Levensfases-Kinderen van ouders met een verstandelijke beperking
Opgroeien bij ouders met een verstandelijke beperking kan heel ingrijpend zijn. Vaak ervaren deze kinderen, ook in hun volwassen leven, grote problemen op allerlei gebied.
Het Steunpunt KOVB van Sien levert een bijdrage aan erkenning en herkenning voor deze doelgroep.
Dit Steunpunt bestaat uit:
- De werkgroep ervaringsdeskundigen
- Lotgenotencontact
- Informatie en advies
- Trainingen, presentaties, masterclasses
- Belangenbehartiging
- Onderzoek
Sien is lid en één van de kartrekkers van de denktank KOVB. En levert een bijdrage aan het project Samen meer zicht op KOVB met het Trimbos Instituut.
KOVB staat voor normaal begaafde Kinderen van Ouders met een Verstandelijke Beperking. Hiervoor gebruikten we ook wel de afkorting KVBO
Beide afkortingen KOVB en KVBO worden op dit moment nog naast elkaar gebruikt, daar wordt hetzelfde mee bedoeld.
Persoonlijke verhalen en interviews zijn een weergave van hoe de schrijver of degene die geïnterviewd is zich een en ander herinnert en hoe dit in zijn herinnering en gevoelens blijvend een plaats gekregen heeft. Belangenvereniging Sien is hier niet aansprakelijk voor. Belangenvereniging Sien aanvaardt voorts geen enkele aansprakelijkheid voor de inhoud van door derden aangeboden informatie op deze website.
Wat is KOVB?
Omdat we een belangenvereniging zijn voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking, kregen we in 2010 de vraag: ‘Doen jullie ook iets voor mij als volwassen kind van ouders met een verstandelijke beperking’?
Dit was de start van Steunpunt KOVB. In eerste instantie was het een werkgroep met ervaringsdeskundigen en een consulent van Sien en werden er met name lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd.
In 2016 werd het boek Ouder van mijn ouders gepubliceerd en een gelijknamig congres georganiseerd. Vanaf deze tijd deelden ervaringsdeskundigen steeds vaker hun levensverhaal aan professionals en in de media. Er werd een petitie geschreven voor de Kamercommissie VWS.
In 2018 ontstond een samenwerking met de Christelijke Hogenschool in Ede, waarbij studenten aan de Master Contextuele Benadering onderzoek gingen doen naar KOVB. Hieruit is de Masterclass Ouder van mijn ouders ontstaan.
In 2021 startte het project ‘Meer zicht op KOVB’ samen met het Trimbosinstituut. Hieruit zijn de websites www.oudervanmijnouders.nl en www.trimbos.nl/kennis/kovb/ voortgekomen. Samen met betrokken organisaties werken we (in de Denktank KOVB) aan meer bekendheid van de doelgroep, deskundigheidsbevordering en het delen van kennis. Daarnaast is een Adviesraad opgericht met een aantal ervaringsdeskundigen.
Steunpunt KOVB heeft vanaf het begin ervaringsdeskundigen actief betrokken. Zij zijn zélf opgegroeid in een gezin met één of twee ouders met een (licht) verstandelijke beperking. Ze spelen een belangrijke rol door het delen van hun verhalen in onder meer presentaties en artikelen die in de media verschijnen. Wij willen dat zij – en niet alleen hun ouders – gezien worden! Hun verhalen raken mensen, geven inzicht en helpen professionals te focussen op het grote belang om deze kinderen vroegtijdig en structureel te steunen. Gez(S)ien worden is voor hen van levensbelang!
In 2025 heeft Sien een extra subsidie gekregen om de KOVB meer zichtbaar te maken. Met het project ‘De kracht van gez(S)ien’ worden richten we ons op het vergroten van lotgenotencontact, deskundigheidsbevordering en het financieel borgen van het Steunpunt KOVB voor de toekomst.
