Levensfases-Het leek alsof hij niet bestond

Ik ben anders net als jijJij bent anders net als ik
Afbeelding bij het artikel Het leek alsof hij niet bestond

Peter is lid van Sien’s werkgroep KVBO. Zijn moeder heeft een IQ van 40 en autisme. Ook zijn vader had een laag IQ. Hij kreeg een hersentumor toen Peter op de basisschool zat en is daaraan uiteindelijk overleden toen Peter achttien was. Zijn ouders werkten beiden op de sociale werkplaats, daar hebben ze elkaar ontmoet.

De situatie thuis beschrijft Peter als chaotisch. Er werden geen grenzen gesteld. Dit zorgde ervoor dat ruzies uit de hand liepen. Deze ongeordende omgeving gaf Peter een onveilig gevoel. Tegelijkertijd voelde het óók als een soort luilekkerland. Peter: ‘Geen regels, geen gezeur over huiswerk.’ Achteraf was het een gemis voor hem. Het leek alsof hij niet bestond. ‘Mijn ouders vroegen niet hoe het was op school of naar mijn huiswerk. Als het niet goed ging, zag niemand het.’

Problemen

Zowel zijn moeder als zijn vader gaven weinig affectie. ‘Ik denk dat het door het autisme van mijn moeder kwam. Ze was nooit positief en snauwde altijd. Ik werd niet geknuffeld. Ook deed het gezin vroeger niet veel samen. Verjaardagen werden overgeslagen en op een gegeven moment at Peter in zijn eigen kamer, nadat hij voor zichzelf gekookt had. Jarenlang was hij zich niet bewust van de verstandelijke beperking van zijn ouders. Hij kwam er als kind bij toeval achter, maar relateerde dit nog niet aan de problemen thuis. Deze relatie zou hij pas jaren later leggen, als volwassen man.

Muurbloempje

Peter zat op een openbare basisschool. Hij haalde geen hoge cijfers, maar ging wel elk jaar over. Peter: ‘Ik onderpresteerde. Ik deed het minimum van wat nodig was, maar niemand vroeg er ook naar.’ Peter wilde ook niet te veel opvallen op school: hij was stil in de klas. ‘Ik was een muurbloempje.’ Hij werd gepest. ‘Ik liep dagen in dezelfde kleren en rook niet fris. Kinderen hebben dat snel in de gaten’, vertelt hij. ‘Er waren geen professionals in mijn leven. De enige mensen die ik dagelijks zag, waren mijn leerkrachten. Een aantal van hen heeft zeker wel wat gemerkt, zo bevestigde een leerkracht mij later. Maar niemand ging met mij in gesprek en vroeg erop door.’ Na de basisschool ging Peter naar het vmbo. Dat je ook naar havo of vwo kon, wist hij niet. Hij las veel boeken toen hij jong was: ‘Ik was heel blij met de openbare bibliotheek en die van de TU Delft. Daar heb ik qua ontwikkeling veel aan gehad.’ Hij had op de middelbare school meerdere vrienden. Als Peter bij hen was, zag hij dat het er anders aan toe ging dan bij hem thuis, maar hij verbond daar geen conclusies aan: ‘Ik accepteerde het gewoon.’

Mantelzorg

Naast wat praktische hulp van zijn opa en oma, kwam er weinig hulp thuis. Volgens Peter was er thuis meer begeleiding nodig geweest. ‘Het was veel te kort en de doorloop van hulpverleners was groot.’ Ook was er weinig oog voor Peter. ‘Ze vroegen niet hoe het met me ging. Als er hulp is voor ouders met een verstandelijke beperking, psychische aandoening of stoornis moet er ook worden gekeken naar het kind, vind ik.’ De rol van voltijd mantelzorger sloop er langzaam in. Steeds meer huishoudelijke zaken kwamen op het bordje van Peter terecht. ‘Er was al amper een sociaal netwerk en het zeer kwetsbare netwerk dat er was, viel binnen een paar jaar weg.’ Terwijl hij mantelzorger was, heeft Peter een eigen IT-bedrijf opgezet. Inmiddels is hij daarmee gestopt. ‘Ik ben zo aan het improviseren geweest dat ik mezelf ben verloren en ik heb mezelf overbelast.’

Probleem

Peter raakte ondertussen steeds meer geïnteresseerd in psychologie: ‘Ik ging met een andere bril naar thuis kijken: hoe ik in elkaar zat, hoe mijn moeder in elkaar zat en waarom ik niet kon ontsnappen aan thuis. Toen werd mij pas duidelijk: er is een probleem.’ Hij trok aan de bel. Een GGZ-instelling hielp hem een andere woning te vinden en zijn moeder kon naar een woongroep met 24/7-begeleiding. Peter: ‘Daar had ze altijd moeten wonen, achteraf gezien.’ Nu Peter geen voltijd mantelzorger meer is, kan hij eindelijk gaan integreren in de samenleving. ‘Hoe doen ‘normale’ mensen het, dat moet ik nu leren’, vertelt Peter. Hij is nog altijd zoekende binnen de GGZ naar passende therapie. ‘Ook daar vragen ze niet door. Ik moet niet hangen in mijn verleden, zeggen ze. Ik moet kijken naar de toekomst. Daarvoor moet ik toch echt eerst mijn jeugdtrauma verwerken.’ Als Peter terugkijkt op zijn jeugd, dan voelt hij zich boos en verbitterd. ‘Ik vertrouw eigenlijk niemand. Er waren allemaal volwassenen om mij heen die iets moeten hebben gezien, maar niemand heeft ingegrepen.’

Toekomst

Hoe de toekomst van Peter eruit gaat zien, weet hij nog niet: ‘Ik moet iets doen met mijn hersenen. Iets met schrijven lijkt me leuk. Misschien een non-fictie boek over maatschappelijke problemen, jeugdtrauma’s of GGZ.’

Lees hier de reflectie van een ambulante begeleider op het verhaal van Peter.  

Werkgroep KVBO

De ervaringsdeskundigen van onze werkgroep normaal begaafde kinderen van verstandelijk beperkte ouders (KVBO) zetten zich al ruim tien jaar met hart en ziel in voor de erkenning van deze groep. In verschillende workshops en artikelen staan hun persoonlijke verhalen centraal. Wij willen dat zij – en niet alleen hun ouders – gezien worden! Hun verhalen raken mensen, geven inzicht en helpen hulpverleners te focussen op het grote belang van deze kinderen. 

Met hetzelfde doel is in samenwerking met de Christeljke Hogeschool Ede (CHE) de masterclass ‘Perspectief van het kind’ ontwikkeld. Kijk voor meer informatie. De werkgroep KVBO organiseert naast workshops ook lotgenotencontact voor volwassenen en zet zich in voor belangenbehartiging richting beleidsmakers binnen de zorg en politiek. Wil je meer weten? Kijk dan hier of mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Dit artikel is verschenen in het zomernummer van MagaSien in 2021. Iedereen die lid is van Sien ontvangt drie keer per jaar dit magazine, boordevol verhalen en inspiratie die jou als ouder, broer, zus of kind van iemand met een verstandelijke beperking verder helpe. Wil jij MagaSien ook in je brievenbus? Word dan lid van Sien voor maar € 39 per jaar!