Het leven praat terug
- Gegevens
Over persoonlijk leiderschap: wat ik leerde van mijn bijzondere zoon
Auteur: Gabriël Anthonio
Dit boek gaat over persoonlijk leiderschap. Over invloed uitoefenen op je omgeving en hoe het leven terugpraat. Het biedt een rijke schakering aan unieke levenslessen, die inspireren en uitnodigen om situaties anders te benaderen. Gabriël Anthonio deelt de lessen die hij kreeg van zijn bijzondere zoon, waardoor hij anders is gaan kijken, luisteren, denken en voelen. Niet alleen over leiderschap, maar ook over het leven en hoe hij daar in wil staan. Met dit boek nodigt hij de lezers uit de verwondering ruim baan te geven, en af en toe stil te staan bij een andere invalshoek, die van een buitenstaander.
Naomi, wat kies ik voor haar?
- Gegevens
Een moeder op zoek naar een goed leven voor haar verstandelijk gehandicapte kind
Auteur: Wilma Klaassen | ISBN 9789492094292
De jongvolwassen Naomi heeft een verstandelijke handicap en kampt met autisme en epilepsie. Haar moeder stelt in dit boek vragen waar iedere ouder van een zorgafhankelijk kind mee worstelt. Je weet dat er een moment komt waarop andere mensen voor je kind moeten gaan zorgen. Maar hoe vind je dan de meest geschikte plek? Waar krijgt je kind een goed leven en wat betekent dit? Hoe maak je als ouder de juiste keuze? En zijn er parallellen met keuzes waar Naomi's leeftijdgenoten voor staan? Wilma Klaassen: "Als je een kind krijgt met een meervoudige handicap, staat je wereld op zijn kop. Ik vertel over mijn dochter die nu in een dorpsgemeenschap woont waar het leven veilig en eenvoudig is. En over het ingewikkelde proces dat aan onze keuze voor deze plek voorafging." Wilma schrijft als moeder en vanuit haar achtergrond als zorgprofessional. Dat maakt dit boek herkenbaar voor ouders in eenzelfde situatie, maar ook relevant en belangrijk voor iedereen die in de zorg werkt of daarin een opleiding volgt.
Een kind met kansen
- Gegevens
De zoektocht van een moeder met haar meervoudig gehandicapte zoon
Auteur: Odet Stabel | ISBN 9789089549884
Op 29 december 2004 wordt alles anders. Onze zoon Jens, dan ruim zes maanden oud, blijkt een aanlegstoornis in de hersenen te hebben. In één klap verliezen we ons verleden, ons heden en onze toekomst. Ons leven wordt herschreven. Een gewoon leven is niet meer voor ons weggelegd. Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel over-leven. Continu zorgen, continu vechten met instanties, continu zoeken naar begrip.
Tobias
- Gegevens
Een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop
Auteur: Elisabeth van Windt | ISBN 9789023957294
Deze autobiografische roman laat een ander licht schijnen op een leven met beperkingen.
Hij zou niet oud worden, hadden de artsen gezegd. Maar Tobias was een uitzondering, zijn levenswil was te sterk. Met alle macht probeerden ze de dood buiten te houden.
Het verhaal van de meervoudig gehandicapte Tobias wordt verteld door zijn moeder Elisabeth. Ze neemt ons mee door haar alledaagse leven. In het Bijbelboek Tobit vindt ze troost. Perioden van hoop en verdriet wisselen elkaar af. Al die tijd is haar zoon het zwijgende middelpunt. Dat hij niet kan praten, betekent niet dat hij niets te zeggen heeft. Met alles wat ze in zich heeft probeert zijn moeder de boodschap van het leven van haar zoon over te brengen.
Wonderkind
- Gegevens
Een moeder over het leven met haar gehandicapte dochter
Auteur: Marlies Kieft | ISBN 9789038804842
In 2005 bevalt Sanne Kloosterboer van een gezonde dochter, Yaël. Al gauw blijkt dat Yaël zich niet normaal ontwikkelt. Als ze twee is, wordt duidelijk dat ze epilepsie heeft. Een jaar later komen daar de diagnoses autistisch en ernstig verstandelijk beperkt bij. De klap is groot.
In de jaren erna leert Sanne met vallen en opstaan wennen aan het idee dat Yaël verstandelijk altijd een klein meisje zal blijven en nooit een zelfstandig leven zal kunnen leiden. Langzaam leert ze berusten in Yaëls beperkingen en omgaan met de zware zorg. Ze ontdekt wat Yaël allemaal wel kan. In Wonderkind doet Sanne Kloosterboer op liefdevolle wijze verslag van haar leven als moeder van een zwaar gehandicapt meisje. Van de pieken en de dalen, het gevecht om goede zorg te organiseren, de verwondering en soms verbijstering over de nieuwe wereld die ze betreedt en de vreugde als Yaël weer een kleine mijlpaal bereikt.
Dolgelukkig zijn wij
- Gegevens
Als Je Kind Niet Gezond Is
Auteur: Annemarie Haverkamp | ISBN 9789046808849
Ontroerend en ontnuchterend verslag van een moeder van een ziek kind
Om 03.26 uur knipt Bart een lampje aan en draait hij zich op zijn rug.
Ik geloof niet dat ik het wil, Anne, al die operaties. Heeft het zin?
Ik schrik niet van zijn woorden. Denk al uren precies hetzelfde. Dokter De Gier had gesproken over ons kind als over een huis dat ingrijpend gerenoveerd moest worden. Nieuw dak, andere riolering, moderne verwarmingsketel en hier en daar een steunbalk.
