Beïnvloeden

Ik ben anders net als jijJij bent anders net als ik

Sien beïnvloedt

Sien behartigt de belangen van mensen met een beperking en hun netwerk. Daarnaast zet Sien zich in  voor de belangen van kinderen van ouders met een verstandelijke beperking.

Sien behartigt de belangen van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe omgeving. Dit doen we als Sien zelf, maar ook in samenwerking met andere verenigingen (bijvoorbeeld met KansPlus) en onze koepelorganisatie Ieder(in). Samen werken we aan een samenleving waarin mensen met een verstandelijke beperking gewoon kunnen meedoen. 

Hieronder vind je een aantal voorbeelden van onze belangenbehartiging in de praktijk:

 

Brief van Sien aan nieuwe Tweede Kamerleden

 

Op 12 april 2021 heeft Sien alle nieuwe Tweede Kamerleden welkom geheten met een persoonlijke mail. 

Je leest hier de brief: Brief van Sien aan nieuwe Tweede Kamerleden.

We kregen veel mooie reacties van Tweede Kamerleden. Een aantal hiervan lees je hieronder:

‘Hartelijk dank voor de felicitaties en het mooie welkomstpakketje van Sien. Goed om elkaar te kennen en elkaar ook te kunnen vinden. In de Tweede Kamer wil ik opkomen voor en betrokken zijn bij mensen met een beperking en waar nodig ook voor degenen die voor hen zorgen. Daarom staat de deur echt open voor belangenverenigingen zoals Sien. Ik hoop dat u mij op de hoogte wilt blijven houden van de zaken waar jullie tegenaan lopen en waarbij ‘Den Haag’ kan helpen, inclusief de impact van deze ‘coronatijd’. Weet dat contact gewaardeerd wordt!’

Mirjam Bikker - ChristenUnie

'Bedankt voor uw e-mail en uw enorme inzet voor de belangen van ouders en familie van mensen met een verstandelijke beperking. Uit persoonlijke ervaring weet ik dat we ons gelukkig mogen prijzen dat we in een land als Nederland wonen. Maar ik weet ook dat er altijd dingen zijn/blijven die beter kunnen, bijvoorbeeld als het gaat om de hoeveelheid (verschillende) regels.'

Ockje Tellegen - VVD

‘Dank voor uw vriendelijke, inspirerende en motiverende mail. Ik zal mijn best doen om op te komen voor iedereen omdat mensen ondanks dat ze niet gelijk zijn, wel gelijkwaardig zijn. (…) Ik nodig u van harte uit om indien nodig mij via de mail op zaken te attenderen.’

Nilüfer Gündoğan - Volt

‘Dank voor uw aardige en informatieve mail! Goed om ook vanuit jullie perspectief naar de dagelijkse praktijk hier in de Kamer te kijken. Veel succes met jullie missie!’

Hanneke van der Werf - D66

'Hartelijk dank voor de informatie die u gestuurd heeft naar Senna Maatoug. Wij zullen uw input betrekken bij de voorbereiding van relevante debatten. Fijn dat we over uw contactgegevens beschikken, als we nog vragen hebben naar aanleiding van uw mail, dan nemen we graag contact met u op. Ik vertrouw erop u met dit bericht van dienst te zijn.'

Iet van Ooijen, persoonlijk medewerker Senna Maatoug - GroenLinks

  

Brief reactie belangenverenigingen op Initiatiefnota over ouderen met een verstandelijke beperking

 

Op 9 februari 2021 heeft Minister van Ark, van Medische Zorg en Sport, in een commissiebrief aan de tweede Kamer een verzoek gedaan om een reactie op de Initiatiefnota van Vera Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke beperking. Naar aanleiding hiervan hebben wij samen met KansPlus, EMB Nederland en dit Koningskind gereageerd.

