4 5 Na een periode met zware epilepsie, is Rosa al een tijdje aanvalsvrij. Toch houdt Angela altijd rekening ermee dat de aanvallen kunnen terugkomen. ‘Nu werken de medicijnen, maar blijft dat zo? Epilepsie is een loerend monster dat soms ineens weer toeslaat. Haar peutertijd was zo heftig. Dagelijks kreeg Rosa aanvallen met schokken. Als je je kind zo ziet lijden, voelt het alsof je elke keer een beetje sterft.’ Confronterend Rosa logeert drie dagen per week op een zorglandgoed in de Betuwe en gaat op maandag en dinsdag naar dagbesteding. Voor de rest is ze thuis. ‘Ze heeft veel zorg nodig’, legt Angela uit, ‘Een van ons moet altijd op haar letten. Wij houden intens veel van onze dochter en haar oudste zus is stapelgek op haar. Maar we ervaren ook verdriet: Rosa zal nooit een zelfstandig leven kunnen leiden. Die rouw zal er altijd zijn. Ik vind het soms zo confronterend. Als ik mensen zie staren in de speeltuin. Als ik een moeder ontmoet die niet wil dat haar kind met onze dochter speelt. Of als ik een vrolijke brief van de bibliotheek krijg dat Rosa binnenkort naar school gaat.’ Netwerk Wat extra pijn doet: niet iedereen loopt met je mee als je gezinsleven zo verandert. ‘We zijn goede vrienden kwijtgeraakt. Zelfs bij sommige familieleden ervaar ik afstand. Tegelijkertijd zijn juist na de geboorte van Rosa gelukkig ook nieuwe mensen op ons pad gekomen. Buren die helpen, een vriendin die wekelijks voor ons kookt, stellen die net als wij een kind met epilepsie hebben. Het is belangrijk dat je een netwerk opbouwt en een deel van de zorg uit handen durft te geven. Alleen zo kun je het volhouden.’ Door de komst van Rosa is Angela sterker geworden. ‘Ik maak me niet meer druk om kleine dingen. Als echtpaar zijn mijn man en ik dichter naar elkaar toegegroeid. Alleen al daarom durfden we het aan een derde kind te krijgen. Hoewel we van mensen om ons heen opmerkingen kregen als: “Zouden jullie dat wel doen? Stel dat…?” Famke is nu zeven weken. En ja, het is soms hard werken met een baby en een kind dat veel zorg nodig heeft, maar we zijn een sterk team.’ De dochter van Angela Bruintjes (40) heeft een epilepsie-syndroom en een verstandelijke beperking. Leven met Rosa (4) is mooi, maar ook rauw. ‘We worden dagelijks herinnerd aan wat Rosa niet kan.’ TEKST: MARIËTTE WOUDENBERG appelflap. De Kees die rustig op de koningin afstapte. De Kees die op feestjes luidkeels ‘De klok van Arnemuiden’ zong.’ Onnatuurlijk Rien beschrijft het verlies van zijn zoon als het losbreken van een schakel: ‘Ida konden we loslaten. Zij trouwde, kreeg kinderen, ging haar eigen weg. Maar Kees bleef altijd het kind voor wie we moesten zorgen. We dachten voor hem, regelden alles voor hem. Toen hij ging dementeren, was dat een enorme schok voor ons en begon het rouwen al. Na zijn overlijden vielen we in een gat. We moesten ons leven helemaal opnieuw inrichten. Het gemis van Kees valt ons nog steeds zwaar. Wij krijgen gelukkig veel steun van familie en van iedereen die Kees lief had. Als je nu aan me vraagt: “Kunnen jullie het ooit een plekje geven?” Dan zeg ik: “Nee.” Het is onnatuurlijk als je kind eerder sterft dan jij.’ Meer verhalen Op www.sien.nl/mijnverhaal vind je meer ervaringsverhalen van ouders en andere familieleden. Wil jij ook je verhaal delen? Mail dan naar info@sien.nl of bel 030 - 236 37 38. Vader Rien (77) herinnert zich de eerste keren dat zijn vrouw Betsy en hij iets merkten aan Kees. ‘Hij woonde vanaf zijn 29ste in een woonvoorziening en kwam om de twee weken een weekend bij ons. Ineens kon hij lichtknopjes of de wc niet meer vinden. In het begin maakten we ons nog geen zorgen, maar het werd steeds erger. Toen hij een epileptische aanval kreeg en op zijn hoofd viel, ging het ziekteproces heel snel. Kees verhuisde uiteindelijk naar een kleinschalige woongroep in Middelharnis, waar hij de zorg kreeg die hij nodig had. Hij overleed daar op 18 augustus 2021, een week na zijn vijftigste verjaardag.’ Appelflap Vanaf zijn geboorte draaide alles in het gezin Moerland om Kees. Ook zus Ida (54) was intensief betrokken bij de zorg voor haar broer. ‘Praten over de laatste levensjaren van mijn broer vind ik lastig, want het was voor ons een hele verdrietige periode. De Kees die we kenden verdween al voor hij overleed. We konden op het laatst geen contact meer met hem maken. Kees was niet meer de broer die ik dolgelukkig kon maken met een tompouce of ‘Die rouw zal er altijd zijn’ ‘De Kees die we kenden verdween al voor hij overleed’ Goudeerlijk. Een lieve, vrolijke gangmaker. Zo stond Kees Moerland bekend in zijn Zeeuwse geboortedorp Stavenisse. Als veertiger ging hij dementeren en kreeg hij epileptische aanvallen, net als veel mensen met het downsyndroom. Voor zijn familie begon het afscheid nemen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=