Maar wat als het fundament niet deugt?
Het boek van Job
- Gegevens
Uniek monument van een schrijfster voor haar zoon
Auteur: Annemarie Haverkamp | ISBN 9789048856114
Een leven in columns: liefdevolle levenslessen van een zeldzaam jongetje
Job kan niet staan en niet lopen. Niet lezen en niet rekenen. Vrolijk en ongecompliceerd begint hij elke ochtend aan een nieuwe dag. Job heeft geen weet van zijn eigen broze gezondheid, van oorlogen of van mensen die elkaar naar het leven staan.
Achttien jaar lang beschreef Annemarie Haverkamp de wereld door de ogen van haar zoon Job. Ze begon al met haar columnserie in De Gelderlander toen ze zwanger was, in dezelfde periode dat Máxima ook haar eerste kind verwachtte. Totaal onverwacht bleek Job bij zijn geboorte een zeldzame chromosoomafwijking te hebben.
Annemarie documenteerde zijn hele leven, tot hij bijna achttien jaar later overleed. In Het boek van Job laat ze zien hoe bijzonder de alledaagse dagen met Job waren. Dit is een monument voor een ontwapenend kind en het warme gezin waarin hij altijd zichzelf kon zijn.
Een wreed sprookje
- Gegevens
Auteurs: Willemien Ebels en Frances Vereijken | ISBN 9789492798459
Dit wrede sprookje gaat over een bijzondere jongen die, na een gewone start, in zijn peutertijd meervoudige beperkingen ontwikkelde. Dat betekent: dag in, dag uit leven met zorg. Het roept voortdurend vragen op. Wat is er met Ebel aan de hand? Hoe gaan we om met zijn beperkingen? Waar vinden we hulp, informatie, mogelijkheden, oplossingen? Aarzelend en tastend vonden we antwoorden: een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans. Mede dankzij deskundigen die met ons mee durfden te denken, kwamen er oplossingen. Ebel kan nu meer dan ooit werd voorspeld. Zorg blijft levenslang en elke fase brengt nieuwe vragen. Maar Ebel leerde de mensen om hem heen om te leven met zijn beperkingen en steeds weer mogelijkheden te zien. Willemien Ebels is moeder van drie slimme en leuke kinderen. Maar een van hen is ‘anders’. Dit boek is haar ontroerende verslag van wat dat met je doet. Het is ook het verslag van haar gevecht voor erkenning. Want Willemien zag meer in Ebel dan veel deskundigen zagen en zij bleef zoeken naar betere antwoorden en oplossingen. En vond ze. Mijn gesprek over en met Ebel was één van de meest bijzondere gesprekken die ik ooit heb gehad in RTL Late Night. Dagelijks communiceren via Disneytaal had ik niet eerder gezien... Een eyeopener: niet alleen voor mij, maar zeker ook voor hulpverleners! Humberto Tan ontroerend, openhartig en leerzaam. Dit boek biedt een schat aan informatie voor zowel ouders als professionals. prof. dr. Carla Vlaskamp Emeritus hoogleraar orthopedagogiek
Anders mooi
- Gegevens
Leven met Pippa
Auteur: Marlies Kieft | ISBN 9789038804842
Nu Pippa een tiener is, kan haar moeder Marlies Kieft reflecteren op het leven met haar dochter met het syndroom van Down. In haar boek beschrijft ze hoe ze Pippa vanaf het begin welkom heeft geheten, maar ook hoe de zorg soms meer kracht vraagt dan ze heeft. Ze schrijft over de plicht om heilig te zijn en de prijs die ze daarvoor moet betalen. Over de spanningen die het krijgen van een speciaal kind heeft gebracht in haar relatie. Over onnadenkende opmerkingen van anderen én over ontroerende reacties. Ze leerde steun te zoeken op de juiste plekken. En terwijl de maatschappij vraagtekens zet bij het anders-zijn, heeft zij er een grotere waardering voor gekregen.
Anders mooi is een dicht op de huid geschreven verhaal over een reis van een moeder die in een onbekend land terechtkomt en met vallen en opstaan leert op te komen voor haar kind én zichzelf. Maar bovenal gaat het over het vinden van je eigen weg als het leven anders loopt dan gedacht.
Ver van de boom
- Gegevens
Als je kind anders is
Auteur: Andrew Solomon | ISBN 9789046818725
Ver van de boom is het verhaal over de zoektocht van ouders en uitzonderlijke kinderen naar hun identiteit. Het is het aangrijpende relaas over gezinnen met kinderen die doof of dwerg zijn, of het Downsyndroom hebben. Gezinnen die geconfronteerd worden met autisme, schizofrenie of meervoudige ernstige handicaps. Gezinnen met wonderkinderen, met kinderen die verwekt zijn door verkrachting, die misdaden begaan of transgender zijn. Andrew Solomon laat zien voor welke immense problemen ouders komen te staan als hun kinderen vreemden voor ze blijken te zijn. Het zijn verhalen vol liefde, onmacht, menselijke tekortkomingen, onbegrip, opoffering en diepe menselijkheid. Met grote compassie toont Solomon ons de mens in zijn uniciteit en diversiteit.
Braziliaans goud
- Gegevens
Een roman over adoptie en down/liefde
Auteur: Nelleke Posthumus Meyjes | ISBN 9789461539052
'Serafina is één van mijn grootste liefdes.
Op sommige momenten is ons leven zwaarmoeilijkzielig enzovoort, meestal juist niet. Meestal is het grappig en verfrissend met haar omdat wat ze doet en laat zo onnavolgbaar autonoom is.'