Je leest hier de brief: Reactie KansPlus - Sien - EMB - Dit Koningskind - Minister Medische Zorg en Sport

Manifest: maak het sociaal domein sterker en menselijker

Het sociaal domein moet topprioriteit zijn van het volgende kabinet. Maak het sterker en menselijker. Die oproep doen wij samen met 45 landelijke en lokale organisaties. 

Je leest hier het manifest: Manifest Maak sociaal domein topprioriteit

Zorgkantoren en Zorgverzekeraars: `Onduidelijkheid m.b.t. onafhankelijke cliëntondersteuning'

Vanuit onze achterban (ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking) ontvangen wij regelmatig berichten met betrekking tot onafhankelijke cliëntondersteuning die helaas niet onafhankelijk blijkt te zijn. Er is een verschil tussen de cliëntondersteuning van het zorgkantoor en onafhankelijke cliëntondersteuning (zie 'Handreiking onafhankelijke cliëntondersteuning Wlz 2015'). Het is belangrijk dat ouders en verwanten hierover  goed worden geïnformeerd en dat de vermelding op de websites van de zorgkantoren en verzekeraars duidelijk is.

In een brief aan de Zorgkantoren en Zorgverzekeraars vroegen wij aandacht voor heldere communicatie, zowel mondeling als op hun websites.

Je leest de brief hier: Onduidelijkheid m.b.t. onafhankelijke cliëntondersteuning.

Naar aanleiding van onze brief 'Onduidelijkheid m.b.t. onafhankelijke cliëntondersteuning' heeft de koepel Zorgverzekeraars Nederland Sien gevraagd bij welke zorgkantoren welke tekst over cliëntondersteuning nog niet voldoende helder is en we mochten met een nieuw tekstvoorstel komen. Een mooi resultaat!

Je leest hier ons tekstvoorstel: 1. Reactie op de brief van Zorgverzekeraars Nederland en 2. Teksten websites.

Brief Staatssecretaris Paul Blokhuis: `Aanbieding rapport ‘Toegang voor jeugd met een levenslange en levensbrede hulpvraag Routes naar een integrale afweging'

Sien heeft met grote belangstelling dit rapport gelezen en vindt dit een hele waardevolle ontwikkeling voor kwetsbare gezinnen. In deze brief geven wij aan dat wij van harte hopen dat bij dit onderzoek óók gedacht wordt aan normaal begaafde kinderen van verstandelijk beperkte ouders (KVBO).Ons inziens zouden ook zij een onderdeel moeten vormen van het onderzoek, omdat ook zij te maken hebben met ‘aandoeningen, disposities of gebeurtenissen die levenslang en levensbreed (verregaand) van invloed zijn op hun levensloop (Triple L). Vanwege de effecten van aandoeningen of gebeurtenissen, zeker als er meerdere problematieken bij een persoon of in een gezin spelen, zien sommige gezinnen zich genoodzaakt hun leven lang structureel of herhaaldelijk beroep te doen op zorg en ondersteuning’.

Je leest de brief hier: Brief Staatssecretaris Paul Blokhuis: `Aanbieding rapport ‘Toegang voor jeugd met een levenslange en levensbrede hulpvraag Routes naar een integrale afweging

Brief Tweede Kamer: `Goede vertegenwoordiging in de langdurige zorg'

In het Algemeen Overleg op 20 januari spreekt de Tweede Kamer onder andere over het advies van de Gezondheidsraad over `Goede vertegenwoordiging in de langdurige zorg'. In de begeleidende brief van de minister geeft hij aan hierover met de koepels van patiëntenverenigingen en beroepsorganisaties in gesprek te willen gaan en op basis daarvan met een inhoudelijke reactie te komen. Een dergelijk overleg lijkt ons zeer gewenst, want het advies van de Gezondheidsraad laat wat ons betreft nog veel te wensen over.

Ieder(in), KansPlus en Sien hebben een brief  gestuurd naar de Tweede Kamer met een aantal belangrijke aandachtspunten. Je leest de brief hier:

Brief aan de Tweede Kamer AO 20-1-2021 Onderdeel Goede vertegenwoordiging.