Het ontstaan van
Omdat we een belangenvereniging zijn voor verwanten van mensen met een verstandelijke beperking, kregen we in 2010 de vraag: ‘Doen jullie ook iets voor mij als volwassen kind van ouders met een verstandelijke beperking’?
Dit was de start van Steunpunt KOVB. In eerste instantie was het een werkgroep met ervaringsdeskundigen en een consulent van Sien en werden er met name lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd.
In 2016 werd het boek Ouder van mijn ouders gepubliceerd en een gelijknamig congres georganiseerd. Vanaf deze tijd deelden ervaringsdeskundigen steeds vaker hun levensverhaal aan professionals en in de media. Er werd een petitie geschreven voor de Kamercommissie VWS.
In 2018 ontstond een samenwerking met de Christelijke Hogenschool in Ede, waarbij studenten aan de Master Contextuele Benadering onderzoek gingen doen naar KOVB. Hieruit is de Masterclass Ouder van mijn ouders ontstaan.
In 2021 startte het project ‘Meer zicht op KOVB’ samen met het Trimbosinstituut. Hieruit zijn de websites www.oudervanmijnouders.nl en www.trimbos.nl/kennis/kovb/ voortgekomen. Samen met betrokken organisaties werken we (in de Denktank KOVB) aan meer bekendheid van de doelgroep, deskundigheidsbevordering en het delen van kennis. Daarnaast is een Adviesraad opgericht met een aantal ervaringsdeskundigen.
Steunpunt KOVB heeft vanaf het begin ervaringsdeskundigen actief betrokken. Zij zijn zélf opgegroeid in een gezin met één of twee ouders met een (licht) verstandelijke beperking. Ze spelen een belangrijke rol door het delen van hun verhalen in onder meer presentaties en artikelen die in de media verschijnen. Wij willen dat zij – en niet alleen hun ouders – gezien worden! Hun verhalen raken mensen, geven inzicht en helpen professionals te focussen op het grote belang om deze kinderen vroegtijdig en structureel te steunen. Gez(S)ien worden is voor hen van levensbelang!
In 2025 heeft Sien een extra subsidie gekregen om de KOVB meer zichtbaar te maken. Met het project ‘De kracht van gez(S)ien’ worden richten we ons op het vergroten van lotgenotencontact, deskundigheidsbevordering en het financieel borgen van het Steunpunt KOVB voor de toekomst.
Steunpunt KOVB
Het Steunpunt KOVB is een initiatief van belangenvereniging Sien en biedt ondersteuning, informatie en belangenbehartiging aan KOVB’ers. Het Steunpunt fungeert als luisterend oor voor volwassenen die opgroeien zijn opgegroeid bij ouders met een verstandelijke beperking. Het Steunpunt organiseert lotgenotendagen, biedt individuele contacten met ervaringsdeskundigen en is actief in het publieke debat. Daarnaast organiseert het Steunpunt KOVB samen met ervaringsdeskundigen verschillende vormen van deskundigheidsbevordering voor professionals. In samenwerking met de Christelijke Hogeschool Ede wordt onderzoek gedaan naar de doelgroep.
Het doel is om KOVB zichtbaar te maken en te zorgen voor passende zorg en begeleiding. Dat is heel hard nodig, want deze groep is ongezien en ongekend.
> Wil jij hier, vanuit je eigen ervaring of expertise, een bijdrage aan leveren? Neem dan
Belangenbehartiging
Het Steunpunt KOVB zet zich in voor de erkenning van normaal begaafde kinderen van ouders met een verstandelijke beperking als een specifieke groep met een eigen problematiek. Sien vraagt aandacht voor deze kinderen in de politiek, de zorg en het onderwijs. Doelstellingen zijn onder andere het vergroten van bewustwording, het creëren van passende zorg en begeleiding, en het structureel vrijmaken van financiële middelen.
Sien heeft een positionpaper opgesteld en een petitie gestuurd aan de Kamercommissie van VWS om aandacht te vragen voor deze doelgroep.
