erop aan dat hij in zijn beperking en onmogelijkheid iets geeft aan een ander. “En dat terwijl hij nooit ons spontaan een knuffel zou geven.” Blijf praten Voor ouders die aan het begin staan van deze reis heeft Gijs een duidelijke boodschap: “Het begint ermee dat je overeind moet kunnen blijven staan. Je hebt tijd nodig voor jezelf, je partner, je gezin. En blijf met elkaar praten. Doe je dat niet dan blaas je jezelf op en je moet het nog heel lang volhouden, want het houdt niet op.” Annemieke vult nadenkend aan: “En laat je gevoel toe, want ik dacht altijd dat mijn emoties er niet mochten zijn, maar ook dat hoort erbij.” New Wine Sien en Dit Koningskind organiseren op dinsdag 22 juli tijdens de zomerconferentie New Wine in Liepde een netwerkbijeenkomst voor ouders van kinderen met een beperking. Gijs en Annemieke vertellen op deze bijeenkomst over hun leven met Daniël. Wil je hen ontmoeten? Kom dan naar New Wine! “We dachten dat we dat met z’n tweeën moesten doen en beseften ons pas later dat we het ook echt alleen deden.” Hoop en verlies leven samen Annemieke en Gijs zijn ouders van drie kinderen van 16, 13 en 12 jaar. Daniël is bijna 14, heeft een verstandelijke beperking en vertoont veel moeilijk te verstaan gedrag. Eerlijk en oprecht vertellen ze over hun verdriet, eenzaamheid en ook over hun vertrouwen en hoop die ze putten uit het geloof.
JAARBEELD 2024 1.753 leden 2.036 vrienden en donateurs Informeren Sien informeert en adviseert: • Sien-Event: Zorgen van morgen • 8 webinars /Meet & Greet / online gespreksavond over o.a. erfrecht, levenslang mantelzorg, gezond ouder worden, KOVB, brussen. • Workshops voor verwanten en professionals (KOVB). • Brochures in webwinkel i Belangenbehartiging Sien behartigt de belangen van mensen met een beperking en hun netwerk o.a.: • Werkbezoek Dir.-Gen. Langdurige Zorg, Carsten Herstel & kennismaking staatssecr. Vicky Maeijer. • Petitie over rechten. • Deelname werkgroepen toekomstagenda en richtlijnen. • Zichtbaar maken KOVB bij zorgaanbieders en breder publiek. Ontmoeten Sien biedt een plek om elkaar te ontmoeten: • 12 Regionale commissies • 2 Lotgenotendagen, 21 individueel lotgenotencontact en 16 vragen professionals KOVB • 5 Bijeenkomsten ‘Je kind 18’ Meer lezen? Bekijk ons uitgebreide jaarverslag en de jaarrekening op www.sien.nl Lokale belangenbehartiging Het bestuur van Sien is trots op de regionale commissies en de vele vrijwilligers en het werk wat zij doen. Sien Eigenwijs en persoonlijke dienstverlening Sien-consulent en supportouders Sien Eigenwijs beantwoordden in 2024 107 vragen van leden en niet-leden. Denktanks Diverse bijeenkomsten van denktanken van ouders, brussen (samen met Dit Koningskind) en KOVB. Financiën We zien een toename van onze werkzaamheden en verdere verspreiding van onze missie. Om dit werk in de toekomst goed voort te blijven zetten en onze missie verder inhoudelijk vorm te geven blijven we op zoek naar middelen om aan een gezonde financiële toekomst te werken.toekomst te werken. Betrokkenheid van onze leden en donateurs op de toekomst is hierbij van belang. Suggesties zijn van harte welkom. Communicatie • Drie inspirerende MagaSiens • Maandelijkse nieuwsbrief (2180 lezers) • Maandelijkse blog op sien.nl • 24.697 unieke bezoekers op de website • Facebook Sien : 118 berichten, 1008 volgers, 673.397 personen bereikt • LinkedIn: 154 berichten, 832 volgers, 97.962 personen bereikt
Verder lezen? Word lid van Sien! en ontvang 3x per jaar ons MagaSien in je brievenbus. 5 goede redenen om lid te worden: ✓ Persoonlijk advies van onze consulent en ervaringsdeskundige ouders. ✓ Gratis themabijeenkomsten en ontmoeting met andere ouders en verwanten. ✓ 3x per jaar het ledenblad MagaSien en maandelijks een digitale nieuwsbrief. ✓ Toegang tot actuele informatie en gratis downloadbare brochures. ✓ Belangenbehartiging en beïnvloeding van beleidsmakers en politici. Je bent al lid van Sien voor € 45,- per jaar. Word lid van Sien
www.sien.nlRkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=