Lastige families buitenspel door wetgeving CBM - het vervolg

In de media kwamen enige tijd geleden verontrustende berichten binnen; zorgaanbieders stappen naar de rechter om lastige families die tevens mentor zijn, uit hun rol te ontslaan en een andere mentor te benoemen. Volgens de media zou het om enkele duizenden verzoeken van zorgaanbieders gaan. Naar aanleiding van deze berichten hebben KansPlus, Sien en Ieder(in) brieven gestuurd naar het ministerie voor Justitie en Veiligheid, de Raad voor de rechtspraak en de VGN. En er zijn inmiddels ook gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van de Raad voor de rechtspraak en de VGN.

Verzoeken
Uit deze gesprekken komt het volgende beeld naar voren: Er komen inderdaad verzoeken vanuit zorgaanbieders bij de kantonrechter om een mentor of bewindvoerder voor een client aan te stellen. Bij de meeste verzoeken gaat het om situaties waarbij er nog helemaal geen wettelijke vertegenwoordiger is voor een cliënt. We vinden het terecht als een zorgaanbieder hier het initiatief in neemt.           

Vanuit de zorgaanbieders is er een beperkt aantal aanvragen waar het gaat om het ontslaan van een huidige mentor en het benoemen van een nieuwe. Een nieuwe mentor kan om twee redenen worden benoemd:

1. De huidige mentor voert zijn of haar taken niet goed uit. Bijvoorbeeld: hij/zij is nooit of niet goed bereikbaar, onderhoudt geen of nauwelijks contact met de cliënt, laat (vaak) verstek gaan bij besprekingen over de cliënt. In deze gevallen vinden wij het terecht dat de zorgaanbieder naar de rechter gaat. Het is in het belang van de cliënt dat hij/zij een goed functionerende mentor heeft.

2. In een klein aantal gevallen gaat het om situaties waarbij er sprake is van een ernstig verstoorde relatie en/of vastgelopen meningsverschillen tussen de zorgaanbieder en de mentor. We vinden dat dit nooit een reden mag zijn om de mentor te ontslaan, zeker niet als het gaat om een naaste verwant. Ontslaan van de verwant als mentor lost het probleem in de relatie niet op, de tegenstellingen zullen zich eerder verscherpen.

Raad voor de rechtspraak
De gangbare procedure zoals die ons door de raad voor de rechtspraak is uitgelegd is de volgende:

  • Als een verzoek wordt ingediend om een mentor aan te stellen, kijkt de rechter eerst of er in de naaste familie van de cliënt iemand is die deze rol kan en wil vervullen. Ook wordt aan de cliënt zelf, als deze hiertoe in staat is, gevraagd wat hij/zij er van vindt om een mentor te krijgen en wie dat dan zou moeten zijn.
  • Vaak komen cliënt en familie samen bij de rechter. Als de rechter vermoedt dat de cliënt zich in dat gesprek niet vrij kan uiten, kan de rechter besluiten voor te stellen even apart met de cliënt te praten.
  • Als dat niet het geval is, wordt aan degene die het mentorschap aanvraagt, gevraagd met een voorstel te komen wie tot mentor benoemd kan worden.
  • Als een verzoek bij de rechtbank komt om een reeds aangestelde mentor de ontslaan en een nieuwe te benoemen, wordt altijd eerst contact opgenomen met de betrokken mentor om diens verhaal te horen. Ook wordt indien mogelijk door de rechter met de cliënt zelf gesproken. De rechter kan op basis deze gesprekken besluiten verder onderzoek te doen naar de redenen voor het ontslagverzoek.
  • Als een mentor ontslagen wordt, krijgt hij/zij hiervan altijd een beschikking waartegen in beroep gegaan kan worden.