> Zijn er signalen en knelpunten die je met ons wilt delen? Wij horen het graag!
Onderzoek
Het Steunpunt KOVB stimuleert en ondersteunt onderzoek naar de gevolgen van opgroeien bij ouders met een verstandelijke beperking. Veel van deze inmiddels volwassen kinderen hebben intensieve psychische ondersteuning nodig om hun verleden te begrijpen en een plek te geven. Daarnaast bieden veel van deze kinderen levenslang (mantel)zorg aan hun ouders en vaak ook aan eventuele broers en zussen met een beperking.
Om deze groep beter in beeld te krijgen en passende zorg en begeleiding te bieden, is wetenschappelijk onderzoek nodig.
In 2021 heeft het Trimbos-instituut onderzoek gedaan.
Onderzoek KOVB (Trimbos)
In de afgelopen jaren hebben verschillende studenten van de Christelijke Hogeschool Ede (CHE) en andere opleidingsinstituten een onderzoek gedaan:
Onderzoek Jonge Mantelzorg (2023, Rijksuniversiteit Groningen, Hinke van der Werf)
Bacheleronderzoek Als het kind groter lijkt dan de ouder (2025, Universiteit Leiden)
Masteronderzoek Schaduwkinderen (2018, CHE, student: Charlotte Figge)
Masteronderzoek De balans in geven en nemen (2024, CHE, student: Danique Rood)
Masteronderzoek Van ongezien naar erkend (2025, CHE, student: Marieke Eelderink)
> Meer onderzoek is nodig! We
Lotgenotencontact
Je bent niet de enige die opgegroeid is met een ouder met een verstandelijke beperking. Veel mensen hebben de afgelopen jaren bij Sien hun verhaal gedeeld en luisteren nu graag naar jouw verhaal.
Steunpunt KOVB organiseert tweemaal per jaar een lotgenotendag waar ruimte is voor ontmoeting en het delen van ervaringen. Kijk in de agenda van Sien voor de geplande lotgenotendagen in Houten.
Daarnaast brengt het steunpunt je graag via mail of telefoon in contact met een ervaringsdeskundige, iemand die in een vergelijkbare situatie is opgegroeid als jij. Zowel jongeren als volwassenen zijn welkom! Mail naar
Kijk ook eens op de website of Insta van Oudervanmijnouders. Of lees de ervaringsverhalen op deze website en in de brochure Ik ben er ook nog.
> Wil je je verhaal kwijt of ben je op zoek naar meer informatie? Bel of
Workshops en presentaties
Kom jij als professional deze kinderen tegen in je werk? Vraag je je af hoe je ze kunt ondersteunen? Neem dan contact met ons op voor een workshop of presentatie op maat over de thematiek van KOVB. Het perspectief van het kind staat tijdens deze themabijeenkomsten centraal. Je krijgt daarom goed zicht op de impact van de verstandelijke beperking van de ouders op het welzijn en de ontwikkeling van hun kinderen. De persoonlijke inbreng van ervaringsdeskundigen die hun verhaal komen delen maken dit extra inzichtelijk.
Thema’s kunnen zijn: effect van emotionele tekorten, loyaliteit en parentificatie, meerzijdig partijdig werken, goed genoeg ouderschap, welke ondersteuning is nodig
Voor teams die meer verdieping zoeken, bieden we samen met de Hogeschool Ede (CHE) de tweedaagse Masterclass ‘Ouder van mijn ouders’ aan, die SKJ geregistreerd is. Informeer bij ons naar de mogelijkheden en kosten. Mail naar:
Voor professionals
Jij als professional in zorg, onderwijs of sociale domein speelt een cruciale rol in het signaleren en ondersteunen van KOVB’ers. Uit de praktijk blijkt echter dat het lastig is om de problematiek van KOVB’ers te herkennen. Daarnaast voelen professionals zich handelingsverlegen. Deze kinderen doen vaak hun uiterste best om onzichtbaar te blijven. Ze voelen zich ontzettend verantwoordelijk. Uit loyaliteit aan hun ouders proberen ze problemen verborgen te houden. Ook angst voor hulpverleners speelt hierin een rol. Ze willen bijvoorbeeld niet dat hun broertjes of zusjes uit huis geplaatst worden.
