Sien actueel-Blog

Petra werkt als begeleider op een woning met zes bewoners met een verstandelijke beperking en vaak ook met dementie. Vijf van hen hebben het syndroom van Down. Petra en haar collega’s proberen de bewoners een zo’n fijn mogelijk leven te geven.

Om een cliënt te (leren) kennen, is zijn of haar levensloop een belangrijk onderdeel. Wij, de begeleiders, proberen door middel van bijvoorbeeld een levensboek een volledig beeld van het leven van de cliënt te schetsen. Een levensboek is een verzameling van foto’s, herinneringen en belangrijke gebeurtenissen van een cliënt. Het start bij de geboorte en loopt door tot de huidige tijd.

Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Dit keer over het ‘andere loopje’ van Gideon.

Gideon is een heerlijke druktemaker en stuiterbal. Hij loopt de hele dag heen en weer en zelfs als hij zit, blijft hij vaak stuiteren. Soms is het zo druk in zijn hoofd dat hij zijn ogen dicht doet om prikkels uit te schakelen, daarbij wild zwaaiend met zijn armen. Je ogen dichtdoen is natuurlijk een hele mooie oplossing, maar het is niet zo handig om daarbij gewoon heen en weer te blijven lopen! Gideon heeft dan ook regelmatig een botsing met een muur, stoel, tafel of met ons. Omdat hij op deze momenten vaak zijn pijnprikkel helemaal uitschakelt, heeft hij zelf weinig last van deze botsingen. Helaas heeft zijn lijfje hier wel last van, zodat Gideon regelmatig met grote blauwe plekken rondloopt. Wanneer Gideon boos is, kan hij zichzelf hard slaan. Ook hierdoor ontstaan er blauwe plekken op de meest rare plaatsen.

Wilma heeft een dochter van 25, Naomi. Naomi heeft een verstandelijke beperking. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in hun gezin en op Naomi’s woonplek. In deze blog gaat het over de koffieconcerten.

Nieuw Woelwijck
Het is een bijzonder dorp, Nieuw Woelwijck, waar 400 mensen met een verstandelijke handicap wonen. Deze dorpsgemeenschap ligt bij Sappemeer, in de provincie Groningen. Mijn dochter Naomi woont nu ruim 6 jaar in dit dorp. En wij als gezinsleden zijn, ieder op onze eigen manier, verbonden geraakt met dit dorp.

Meedoen. Meetellen. Gezien worden. Soms leidt een klein gebaar tot een groot resultaat. Roelie Reiling, predikant-geestelijk verzorger, vertelt over een kerkdienst die door een kleine verandering veel inclusiever werd.

Geen meezingers
In een kerk in een dorp zitten elke zondag vier á vijf bewoners van een gezinsvervangend thuis. Ze zijn opgehaald door vrijwilligers en nemen naast elkaar plaats in een kerkbank, ergens in het midden van de kerkruimte. Ze zitten stil en eerbiedig. Knikken en groeten soms de mensen voor en achter hen. Al jaren gaat het op dezelfde manier; ze doen mee met de rituelen van gebed en muziek en genieten er rustig van. Het is moeilijk na te gaan wat ze van de woorden begrijpen. Wel is het duidelijk dat ze weinig meezingen. De liederen zijn meestal geen gemakkelijke meezingers.

Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Bijvoorbeeld hoe mooi het is om te zien dat haar zoon steeds meer een eigen persoonlijkheid krijgt. En dat dat soms ook wennen is…

Moe maar voldaan van een lange wandeling met Gideon, plof ik met een kopje koffie op mijn stoel. Net wanneer ik een slokje wil nemen, trekt Gideon aan mijn arm. Hij heeft duidelijk een plannetje. Door kort ‘Gideon nee’ te zeggen, maak ik hem duidelijk dat ik echt even blijf zitten. Hij lijkt dat te accepteren en loopt vrolijk verder. Maar nog geen minuut later trekt hij opnieuw aan mijn arm. Ook nu zeg ik weer duidelijk ‘nee’. Gideon laat mijn arm los en loopt weer door. Ik hoor hem op zijn manier een beetje mopperen. Nog voordat ik mijn tweede slokje kan nemen, wordt er weer aan mijn arm getrokken. Ook nu zeg ik weer ‘nee Gideon’. Meteen begint Gideon vreselijk hard te huilen. Hij ontploft gewoon.

Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, stelt voor om Mika wat minder antipsychoticum te geven. Dat is flink schrikken voor haar ouders, want hoe zal dat uitpakken voor Mika’s woedeaanvallen?

Woede
We zitten in de huiskamer van Mika’s woning. De warmte buiten maakt het binnen ook benauwd en kleffig. Mika, 32 jaar, zit rechts naast me en haar ouders zitten daar weer naast, aan de lange tafel. Aan de overkant zit de persoonlijk begeleidster en schuin tegenover mij de gedragsdeskundige. Mika zit verwachtingsvol te kijken wat er gaat gebeuren. Ik heb haar net uitgelegd dat we het gaan hebben over de medicijnen die ze gebruikt. Medicijnen die Mika krijgt, zo vertelde ze zelf, vanwege haar ‘woede’.

Mika heeft een hersenaandoening waarbij haar hersenhelften minder goed met elkaar verbonden zijn: Corpus Callosum Agenesie. Dat is er waarschijnlijk ook de oorzaak van dat als Mika té snel té veel informatie binnenkrijgt, ze heel boos kan worden en gaat schreeuwen en slaan. Dat gebeurt vooral als ze dingen moet doen waarop ze zich niet heeft kunnen voorbereiden. Haar ouders zijn een paar keer zo geschrokken van Mika’s woedeaanvallen, dat Mika inmiddels ook niet meer naar huis gaat in het weekend.
Gelukkig heeft de begeleiding Mika goed voorbereid op mijn bezoek vandaag, want ze lijkt zich op haar gemak te voelen.