Sien actueel-Boekentips

Een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop

Auteur: Elisabeth van Windt |  ISBN 9789023957294

Deze autobiografische roman laat een ander licht schijnen op een leven met beperkingen.
Hij zou niet oud worden, hadden de artsen gezegd. Maar Tobias was een uitzondering, zijn levenswil was te sterk. Met alle macht probeerden ze de dood buiten te houden.

Het verhaal van de meervoudig gehandicapte Tobias wordt verteld door zijn moeder Elisabeth. Ze neemt ons mee door haar alledaagse leven. In het Bijbelboek Tobit vindt ze troost. Perioden van hoop en verdriet wisselen elkaar af. Al die tijd is haar zoon het zwijgende middelpunt. Dat hij niet kan praten, betekent niet dat hij niets te zeggen heeft. Met alles wat ze in zich heeft probeert zijn moeder de boodschap van het leven van haar zoon over te brengen.

Auteurs: Willemien Ebels en Frances Vereijken |  ISBN 9789492798459

Dit wrede sprookje gaat over een bijzondere jongen die, na een gewone start, in zijn peutertijd meervoudige beperkingen ontwikkelde. Dat betekent: dag in, dag uit leven met zorg. Het roept voortdurend vragen op. Wat is er met Ebel aan de hand? Hoe gaan we om met zijn beperkingen? Waar vinden we hulp, informatie, mogelijkheden, oplossingen? Aarzelend en tastend vonden we antwoorden: een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans. Mede dankzij deskundigen die met ons mee durfden te denken, kwamen er oplossingen. Ebel kan nu meer dan ooit werd voorspeld. Zorg blijft levenslang en elke fase brengt nieuwe vragen. Maar Ebel leerde de mensen om hem heen om te leven met zijn beperkingen en steeds weer mogelijkheden te zien. Willemien Ebels is moeder van drie slimme en leuke kinderen. Maar een van hen is ‘anders’. Dit boek is haar ontroerende verslag van wat dat met je doet. Het is ook het verslag van haar gevecht voor erkenning. Want Willemien zag meer in Ebel dan veel deskundigen zagen en zij bleef zoeken naar betere antwoorden en oplossingen. En vond ze. Mijn gesprek over en met Ebel was één van de meest bijzondere gesprekken die ik ooit heb gehad in RTL Late Night. Dagelijks communiceren via Disneytaal had ik niet eerder gezien... Een eyeopener: niet alleen voor mij, maar zeker ook voor hulpverleners! Humberto Tan ontroerend, openhartig en leerzaam. Dit boek biedt een schat aan informatie voor zowel ouders als professionals. prof. dr. Carla Vlaskamp Emeritus hoogleraar orthopedagogiek

Een moeder over het leven met haar gehandicapte dochter

Auteur: Marlies Kieft |  ISBN 9789038804842

In 2005 bevalt Sanne Kloosterboer van een gezonde dochter, Yaël. Al gauw blijkt dat Yaël zich niet normaal ontwikkelt. Als ze twee is, wordt duidelijk dat ze epilepsie heeft. Een jaar later komen daar de diagnoses autistisch en ernstig verstandelijk beperkt bij. De klap is groot.
In de jaren erna leert Sanne met vallen en opstaan wennen aan het idee dat Yaël verstandelijk altijd een klein meisje zal blijven en nooit een zelfstandig leven zal kunnen leiden. Langzaam leert ze berusten in Yaëls beperkingen en omgaan met de zware zorg. Ze ontdekt wat Yaël allemaal wel kan. In Wonderkind doet Sanne Kloosterboer op liefdevolle wijze verslag van haar leven als moeder van een zwaar gehandicapt meisje. Van de pieken en de dalen, het gevecht om goede zorg te organiseren, de verwondering en soms verbijstering over de nieuwe wereld die ze betreedt en de vreugde als Yaël weer een kleine mijlpaal bereikt.

Als Je Kind Niet Gezond Is

Auteur: Annemarie Haverkamp |  ISBN 9789046808849

Ontroerend en ontnuchterend verslag van een moeder van een ziek kind

Om 03.26 uur knipt Bart een lampje aan en draait hij zich op zijn rug.
Ik geloof niet dat ik het wil, Anne, al die operaties. Heeft het zin?
Ik schrik niet van zijn woorden. Denk al uren precies hetzelfde. Dokter De Gier had gesproken over ons kind als over een huis dat ingrijpend gerenoveerd moest worden. Nieuw dak, andere riolering, moderne verwarmingsketel en hier en daar een steunbalk.
Maar wat als het fundament niet deugt?

Uniek monument van een schrijfster voor haar zoon

Auteur: Annemarie Haverkamp |  ISBN 9789048856114 

Een leven in columns: liefdevolle levenslessen van een zeldzaam jongetje

Job kan niet staan en niet lopen. Niet lezen en niet rekenen. Vrolijk en ongecompliceerd begint hij elke ochtend aan een nieuwe dag. Job heeft geen weet van zijn eigen broze gezondheid, van oorlogen of van mensen die elkaar naar het leven staan.
Achttien jaar lang beschreef Annemarie Haverkamp de wereld door de ogen van haar zoon Job. Ze begon al met haar columnserie in De Gelderlander toen ze zwanger was, in dezelfde periode dat Máxima ook haar eerste kind verwachtte. Totaal onverwacht bleek Job bij zijn geboorte een zeldzame chromosoomafwijking te hebben.
Annemarie documenteerde zijn hele leven, tot hij bijna achttien jaar later overleed. In Het boek van Job laat ze zien hoe bijzonder de alledaagse dagen met Job waren. Dit is een monument voor een ontwapenend kind en het warme gezin waarin hij altijd zichzelf kon zijn.

(On)breekbare liefde

Auteur: Pauline Kuiper | ISBN 9789492959607 

Zielsverwantschap en onvoorwaardelijke liefde tussen broers en zussen. Mooie zwart-wit fotografie. Persoonlijke verhalen over omgaan met een beperking

‘Wat zou ik tegen je zeggen als je me zou begrijpen? Ik weet het niet. Ik kan me niet voorstellen hoe het zou zijn, want wat onze band zo sterk maakt is dat we elkaar begrijpen zonder woorden, zonder taal. Ik zie hoe jij je voelt en jij voelt wat ik bedoel.’ Pauline Kuiper had een broertje dat ernstig meervoudig beperkt raakte door een zware epilepsieaanval. Ze dacht hem ‘kwijt’ te zijn, maar er ontstond een diepe band, die haar leven sterk heeft gevormd. Om erachter te komen of andere brussen dezelfde ervaring hebben met hun ernstig meervoudig beperkte broer of zus, heeft Pauline de verhalen van twintig brussen verzameld en hun ‘verbondenheid zonder woorden’ vastgelegd in beeld. Ook heeft elke brus een brief geschreven aan hun meervoudig beperkte broer of zus, alsof hij of zij het zou kunnen begrijpen. De indringende verhalen en brieven geven je een inkijk in de levens van mensen met een ernstig meervoudige beperking en hun familie.