Lees meer:
- Op de website www.oudervanmijnouders.nl
- Op de website van Trimbos vind je handvatten en aanbod voor beleid
- Deze factsheet over Goed genoeg Opvoederschap
- Of vraag een workshop of presentatie aan bij Sien!
Heb je vragen over kinderen die opgroeien met ouders met een verstandelijke beperking? Sien denkt graag met je mee! Over dit onderwerp is nog veel onbekendheid, dus schroom niet om contact met ons op te nemen via
Samenwerking
Trimbos-instituut
Vanaf 2021 zetten het Trimbos-instituut en Sien zich in op het project ‘Meer zicht op KOVB’. Er is kennis opgehaald bij KOVB’ers over welke informatie zij als kind hadden willen krijgen over hun ouder, hun thuissituatie en zichzelf. Deze dienden als basis voor verschillende materialen en platforms.
Er is ook onderzocht wat professionals nodig hebben om de zorg voor deze doelgroep te verbeteren. Hier kwamen drie speerpunten uit: toename signalering, verminderen handelingsverlegenheid en verbetering samenwerking.
Het project richt zich met name op zichtbaarheid, bewustwording en kennisbevordering
Denktank KOVB
De Denktank KOVB is onderdeel van het project ‘Meer zicht op KOVB'. Betrokken organisaties en ervaringsdeskundigheden leveren een belangrijke bijdrage vanuit hun expertise en betrokkenheid.
De denktank levert een bijdrage aan grotere bekendheid van deze specifieke doelgroep, draagt zorg voor het verzamelen en delen van kennis en stimuleert het ontwikkelen van aanbod voor deze kinderen, hun netwerk en professionals.
De betrokken organisaties zijn naast Belangenvereniging Sien en het Trimbos-instituut: Nederlands Jeugdinstituut (NJI), Kenniscentrum LVB, Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, Vilans, Cordaan, het LBBO, Kenniscentrum Kraamzorg, UVA, ASVZ en William Schrikkerstichting. De denktank staat open voor nieuwe partners.
Christelijke Hogeschool Ede (CHE)
De CHE en Belangenvereniging Sien vormen samen een ‘Professionele LeerGemeenschap’ (PLG): een team van docenten, professionals en studenten die onder leiding van een coach, samen leren rondom vragen uit de praktijk. Het gaat in deze PLG om kennisontwikkeling rondom de KOVB die ten goede komt aan het leerproces van de student, de ontwikkeling van het werkveld en het beroepsonderwijs.
Belangenvereniging Sien neemt sinds 2020 deel aan deze PLG is daarmee een strategische samenwerkingsrelatie voor tenminste vijf jaar aangegaan. Samen wordt de kennisagenda geformuleerd en beheerd. Sien denkt inhoudelijk mee en koppelt ervaringsdeskundigen aan de onderzoeker. De CHE begeleidt de (Master)studenten bij hun onderzoek en het maken van hun beroepsproduct.
> We staan open voor samenwerking met andere organisaties.
Het verhaal van Marco
Marco groeide op in een gezin met ouders met een licht verstandelijke beperking. Bij hem thuis ging het er anders aan toe dan bij vriendjes. Hij schaamde zich voor zijn ouders. ‘Het blijft moeilijk. Hoewel ik mijn ouders niets verwijt. Ze deden en doen voor mij alles wat in hun vermogen ligt.’