De rechters geven aan het absoluut onwenselijk te vinden om een mentor/verwant uit de rol van mentor te ontslaan vanwege een verstoorde relatie met de zorgaanbieder en vastgelopen meningsverschillen over wat voor een cliënt goed is. Toch kan het voorkomen dat de rechter van mening is tot een dergelijk besluit te moeten komen, waar dus altijd bezwaar tegen kan worden aangetekend.

Reactie cliëntenorganisaties
Op zich ziet deze procedure er zorgvuldig uit. Een belangrijke aanvulling moet echter zijn dat een ontslagverzoek vanwege een verstoorde relatie en vastgelopen meningsverschillen, alleen in behandeling mag worden genomen als hier een zorgvuldig mediation traject aan vooraf is gegaan. Ook vinden we dat, indien een familielid het mentorschap ontnomen wordt, in de beschikking moet worden opgenomen dat de nieuwe mentor al het mogelijke moet doen om de relaties in de driehoek cliënt – familie – zorgverleners te verbeteren.De vertegenwoordigers van de Raad voor de rechtspraak hebben toegezegd deze punten mee te nemen in hun adviezen aan de kantonrechters.

Als cliëntenorganisaties vinden we dat het niet wenselijk is als zorgaanbieders zelf kunnen voorstellen welk commercieel bureau voor het mentorschap in aanmerking zou moeten komen. Hoewel er geen formele belangenverstrengeling hoeft te zijn, hebben deze bureaus er belang bij niet als lastig en kritisch gevonden te worden om de mogelijkheid van toekomstige voordrachten niet in gevaar te brengen. We overwegen om deze punten bij de politiek aan te kaarten en te verzoeken de wet aan te passen.

Hoewel we de indruk hebben dat de procedure zorgvuldig is, kunnen we ons voorstellen dat er mensen zijn die hier mee te maken hebben gehad en wat hen overkomen is als zeer onzorgvuldig hebben ervaren.  Als u zelf negatieve ervaringen heeft, aarzel dan niet om dat met ons te delen. 

KansPlus, Sien, Ieder(in)

Aandacht in het politieke debat voor mensen met een beperking

Belangenorganisaties roepen de Tweede Kamer op voor maatwerk in de COVID-19 maatregelen voor mensen met een verstandelijke beperking.

De belangrijkste speerpunten zijn: aandacht voor kwaliteit van leven, zorgvuldige risico afweging óók op sociaal-emotioneel gebied, dialoog met cliënten en naasten over persoonlijke vrijheid en contact met familie, inzet van beschermende maatregelen en tests om contact met familie mogelijk te maken.

Lastige families buitenspel door wetgeving CBM

Zorginstellingen gebruiken gewijzigde bepalingen uit het Burgerlijk Wetboek betreffende curatele beschermingsbewind en mentorschap om familie van cliënten van de zorginstellingen aan de kant te schuiven. Dit blijkt uit onderzoek van dagblad Trouw, ‘De Monitor’ (KRO/NCRV) en Investico (onderzoeksjournalisten).

Gewichtige reden

Gewijzigde artikelen in de wet CBM bieden zorgaanbieders de mogelijkheid om wegens ‘gewichtige redenen’ ontslag van de familie als curator of mentor aan te vragen. Zorgaanbieders blijken, volgens bovengenoemd onderzoek, een in hun ogen onwerkbare relatie met de curator/mentor te zien als een ‘gewichtige reden’ voor ontslag van curator- of mentorschap.

Conflict

Sien en KansPlus hebben de afgelopen maanden verontrustende signalen binnengekregen van ouders over de werkwijze van zorginstellingen met een beroep op deze gewijzigde wet. Familieleden geven aan dat ze in een onmogelijke situatie belanden als ze in conflict komen met de zorgaanbieder over bijvoorbeeld de kwaliteit van de geleverde zorg.

