ZORGEN VOOR MORGEN 2024 Zomernummer MagaSien “IK PIEKER BEWUST NIET. JE WEET NOOIT WAT ER MORGEN KOMT.” HET SIEN JAARBEELD VAN 2023 “HET HEEFT MEER IMPACT OP HUN LEVENS DAN IK HAD GEDACHT” voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking 2
3 Zorgen voor morgen VAN DE VOORZITTER INHOUD Reageren? Ik ontvang graag je e-mail via info@sien.nl. Sien is een belangenvereniging voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking. De interviews en de bijdragen in dit MagaSien zijn met zorg samengesteld. De verhalen zijn persoonlijk en een weergave van de schrijver of degene die geïnterviewd is. Sien is hier niet aansprakelijk voor. Juli 2024 Jaargang 65 Nummer 2 Oplage 2.500 ISSN 1385 - 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl Tel. 030 - 236 37 38 Bank NL72 RABO 0140 3993 72 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie Jolanda den Hartog Maarten Haasnoot Ine Woudstra Nicoline Versluys Margreeth Bronsema (Transmissie) Vormgeving IDD | www.idd.nu MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier. Schenken aan Sien Wil je ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien dan op in je testament of overweeg een periodieke schenking. Onze penningmeester Cees van den Brekel vertelt je graag over de mogelijkheden. Je kunt hem bereiken via info@sien.nl of 030 - 236 37 38. Meer informatie vind je op onze website: www.sien.nl/steunons. © Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. “ER ZIJN ZORGEN, MAAR HET IS GOED” Zoals ik in mijn vorig voorwoord vertelde ben ik mentor. Ik ondersteun een vrouw van 65 met een verstandelijke beperking. Als de zorg bijvoorbeeld iets met haar wil bespreken zit ik erbij. Ik help duidelijk maken wat mevrouw wil en check of ze snapt wat er van háár wordt verwacht. En ook leg ik uit wat de gevolgen zijn van alle beslissingen, die zij uiteindelijk altijd zelf neemt. Ooit had één van haar vier kinderen een grote zorgtaak. Nu ze in een instelling woont, heb ik als mentor de externe zorgtaak overgenomen en een goede band opgebouwd met de moeder en haar kinderen. We mogen en vertrouwen elkaar. Da’s fijn, want de kinderen mogen nu gewoon zoon of dochter te zijn. Ze komen koffiedrinken of organiseren een uitje. Het is zomaar een praktijkvoorbeeld van zorgen voor morgen. Als ouders van een kind met een beperking of kind van een ouder met een beperking voel je je vaak een leven lang verantwoordelijk voor de ander. Want de kwetsbaarheid blijft. En ja, dat heeft ook zeker iets krachtigs. Zo hoorde ik een moeder ooit zeggen: “Als mijn kind binnenkomt, worden mensen zachter en milder.” Maar toch: in het zorgen voor morgen, kun je je soms ook zorgen maken over morgen. Wat als mijn kind en ik oud(er) worden, als ik uit huis ga? Hoe bied ik dan toch die veiligheid die hij of zij nodig heeft? Als Sien willen we daarin graag naast je staan en je ondersteunen, adviseren en informeren waar we kunnen. En hopelijk word je ook bemoedigd door de verhalen in deze MagaSien. Ine Woudstra PS op 25 september is ons jaarlijkse Sien-Event Zorgen voor morgen. Zie ik je daar? Uit de webwinkel Eelke begint te klappen en te lachen en de man kan een glimlach niet onderdrukken. Eelke; hij kan nog niet lopen, praten of zelfstandig eten, maar een hart openen daar draait hij zijn hand niet voor om. Er zijn zorgen, maar het is goed. Ine IN DIT NUMMER 12 MARJAN VAN DER VELDE “ Onze grootste zorg was het verdwijnen van de lach van Gideon” 13 MEER AANDACHT VOOR KOVB En de kracht van gez(sien) worden Bestel nu het boek "Zus van broer" | € 13,70 Zus van broer is een grappig familieverhaal over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. Een 8+ verhaal voor alle leeftijden. JUDITH EN HAAR DOCHTERS “Zij verbindt ons en dat maakt ons sterk” 4 CABARETIER CHRISTIAAN JELSMA “Over wonderen gesproken” 7 DAPHNE DEURLOO “Ze leert me van de kleinste dingen genieten” 8 7
