Willems moeder heeft een IQ van 40 en autisme. Ook zijn vader had een laag IQ. Hij kreeg een hersentumor toen Willem op de basisschool zat en is daaraan overleden toen Willem achttien was. Zijn ouders hadden elkaar ontmoet op de sociale werkplaats. Achteraf zegt Willem over zijn jeugd dat het leek of hij niet bestond. ‘Mijn ouders vroegen niet hoe het was op school of naar mijn huiswerk. Als het niet goed ging, zag niemand het.’
De situatie thuis beschrijft Willem als chaotisch. Er werden geen grenzen gesteld. Dit zorgde ervoor dat ruzies uit de hand liepen. Deze ongeordende omgeving gaf Willem een onveilig gevoel. Tegelijkertijd voelde het ook als een soort luilekkerland. Willem: ‘Geen regels, geen gezeur over huiswerk.’ Achteraf was het een gemis voor hem. ‘Mijn ouders vroegen niet hoe het was op school of naar mijn huiswerk. Als het niet goed ging, zag niemand het.’
Problemen
‘Ik werd niet geknuffeld. Mijn moeder was nooit positief en snauwde altijd. Ik denk dat het door haar autisme kwam.’ Ook deed het gezin niet veel samen. Verjaardagen werden overgeslagen en hij at meestal op zijn eigen kamer, nadat hij voor zichzelf gekookt had. Jarenlang was hij zich niet bewust van de verstandelijke beperking van zijn ouders. Hij kwam er als kind bij toeval achter, maar relateerde dit nog niet aan de problemen thuis. Deze relatie zou hij pas jaren later leggen, als volwassen man.
Muurbloempje
‘Op school onderpresteerde ik. Ik deed het minimum van wat nodig was, maar niemand vroeg er ook naar. Ik was een muurbloempje en ik werd gepest. Ik liep dagen in dezelfde kleren en rook niet fris. Kinderen hebben dat snel in de gaten. Er waren geen professionals in mijn leven. De enige mensen die ik dagelijks zag, waren mijn leerkrachten. Een aantal van hen heeft zeker wel wat gemerkt, zo bevestigde een leerkracht mij later. Maar niemand ging met mij in gesprek en vroeg erop door.’
Na de basisschool ging Willem naar het vmbo. Dat je ook naar havo of vwo kon, wist hij niet. ‘Ik was heel blij met de openbare bibliotheek en die van de TU Delft. Daar heb ik veel aan gehad.’ Op de middelbare school had hij vrienden. Hij zag dat het er bij hen anders aan toe ging dan bij hem thuis, maar hij verbond daar geen conclusies aan: ‘Ik accepteerde het gewoon.’
Mantelzorg
Naast wat praktische hulp van zijn opa en oma, kwam er weinig hulp thuis. ‘De hulp die er wel was vroeg niet hoe het met me ging.’ Steeds meer huishoudelijke zaken kwamen op het bordje van Willem terecht. ‘Er was al amper een sociaal netwerk en het kwetsbare netwerk dat er was, viel binnen een paar jaar weg.’ Terwijl hij mantelzorger was, heeft Willem een eigen IT-bedrijf opgezet. Inmiddels is hij daarmee gestopt. ‘Ik ben zo aan het improviseren geweest dat ik mezelf ben verloren en ik heb mezelf overbelast.’
Integreren
Willem raakte intussen steeds meer geïnteresseerd in psychologie: ‘Ik ging met een andere bril naar thuis kijken: hoe ik in elkaar zat, hoe mijn moeder in elkaar zat en waarom ik niet kon ontsnappen aan thuis. Toen werd mij pas duidelijk: er is een probleem.’ Hij trok aan de bel. Een GGZ-instelling hielp hem een andere woning te vinden en zijn moeder kon naar een woongroep met 24/7-begeleiding. Terugkijkend op zijn jeugd, voelt hij zich boos en verbitterd. ‘Ik vertrouw eigenlijk niemand. Er waren allemaal volwassenen om mij heen die iets moeten hebben gezien, maar niemand heeft ingegrepen.’ Nu Willem geen voltijd mantelzorger meer is, kan hij eindelijk nadenken over de toekomst en integreren in de samenleving. ‘Hoe doen ‘normale’ mensen het, dat moet ik nu leren. Ik moet iets doen met mijn hersenen. Iets met schrijven lijkt me leuk. Misschien een non-fictie boek over maatschappelijke problemen, jeugdtrauma’s of GGZ.’
Lees hier de reflectie van een ambulante begeleider.
Uit privacyoverwegingen is de naam ‘Willem' gefingeerd en heeft de persoon op de foto niet te maken met de inhoud.
Werkgroep KVBO
De ervaringsdeskundigen van onze werkgroep normaal begaafde kinderen van verstandelijk beperkte ouders (KVBO) zetten zich al ruim tien jaar met hart en ziel in voor de erkenning van deze groep. In verschillende workshops en artikelen staan hun persoonlijke verhalen centraal. Wij willen dat zij – en niet alleen hun ouders – gezien worden! Hun verhalen raken mensen, geven inzicht en helpen hulpverleners te focussen op het grote belang van deze kinderen.
Met hetzelfde doel is in samenwerking met de Christeljke Hogeschool Ede (CHE) de masterclass ‘Perspectief van het kind’ ontwikkeld. Kijk voor meer informatie. De werkgroep KVBO organiseert naast workshops ook lotgenotencontact voor volwassenen en zet zich in voor belangenbehartiging richting beleidsmakers binnen de zorg en politiek. Wil je meer weten? Kijk dan hier of mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Dit artikel is verschenen in het zomernummer van MagaSien in 2021. Iedereen die lid is van Sien ontvangt drie keer per jaar dit magazine, boordevol verhalen en inspiratie die jou als ouder, broer, zus of kind van iemand met een verstandelijke beperking verder helpe. Wil jij MagaSien ook in je brievenbus? Word dan lid van Sien voor maar € 39 per jaar!