Sien actueel-Boekentips

Een moeder over het leven met haar gehandicapte dochter

Auteur: Marlies Kieft |  ISBN 9789038804842

In 2005 bevalt Sanne Kloosterboer van een gezonde dochter, Yaël. Al gauw blijkt dat Yaël zich niet normaal ontwikkelt. Als ze twee is, wordt duidelijk dat ze epilepsie heeft. Een jaar later komen daar de diagnoses autistisch en ernstig verstandelijk beperkt bij. De klap is groot.
In de jaren erna leert Sanne met vallen en opstaan wennen aan het idee dat Yaël verstandelijk altijd een klein meisje zal blijven en nooit een zelfstandig leven zal kunnen leiden. Langzaam leert ze berusten in Yaëls beperkingen en omgaan met de zware zorg. Ze ontdekt wat Yaël allemaal wel kan. In Wonderkind doet Sanne Kloosterboer op liefdevolle wijze verslag van haar leven als moeder van een zwaar gehandicapt meisje. Van de pieken en de dalen, het gevecht om goede zorg te organiseren, de verwondering en soms verbijstering over de nieuwe wereld die ze betreedt en de vreugde als Yaël weer een kleine mijlpaal bereikt.

Als Je Kind Niet Gezond Is

Auteur: Annemarie Haverkamp |  ISBN 9789046808849

Ontroerend en ontnuchterend verslag van een moeder van een ziek kind

Om 03.26 uur knipt Bart een lampje aan en draait hij zich op zijn rug.
Ik geloof niet dat ik het wil, Anne, al die operaties. Heeft het zin?
Ik schrik niet van zijn woorden. Denk al uren precies hetzelfde. Dokter De Gier had gesproken over ons kind als over een huis dat ingrijpend gerenoveerd moest worden. Nieuw dak, andere riolering, moderne verwarmingsketel en hier en daar een steunbalk.
Maar wat als het fundament niet deugt?

Auteurs: Willemien Ebels en Frances Vereijken |  ISBN 9789492798459

Dit wrede sprookje gaat over een bijzondere jongen die, na een gewone start, in zijn peutertijd meervoudige beperkingen ontwikkelde. Dat betekent: dag in, dag uit leven met zorg. Het roept voortdurend vragen op. Wat is er met Ebel aan de hand? Hoe gaan we om met zijn beperkingen? Waar vinden we hulp, informatie, mogelijkheden, oplossingen? Aarzelend en tastend vonden we antwoorden: een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans. Mede dankzij deskundigen die met ons mee durfden te denken, kwamen er oplossingen. Ebel kan nu meer dan ooit werd voorspeld. Zorg blijft levenslang en elke fase brengt nieuwe vragen. Maar Ebel leerde de mensen om hem heen om te leven met zijn beperkingen en steeds weer mogelijkheden te zien. Willemien Ebels is moeder van drie slimme en leuke kinderen. Maar een van hen is ‘anders’. Dit boek is haar ontroerende verslag van wat dat met je doet. Het is ook het verslag van haar gevecht voor erkenning. Want Willemien zag meer in Ebel dan veel deskundigen zagen en zij bleef zoeken naar betere antwoorden en oplossingen. En vond ze. Mijn gesprek over en met Ebel was één van de meest bijzondere gesprekken die ik ooit heb gehad in RTL Late Night. Dagelijks communiceren via Disneytaal had ik niet eerder gezien... Een eyeopener: niet alleen voor mij, maar zeker ook voor hulpverleners! Humberto Tan ontroerend, openhartig en leerzaam. Dit boek biedt een schat aan informatie voor zowel ouders als professionals. prof. dr. Carla Vlaskamp Emeritus hoogleraar orthopedagogiek

Uniek monument van een schrijfster voor haar zoon

Auteur: Annemarie Haverkamp |  ISBN 9789048856114 

Een leven in columns: liefdevolle levenslessen van een zeldzaam jongetje

Job kan niet staan en niet lopen. Niet lezen en niet rekenen. Vrolijk en ongecompliceerd begint hij elke ochtend aan een nieuwe dag. Job heeft geen weet van zijn eigen broze gezondheid, van oorlogen of van mensen die elkaar naar het leven staan.
Achttien jaar lang beschreef Annemarie Haverkamp de wereld door de ogen van haar zoon Job. Ze begon al met haar columnserie in De Gelderlander toen ze zwanger was, in dezelfde periode dat Máxima ook haar eerste kind verwachtte. Totaal onverwacht bleek Job bij zijn geboorte een zeldzame chromosoomafwijking te hebben.
Annemarie documenteerde zijn hele leven, tot hij bijna achttien jaar later overleed. In Het boek van Job laat ze zien hoe bijzonder de alledaagse dagen met Job waren. Dit is een monument voor een ontwapenend kind en het warme gezin waarin hij altijd zichzelf kon zijn.

Auteur: Mirjan Hijink | ISBN 9789464370010

Thoms hoofd zit vol gedachten. Zo denkt hij veel aan zijn ouders. Hoe zal het met zijn vader gaan? Zal hij nog in bed liggen? En moet zijn moeder vandaag werken? Het lukt hem niet zijn gedachten stop te zetten.
Thom heeft geen vrienden. Daarvoor heeft hij geen tijd. Hij moet zorgen voor zijn depressieve vader. Dat doet hij graag, net als voor zijn moeder. Hij wil maar één ding; dat zijn ouders gelukkig zijn. Thom is ervan overtuigd dat als hij hard zijn best doet, dat het dan allemaal goed komt.

Leven met Pippa

Auteur: Marlies Kieft |  ISBN 9789038804842 

Nu Pippa een tiener is, kan haar moeder Marlies Kieft reflecteren op het leven met haar dochter met het syndroom van Down. In haar boek beschrijft ze hoe ze Pippa vanaf het begin welkom heeft geheten, maar ook hoe de zorg soms meer kracht vraagt dan ze heeft. Ze schrijft over de plicht om heilig te zijn en de prijs die ze daarvoor moet betalen. Over de spanningen die het krijgen van een speciaal kind heeft gebracht in haar relatie. Over onnadenkende opmerkingen van anderen én over ontroerende reacties. Ze leerde steun te zoeken op de juiste plekken. En terwijl de maatschappij vraagtekens zet bij het anders-zijn, heeft zij er een grotere waardering voor gekregen.
Anders mooi is een dicht op de huid geschreven verhaal over een reis van een moeder die in een onbekend land terechtkomt en met vallen en opstaan leert op te komen voor haar kind én zichzelf. Maar bovenal gaat het over het vinden van je eigen weg als het leven anders loopt dan gedacht.