Marco vertelt: ‘In veel dingen stond ik er alleen voor. Ik werd vroeg volwassen. Vanaf de brugklas bemoeide me ik al met de uitgaven van mijn ouders, organiseerde onze gezinsvakanties en hielp ze om te gaan met een buitenwereld die ze vaak niet begrepen. Gingen we samen op pad, dan lette ik op ze. Dat ze geen gekke dingen zouden doen of zeggen. Mijn relatie met mijn ouders was redelijk moeizaam. Ik moest me altijd aanpassen aan hen.’
Marco kreeg steun van instanties. ‘Ik had het grote geluk dat ik een oom had die me hielp. Hij wist uit eigen ervaring hoe het is om op te groeien met een licht verstandelijk beperkte vader, want ook mijn opa had een beperking. Ik mocht bij hem en zijn partner logeren of we gingen samen wat leuks doen. Toen ik ouder werd, moedigde hij me aan om te gaan studeren. Als je ouders moeite hebben met lezen en schrijven, is het best bijzonder als je doorleert. Ik ben mijn oom heel dankbaar voor alles wat hij voor me heeft gedaan. Hij was mijn tweede vader.’ Marco zegt met tranen in zijn ogen. ‘Vorig jaar is hij overleden. Ik mis ‘m enorm.’
Marco: ‘Ik voelde me als kind wel veilig, maar miste de kaders. Ik moest mezelf opvoeden. Ik ging vrij verstandelijk met mijn ouders om en had geen idee wat ik met emoties moest. Als ik ruzie had of me rot voelde, was er niemand die me troostte. Ik leerde mijn gevoelens weg te drukken en ontwikkelde angsten. Ik wilde alles tot in detail uitpluizen om er maar grip op te krijgen. Dat werd mijn manier om met problemen of stress om te gaan. Gelukkig kreeg ik door de jaren heen veel hulp om anders te leren reageren. Nog steeds heb ik psychotherapie.’
Marco verklaart waarom de KOVB zo’n onzichtbare groep vormeen: ‘Het hoeft helemaal niet zo te zijn dat verstandelijk beperkte ouders altijd opvallen in de maatschappij door bepaald gedrag. Een grote groep kan zich goed handhaven in de maatschappij. Ouders kunnen heel normaal overkomen, als mensen met wie je prima een oppervlakkig gesprek kunt voeren. Wat erbij komt zijn de vooroordelen over ouders met een verstandelijke beperking, dat houdt de schaamte in stand. Als kind krop je soms liever alles op dan te vertellen hoe het bij jou thuis eraan toegaat. Kinderen voelen een enorme loyaliteit naar hun ouders.’
Bovenstaande tekst komt uit een artikel dat is verschenen in het najaarsnummer van MagaSien in 2023. Iedereen die lid is van Sien ontvangt drie keer per jaar dit magazine, boordevol verhalen en inspiratie die jou als ouder, broer, zus of kind van iemand met een verstandelijke beperking verder helpe. Wil jij MagaSien ook in je brievenbus? Word dan lid van Sien voor maar € 39 per jaar!
Het verhaal van Marianne
‘Mijn jeugd was overleven en ik was vanaf mijn geboorte mantelzorger voor mijn ouders’. Deze heftige woorden sprak Marianne, dochter van verstandelijk beperkte ouders. Ze deed dit tijdens een bijeenkomst die georganiseerd was door Profila Zorggroep i.s.m. Sien*. In de Week tegen Kindermishandeling vroegen beide organisaties aandacht voor de duizenden kinderen die opgroeien in dezelfde situatie als Marianne.
Het verhaal van Willem
Willems moeder heeft een IQ van 40 en autisme. Ook zijn vader had een laag IQ. Hij kreeg een hersentumor toen Willem op de basisschool zat en is daaraan overleden toen Willem achttien was. Zijn ouders hadden elkaar ontmoet op de sociale werkplaats. Achteraf zegt Willem over zijn jeugd dat het leek of hij niet bestond. ‘Mijn ouders vroegen niet hoe het was op school of naar mijn huiswerk. Als het niet goed ging, zag niemand het.’