4 5 Frederieke (40) is de oudste van vier dochters. Ze is hartelijk en attent en vraagt vaak hoe het gaat met haar zusjes, ooms en tantes. Ze reageert heel puur en ontwapenend en is gevoelig voor sfeer. Ze heeft autisme en een verstandelijke beperking en woont sinds haar 9e niet meer thuis. “Het was een enorm dilemma en tegelijk hadden we geen keuze voor mijn gevoel. Dat maakte dat het eerste jaar dat ze niet meer thuis woonde voor mij echt een rouwperiode was. Ik voelde me schuldig en vond dat ik het zelf moest doen. Je blijft toch altijd haar moeder...” zegt Judith. “Maar de zwaarte van de zorg was teveel. Doordat mijn echtgenoot 40-60 uur per week werkte, kwam de zorg grotendeels op mij neer. Ik liep altijd op mijn tenen en had destijds nog twee dochters om voor te zorgen. We wilden ondertussen onze dochters niet belasten met de zorg. Ze hebben allemaal een eigen leven.” Sophietje (37): “We vinden het fijn dat onze ouders hierbij ook aan ons dachten en ons niet betrokken hebben bij de dagelijkse zorg. Tegelijkertijd merken we, nu we ouder worden, dat we ook wel wat hebben gemist. Nu we er meer over horen komt het ook dichterbij en voelen we ons meer betrokken. Nu woont Frederieke in een zorginstelling, maar het zorgen gaat als ouders door.” Zorgen voor morgen Hoe de zorg er in de toekomst uitziet is niet vanzelfsprekend voor Judith. “De dagelijkse zorg ligt nu bij de zorginstelling, maar ja.. blijft die plek? Tegenwoordig is het best een vraag in hoeverre de continuïteit is geborgd. Instellingen staan onder druk, hebben soms niet voldoende medewerkers om zorg te verlenen. Wat moet je dan?” Daarom schreven ze een zorgtestament, met hulp van de organisatie Netwerk Rondom (www.netwerkrondom.nl). Daarin staat Frederiekes levensverhaal, haar herinneringen, waar ze belangstelling voor heeft, wie ze is. Er staat in waarom er bepaalde keuzes gemaakt zijn, maar ook hoe het gezin kijkt naar geloof, reanimatie en wat belangrijk is voor begeleiders om te weten. Verder staan er afspraken in rondom wonen, werk, vrije tijd, dagelijkse zorg, financiën, etc. Richtlijnen om ervoor te zorgen dat Frederieke ook in een toekomst zonder haar ouders goed verzorgd wordt. Elisabeth (27) “Het is fijn dat er een open communicatie is dat we dit nu al zo goed met elkaar kunnen bespreken. Onze ouders leggen geen druk op ons en geven ons alle ruimte.” Met enige regelmaat neemt Judith het zorgtestament door om te zien of het nog up-to-date is. Sophietje heeft aangegeven dat ze, als haar ouders het niet meer kunnen, curator wil worden. Na Frederieke is Sophietje de oudste van de dochters en was zes jaar oud toen Frederieke uit huis ging. Sophietje heeft altijd een bijzondere band met Frederieke gehad. Geen vanzelfsprekendheid Het zorgtestament is ook besproken met hun andere dochters. Judith: “Voor ons is het belangrijk om te weten wat zij in de toekomst kunnen en willen doen voor Frederieke. Als ouders hebben we in het verleden geprobeerd om onze andere dochters te beschermen door hen niet bij de zorg te betrekken of onze zorgen te delen. Nu denk ik wel eens: ‘Ik had er beter aan gedaan om te vragen wat ze van mij nodig hadden en dat niet direct zelf in te vullen.’ Het heeft meer impact op hun levens gehad dan ik had gedacht”. Judith ziet het daarom ook niet als vanzelfsprekend dat haar dochters inspringen. “We willen dat ze daarin een keuze hebben, samen met hun partners. Maar we zien we dat ze meer willen horen over de dagelijkse zorg en dat ze betrokken zijn bij hun zus. Daardoor zijn we zelf ook opener geworden richting hen. Dat geeft mooie ontwikkelingen.” Cathalijne (31): we vinden het fijn om betrokken te zijn bij het dagelijks leven van Frederieke. We hebben nu ook regelmatig één-op-één tijd met haar en leren haar op een andere manier kennen. Tegelijkertijd lopen we er ook tegenaan dat we allemaal ver weg wonen en niet zomaar even langs kunnen komen. En we kunnen ook niet alles zo doen zoals onze ouders dat doen. Om Frederieke heenstaan “Stel dat onze dochters de financiële zaken willen afstoten, dan kun je met een financieel administratiekantoor werken. Daar zijn oplossingen voor. Voor ons is het belangrijkste dat zij de persoonlijke band houden, dat er mensen om Frederieke heen blijven staan. Zo’n zorgtestament geeft dan richting, ook voor begeleiders. Het zorgtestament geeft ons meer rust voor de zorgen van morgen.” De zussen leven langzaam toe naar een moment waarop ze meer in het dagelijkse leven voor Frederieke zullen zorgen. “Onze ouders worden ouder, we hebben goede en open gesprekken over de zorg voor onze zus. Het is fijn dat het een geleidelijk proces is.” Toch vinden ze het soms ook ingewikkeld en vliegt het ze aan. “Ik las laatst het zorgtestament en toen dacht ik opeens: ‘Kan en wil ik dit wel? Is het niet een hele opgave? Ga ik het wel goed genoeg doen?’” vertelt Cathalijne. Gelukkig staan ze er samen sterk in en zien ze, dankzij Frederieke, een hechte basis als gezin. “Zij verbindt ons en dat maakt ons sterk, ondanks dat we allemaal zo verschillend zijn.” stelt Sophietje. “Toen Frederieke net geboren was, dacht ik ‘Wij gaan haar hele leven voor haar zorgen’. Maar je loopt tegen je eigen grenzen aan. Ik was aan het overleven. Pas later kon ik ook zien hoe Frederieke ons leven verrijkte” vertelt Judith de Sonnaville (66). Samen met haar echtgenoot heeft ze voor de toekomst, als ze er zelf niet meer zijn, een zorgtestament gemaakt voor de zorg van hun dochter. Wat als ik het niet meer kan? ZORGEN VOOR MORGEN: OUDER WORDEN INTERVIEW MET JUDITH EN DRIE DOCHTERS DE SONNAVILLE. 'Tegenwoordig is het best een vraag in hoeverre de continuïteit is geborgd' De familie Sonneville zorgen samen voor de toekomst van Frederieke (die naast haar moeder zit).
Verder lezen? Word lid van Sien! en ontvang 3x per jaar ons MagaSien in je brievenbus. 5 goede redenen om lid te worden: ✓ Persoonlijk advies van onze consulent en ervaringsdeskundige ouders. ✓ Gratis themabijeenkomsten en ontmoeting met andere ouders en verwanten. ✓ 3x per jaar het ledenblad MagaSien en maandelijks een digitale nieuwsbrief. ✓ Toegang tot actuele informatie en gratis downloadbare brochures. ✓ Belangenbehartiging en beïnvloeding van beleidsmakers en politici. Je bent al lid van Sien voor € 45,- per jaar. Word lid van Sien
www.sien.nlRkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=