Discutabel

Zorginstellingen verzoeken de Kantonrechter met een beroep op de wet om curatoren en mentoren te ontslaan en zelf iemand anders te laten aanstellen. Kantonrechters gaan er soms bij voorbaat van uit dat zorginstellingen beter het belang van de cliënten behartigen dan hun ouders. Dit is op zijn minst discutabel. Er zijn meerdere signalen binnen gekomen dat de nieuwe curator of mentor de ouders belemmert of zelfs verbiedt contact te hebben met hun eigen kind. In sommige gevallen worden zij zelfs geweerd bij de zorgplanbesprekingen. De ouders en verwanten zijn in deze tegenstellingen de zwakste partij en trekken aan het kortste eind.

Brief

Dit is absoluut niet acceptabel! Daarom hebben Sien en KansPlus een brief gestuurd naar vier relevante organisaties, namelijk naar: Rechtbank Oost-Brabant die toezicht houdt op de wet (Toezicht - Cluster Landelijk Kwaliteitsbureau CBM), het ministerie van Justitie en Veiligheid, de Raad voor de rechtspraak en VGN. Hieronder kun je deze brieven lezen. Sien en KansPlus delen de bezwaren van ouders en verwanten en vragen om een gesprek met deze organisaties om tot een oplossing te komen voor dit nijpende probleem.

De VGN heeft al gereageerd op de brief en aangeboden met KansPlus en Sien in gesprek te gaan.

Brieven:

1. Brief Rechtbank Oost-Brabant

2. Brief Ministerie van Justitie en Veiligheid

3. Brief Raad voor de rechtspraak

4. Brief VGN

Manifestbelangenorganisaties VN verdrag

Op 4 december 2018 was onze voorzitter Koos Spanbroek aanwezig bij de overhandiging een manifest over de uitwerking van VN-verdrag voor mensen met een beperking aan leden van de vaste Kamercommissie van VWS. Het manifest is samen met KansPlus, LFB Landelijk en diverse andere belangenorganisaties opgesteld en ingediend.

Wij pleiten ervoor dat bij de uitwerking van het VN-verdrag gekeken wordt naar het individu en wat hij of zij nodig heeft om mee te kunnen doen in de samenleving. Geen algemene richtlijnen, maar uitgaan van de individuele situatie.

Want wat ‘meedoen’ betekent en hoe de samenleving er voor een individu met een beperking uit moet zijn is voor iedereen heel verschillend. 

Lees hier het manifest.

Reactie VWS op manifest over mensen met een verstandelijke beperking
Eind 2018 heeft een aantal VG-belangenorganisaties een Manifest aangeboden aan de Tweede Kamer. In dat Manifest vragen zij om een specifieke uitwerking van het Verdrag voor mensen met een verstandelijke beperking. Op verzoek van de Tweede Kamer heeft minister De Jonge nu schriftelijk gereageerd op dat Manifest. Lees hier de reactie van minister de Jonge op het manifest. 

Stemrecht mensen met verstandelijke beperking

Alle Nederlanders vanaf 18 jaar mogen stemmen. Ook mensen met een beperking. Dat gaat niet altijd vanzelf. Voor verstandelijk gehandicapten is het vaak ingewikkeld om zonder hulp van anderen gebruik te maken van dit eenvoudige grondrecht. Belangenvereniging Sien vraagt hiervoor de aandacht. Dit doen wij bij de lokale en de landelijke politiek. Ook roepen wij lokale belangenbehartigers op om dit te doen.

Sien heeft samen met Ieder(in) een pamflet opgesteld met aandachtspunten die opgelost moeten worden rondom het stemrecht van mensen met een beperking. 

De roep richting de politiek van onder meer Belangenverenigign Sien om hulp bij het stemmen voor mensen met een verstandelijke beperking heeft al succes gehad. Er komt meer voorlichting en een speciale experimenteerwet. Hiermee wordt het mogelijk om eerder te stemmen -op momenten dat het rustiger is- op andere locaties, en met getrainde begeleiders. Half oktober 2018 stuurde minister Ollongren hierover een brief aan de Kamer. Lees meer. 

