OVER GRENZEN 2024 Voorjaarsnummer MagaSien DE IMPACT VAN MANTELZORG OP JONGEREN MEEDOEN MET ONDERZOEK, WAT HEB JE ERAAN? ‘JE GEEFT ALTIJD EERST AAN DE ANDER’ voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking 1
3 Grenzen VAN DE VOORZITTER INHOUD Reageren? Ik ontvang graag je e-mail via info@sien.nl. Sien is een belangenvereniging voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking. De interviews en de bijdragen in dit MagaSien zijn met zorg samengesteld. De verhalen zijn persoonlijk en een weergave van de schrijver of degene die geïnterviewd is. Sien is hier niet aansprakelijk voor. Maart 2024 Jaargang 65 Nummer 1 Oplage 2.500 ISSN 1385 - 6502 Adres Postbus 1155 3860 BD Nijkerk info@sien.nl www.sien.nl Tel. 030 - 236 37 38 Bank NL02 INGB 0003 1521 93 t.n.v. Sien, Nijkerk Redactie Jolanda den Hartog Maarten Haasnoot Nicoline Versluys Jacomine Oosterhoff (Transmissie) Vormgeving IDD | www.idd.nu MagaSien wordt gedrukt op FSC-gecertificeerd papier. Fotografie Anke Olthof (cover, pagina 2 en 8); Henri Verhoef (pagina 7); Vera Duivenvoorden (pagina 16) Schenken aan Sien Wil je ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien dan op in je testament of overweeg een periodieke schenking. Onze penningmeester Cees van den Brekel vertelt je graag over de mogelijkheden. Je kunt hem bereiken via info@sien.nl of 030 - 236 37 38. Meer informatie vind je op onze website: www.sien.nl/steunons. © Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. ‘SOMS KAN IK DE ZORG EVEN LOSLATEN’ Mijn eerste voorwoord als voorzitter van Sien. Graag begin ik met te zeggen dat ik ernaar uit zie om jullie te ontmoeten. Want dat is toch een van de sterke eigenschappen van Sien: verbinding brengen tussen mensen zodat ze elkaar kunnen steunen en ervaringen delen. Dit raakt ook aan mijn werk bij Bartiméus, het kenniscentrum voor mensen met een visuele beperking. Hier is het mijn taak om te zoeken naar samenwerking en verbinding, met als doel dat de mensen met een beperking als winnaars uit de bus komen. Regelmatig werk ik mee op de woongroepen en raak dan steeds weer onder de indruk van de grenzeloze liefde en betrokkenheid van de verwanten. Ik heb een sterke behoefte om mijzelf in te zetten voor anderen, zeker voor mensen voor wie het leven wat meer uitdagingen kent. Daarom ben ik mentor van een Italiaanse vrouw met een beperking, een temperamentvolle dame. Het zorgen voor haar doe ik met hart en ziel. Ik kan er intens van genieten dat ze opbloeit als we samen zijn. Ze verlegt haar grenzen en kan, samen met mij, haar uitdagingen in het leven veel beter aan. Mentor zijn is meer dan een wettelijke vertegenwoordiger zijn. Mentor zijn is samen optrekken, samen keuzes maken, samen ontdekken en vooral samen grenzen verleggen! Grenzen: het is een terugkerend thema dat voor ieder van ons weer op een andere manier speelt. Een familielid met een beperking vraagt grote betrokkenheid en dan zijn grenzen soms rekbaar. Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen hiermee. Ik hoop de komende tijd te ontdekken wat voor jullie belangrijk is en wat Sien daarin voor jullie kan betekenen en zal mij met grenzeloos enthousiasme inzetten voor jullie mooie vereniging. Ine Woudstra Voorzitter Nieuwe website: oudervanmijnouders.nl De zorg voor haar dochter Anna vraagt veel van Stephanie van Witzenburg. Maar ze heeft een nieuw evenwicht gevonden. ‘Ik merk dat de scherpe kantjes er wat vanaf gaan. We hebben ons leven erop aangepast. Dankzij Anna doe ik zoveel betekenisvolle dingen.’ Ine IN DIT NUMMER 13 ‘DEZE TOEWIJDING MAG NOOIT STOPPEN’ Afscheid van Karolien Pouwels-Koopman Ben jij opgegroeid of groei je op bij ouders met een verstandelijke beperking? Of heb je als professional met deze doelgroep te maken? Kijk dan eens op oudersvanmijnouders.nl. Alle informatie over KOVB (Kinderen van ouders met een verstandelijke beperking) is nu op deze website verzameld. Als je op zoek bent naar lotgenotencontact, kun je natuurlijk ook terecht bij ons Steunpunt KOVB. E-mail: info@sien.nl. De website is ontwikkeld door het Trimbos-instituut in samenwerking met Siens denktank KOVB. ‘GA JE NU ALWEER WEG? BLIJF NOG EVEN!’ Grenzen stellen 4 REGELDRUK ‘Je kunt het systeem eenvoudiger maken’ 10 KENNELIJK ZIJN GRENZEN FLEXIBEL 12 8 voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking
4 5 Pas vlak voor het overlijden van haar vader, ontdekte Tanja – dan 34 jaar – dat haar moeder een verstandelijke beperking heeft. Ze ging naar haar oom en tante om te zeggen dat haar moeder niet zelfstandig kon wonen. ‘Ik had altijd getwijfeld of het niet toch aan mij lag. Maar ze gaven mij direct gelijk. Toen pas viel het kwartje.’ Schuldig De huisarts van Tanja drong aan op een IQ-test. De uitslag bevestigde Tanja’s voorgevoel: ‘De psycholoog belde mij persoonlijk om te vertellen dat mijn moeder totaal geen empathisch vermogen had. Ik heb niet echt een emotionele binding met mijn moeder. Natuurlijk wil ik weten dat het goed met haar gaat. Maar dat wil ik ook voor mijn buurvrouw.’ Tanja gaat een keer in de twee weken naar haar moeder, omdat ze zich daartoe verplicht voelt. ‘Het is toch m’n moeder. Altijd maak ik een afweging: hoe vaak ga ik, hoe lang zal ik blijven? Voor mijn moeder is het nooit genoeg. Als ik weg moet zegt ze: “Ga je nu alweer weg? Blijf nog even.” Als ik dan toch wegga, voel ik me zo schuldig.’ Luisteren Niet alleen bij haar moeder moet Tanja duidelijke grenzen stellen, ze moet haar grenzen ook goed aangeven bij de begeleiders van haar moeder. De last van het mantelzorgen zit voor Tanja vooral in het managen van verwachtingen. ‘Het is de verfijning die ontbreekt. Met de verjaardag van onze zoon kreeg ik een bericht: wat fijn dat je je moeder ophaalt, maar wat jammer dat het niet op de dag zelf is.’ Zo’n zinnetje gaat onder mijn huid zitten, daar heb ik dagenlang last van. Of ze vragen of ik meega met een uitje, omdat mijn moeder dat zo leuk vindt. Maar ik krijg daar alleen maar stress van. Het lijkt wel of de begeleiders alleen kijken naar wat mijn moeder nodig heeft. Ik zou willen dat ze ook eens naar mij luisterden zonder dat mijn moeder erbij is, dat ze ons los van elkaar zien.’ Werkgroep KOVB Tanja heeft veel therapie en hulp gehad, waaronder EMDR. ‘Maar het meest helpend is voor mij toch de werkgroep KOVB. Ik ben daar heel actief. Ik heb veel een-op-eengesprekken gevoerd met lotgenoten en geef workshops. Ik kan daar gewoon vragen: “Hoe vaak moeten jullie erheen?” Niemand kijkt daarvan op. Erkenning is zo belangrijk.’ De moeder van Tanja van Bruggen (43) woont begeleid zelfstandig in een seniorencomplex. Ze heeft een verstandelijke beperking. Als dochter voelt Tanja zich verplicht om haar moeder regelmatig te bezoeken. Haar moeder geniet met volle teugen van deze bezoekjes. Maar voor Tanja ligt het anders: ‘Ik moet de zorg voor mijn moeder uit mijn tenen halen.’ Verantwoordelijkheid Voor iedere jongere geldt dat het belangrijk is om afstand te nemen van de eigen familie. ‘Dat hebben jongeren nodig voor hun persoonlijke ontwikkeling. Ze moeten op eigen benen leren staan en contact maken met leeftijdsgenoten. Dit is de fase waarin ze ontdekken wie ze zelf zijn en wat ze leuk vinden. Maar we zien dat jonge mantelzorgers minder tijd hebben voor vriendschappen of hobby’s. Of ze geven er minder prioriteit aan. Het natuurlijke proces van afstand nemen is bij hen verstoord. Zij trekken juist meer naar hun familie toe, omdat ze verantwoordelijkheid voelen en zorg willen dragen.’ Bewustwording Dat mantelzorg zo bij hun leven is gaan horen, maakt het er niet gemakkelijker op. ‘Veel jonge mantelzorgers beseffen niet dat ze een vorm van mantelzorg leveren. Als je broertje zorg nodig heeft, help je toch?’ Om jongeren bewust te maken van het feit dat ze mantelzorger zijn, moet er een goede definitie komen voor het begrip mantelzorg, vindt Hinke. ‘Als je het begrip mantelzorg helder hebt, kun je gerichter informatie voor jongeren verspreiden op scholen en bij zorginstellingen. En dan kun je ook met jongeren in gesprek over de impact die mantelzorg op hun leven heeft.’ Erkenning Hinke vindt het belangrijk dat jongeren zich realiseren dat ze mantelzorger zijn. ‘Maar minstens zo belangrijk is dat volwassenen in hun omgeving hen zien en erkenning geven. Samen moeten ze kijken welke steun de jongere nodig heeft en welke hulp we de ouders kunnen geven, zodat kinderen en jongeren niet langdurig taken op zich nemen die niet passend zijn.’ Jongeren die mantelzorg leveren vinden dat meestal heel vanzelfsprekend. Maar het vraagt veel van hen en dat is niet zonder gevolgen. Hinke van der Werf deed onderzoek naar jonge mantelzorgers. ‘Jonge mantelzorgers hebben vaak moeite met het vinden van een eigen identiteit. Ze maken minder gemakkelijk eigen, persoonlijke keuzes, zijn minder goed in staat grenzen aan te geven en raken sneller overbelast.’ Vooral later in hun leven kunnen deze jongeren daarvan last krijgen, bijvoorbeeld als ze zelf een gezin willen stichten, vertelt Hinke. ‘Ze komen dan terecht in een dubbelrol: moeten zorgen voor je ‘nieuwe familie’, terwijl ook het ‘oude gezin’ je nog nodig heeft. Ze voelen zich daardoor vaak schuldig of eenzaam.’ ‘Het is toch m’n moeder’ De impact van mantelzorg op jongeren TANJA VAN BRUGGEN ZORGT OMDAT HET MOET: Meer verhalen Op www.sien.nl/mijnverhaal vind je meer ervaringsverhalen van ouders en andere familieleden. Wil jij ook je verhaal delen? Mail dan naar info@sien.nl of bel 030 - 236 37 38.
Verder lezen? Word lid van Sien! en ontvang 3x per jaar ons MagaSien in je brievenbus. 5 goede redenen om lid te worden: ✓ Persoonlijk advies van onze consulent en ervaringsdeskundige ouders. ✓ Gratis themabijeenkomsten en ontmoeting met andere ouders en verwanten. ✓ 3x per jaar het ledenblad MagaSien en maandelijks een digitale nieuwsbrief. ✓ Toegang tot actuele informatie en gratis downloadbare brochures. ✓ Belangenbehartiging en beïnvloeding van beleidsmakers en politici. Je bent al lid van Sien voor € 45,- per jaar. Word lid van Sien
www.sien.nlRkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=