Kijk voor meer informatie op www.sien.nl/stemrecht

Sien stuurde in november 2017 deze brief samen met KansPlus naar gemeenten om aandacht te vragen voor de toegankelijkheid in het stemproces voor mensen met een beperking.

Brief Tweede Kamer met oproep ambitieuzer beleid

In een brief aan alle woordvoerders 'Langdurige Zorg' van de Tweede Kamer roepen Belangenverenigingen Sien en KansPlus in oktober 2017 op om in de komende debatten te pleiten voor een ambitieuzer beleid voor mensen met een verstandelijke beperking.

In het regeerakkoord wordt nauwelijks aandacht besteed aan mensen met een verstandelijke beperking. Sien en KansPlus hadden op zijn minst verwacht dat uit het regeerakkoord de ambitie zou blijken om echt werk te maken van het verbeteren van de positie en de zorg en ondersteuning op alle levensdomeinen voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze ambitie is niet zichtbaar.

De komende week zal het debat over de regeringsverklaring van het nieuwe kabinet plaats vinden en medio november wordt de begroting van VWS voor 2018 besproken.  Dit zijn goede gelegenheden om bij het nieuwe kabinet, en in het bijzonder bij de bewindspersonen op VWS, te benadrukken dat mensen met een verstandelijke beperking recht hebben op een beleid dat meer is dan brandjes blussen en wachten tot er een nieuwe brand is.

Lees hier de brief die Belangenvereniging Sien samen met KansPlus stuurde naar Kamerleden.  

Hier kunt u lezen welke punten wij belangrijk vinden voor een ambiteus beleid voor mensen met een beperking. 

Meldactie zorg voor ernstig beperkte mensen

Ouders van ernstig meervoudig beperkte kinderen luiden de noodklok. Zij zijn al een flink aantal jaar aan het strijden om de zorg voor hun kind goed te regelen. In april 2017 hebben Sien en KansPlus een meldactie gestart om nog beter zicht te krijgen op de problemen die ervaren worden. Bij verantwoordelijke instanties zoals zorgaanbieders, zorgkantoren en gemeenten willen wij deze concrete signalen neerleggen met de vraag om met oplossingen te komen. Inmiddels hebben wij de signalen die wij binnen kregen n.a.v. deze meldactie doorgegeven aan het betrokken ministerie. 

Vragen aan belastingdienst zorgkosten tijdens vakantie

Sien heeft op 14 februari 2017 een brief naar de Belastingdienst gestuurd met een de vraag over de aftrekbaarheid van vakantiekosten voor mensen met een beperking.

Onze leden stelden deze vraag, daarom wil Sien namens haar leden helderheid van de Belastingdienst over welke zorgkosten voor de vakantie wel en niet aftrekbaar zijn. De Belastingdienst heeft onze vraag inmiddels beantwoord (30 juni 2017). Hier kunt u de reactie van De Belastigingdienst lezen. Op onze vraag was helaas geen eenduidig antwoord te geven. De Belastingdienst geeft als verklaring: 'Dit wordt veroorzaakt door de verschillende manieren waarop per vakantie de kosten worden doorberekend en de verschillende persoonlijke situaties. Daardoor zal per individueel geval beoordeeld moeten worden of er sprake is van aftrekbare specifieke zorgkosten.'   

Petitie 'Kinderen van verstandelijk beperkte ouders' aan VWS

Belangenvereniging Sien heeft op 31 mei 2016 samen met de werkgroep 'Kinderen van Verstandelijk Beperkte Ouders' een petitie aangeboden aan de vaste Kamercommissie VWS met vraag om aandacht voor kinderen van verstandelijk beperkte ouders. De petitie roept op om normaalbegaafde kinderen van verstandelijk beperkte ouders te erkennen als een groep die ondersteuning nodig heeft vanuit de hulpverlening. Samen met de petitie werd het boek ‘Ouder van mijn ouders’ aangeboden met daarin schrijnende en indringende portretten van volwassen normaalbegaafde kinderen van ouders met een verstandelijke beperking.

Lees hier de petitie.