Sien actueel-Blog

Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, stelt voor om Mika wat minder antipsychoticum te geven. Dat is flink schrikken voor haar ouders, want hoe zal dat uitpakken voor Mika’s woedeaanvallen?

Woede
We zitten in de huiskamer van Mika’s woning. De warmte buiten maakt het binnen ook benauwd en kleffig. Mika, 32 jaar, zit rechts naast me en haar ouders zitten daar weer naast, aan de lange tafel. Aan de overkant zit de persoonlijk begeleidster en schuin tegenover mij de gedragsdeskundige. Mika zit verwachtingsvol te kijken wat er gaat gebeuren. Ik heb haar net uitgelegd dat we het gaan hebben over de medicijnen die ze gebruikt. Medicijnen die Mika krijgt, zo vertelde ze zelf, vanwege haar ‘woede’.

Mika heeft een hersenaandoening waarbij haar hersenhelften minder goed met elkaar verbonden zijn: Corpus Callosum Agenesie. Dat is er waarschijnlijk ook de oorzaak van dat als Mika té snel té veel informatie binnenkrijgt, ze heel boos kan worden en gaat schreeuwen en slaan. Dat gebeurt vooral als ze dingen moet doen waarop ze zich niet heeft kunnen voorbereiden. Haar ouders zijn een paar keer zo geschrokken van Mika’s woedeaanvallen, dat Mika inmiddels ook niet meer naar huis gaat in het weekend.
Gelukkig heeft de begeleiding Mika goed voorbereid op mijn bezoek vandaag, want ze lijkt zich op haar gemak te voelen.

Petra werkt als begeleider op een woning met zes bewoners met een verstandelijke beperking en vaak ook met dementie. Vijf van hen hebben het syndroom van Down. Petra en haar collega’s proberen de bewoners een zo’n fijn mogelijk leven te geven.

Gelukkig met chocopasta
Op mijn woning hebben onze bewoners een plekje voor het leven; ze mogen hier tot hun laatste dag wonen. Ons hoofddoel is hen een comfortabel leven te geven. Daarmee bedoelen we niet een zo lang mogelijk leven, maar zoveel mogelijk dagen waarop zij zo gelukkig mogelijk zijn.

Een comfortabel leven is niet altijd even makkelijk te bereiken. Zeker omdat een comfortabel en gelukkig leven voor elk mens iets anders betekent. Voor Olaf bestond een paar maanden geleden een gelukkig leven eruit dat hij elke maaltijd een boterham met chocopasta at. Samen met de diëtiste hebben we gekeken hoe we de wens van Olaf konden vervullen. We vonden Ensure, een kant-en-klare aanvullende drinkvoeding die eigenlijk een volledige maaltijd kan vervangen. En ook nog eens in een chocoladesmaak! Olaf smulde er iedere dag heerlijk van. Inmiddels is hij zijn boterhammen alweer zat en geniet hij nu van brintapap in de ochtend en gemalen maaltijden in de avond. Ook prima!

Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om af en toe een rustpauze in te lassen.

Logeren
Stuiterend en met een lach op zijn gezicht zit Gideon in zijn autostoel. Hij ziet dat we bij zijn school (het orthopedagogisch kindcentrum) zijn aangekomen. Wat ongecontroleerd, maar heel enthousiast, stapt Gideon uit de auto. Hij pakt zelf zijn tas en samen met zijn grote zus rent hij vast vooruit. Ondertussen pak ik de grote weekendtas uit de auto. Wanneer ik bijna bij Gideon ben, ziet hij de grote weekendtas en verschijnt er een nog grotere lach op zijn gezicht. Aan deze tas ziet Gideon dat hij straks mag logeren. Wat vindt hij dat leuk!

Wilma heeft een dochter van net 25, Naomi. Naomi kan veel, maar kan niet alles aan. Ze heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. Dit maakt haar zeer kwetsbaar. In haar blogs beschrijft Wilma de belevingswereld van haar dochter, maar ook hoe het gaat in haar gezin en in de dorpsgemeenschap in Groningen waar Naomi nu vijf jaar woont.

Oorlog
Waarom werk ik al vanaf mijn achttiende in de zorg en waarom deed ik de opleiding Maatschappelijk werk en dienstverlening? Waarom geef ik gastcolleges en lezingen, schreef ik een boek en begeleid ik studenten sociaal werk? Wat is mijn drijfveer?

Op 4 mei legde ik bloemen op het graf van mijn grootvader. In 1940 had hij een jong gezin. De oorlog was een drama dat het land overkwam en hem dus ook. Wat doe je dan, als onverschilligheid je vreemd is? Als je geloof in recht en rechtvaardigheid je het gevoel geven dat je in opstand moet komen? Opa belandde in het georganiseerde verzet. Hij en oma gaven onderduikers een plek op de boerderij, met gevaar voor eigen leven... Het geloof en hun gevoel voor rechtvaardigheid was daarbij hun drijfveer.

Kinderen opvoeden is niet altijd eenvoudig. Zeker, of ook, niet als je kind een verstandelijke beperking heeft. En hoe ga je om met het geloof? Roelie Reiling, predikant-geestelijk verzorger, deelt haar ervaringen.

Leerschool
Ben jij een opvoeder geworden door de geboorte van je kind(eren)? Of heb je een opleiding gehad om dit ‘werk’ te doen? Vermoedelijk niet dat laatste. Gelukkig gaat de opvoeding van je kroost veelal vanzelf. Nou ja, vanzelf? Het is wel een echte leerschool… Er zijn op die leerschool opvoedboeken en professionals, maar het meeste leer je, denk ik, door te doen en bovenal door je kind onvoorwaardelijk lief te hebben. En wat als je ouder bent van een kind met een verstandelijke beperking? Misschien worden de opvoeddoelen niet anders, maar de vragen veranderen wel.

Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in dit blog over haar ervaringen en overpeinzingen. Bijvoorbeeld hoe Gideon geniet van een regenachtige boswandeling.

Hobbelig
Tijdens het wandelen voel ik ineens een klein handje in de mijne. Gideon pakt mij stevig vast, de weg is namelijk een beetje hobbelig. Hij zoekt houvast bij mij. Wanneer de weg weer vlak is, laat Gideon mijn hand weer los en loopt hij een stukje voor mij uit. Vasthouden en loslaten ... Ineens komt het weer binnen: nooit zal ik Gideon kunnen loslaten. Hij zal áltijd en óveral onze houvast en hulp nodig hebben. Al wandelend gaan mijn gedachten even met mij op de loop. Hoe ziet het leven van Gideon er over tien jaar uit? Hoe is zijn kwaliteit van leven? Heeft hij een zinvolle dagbesteding? Zal hij het gevoel hebben dat hij óók een onderdeel van de maatschappij is? Of geniet hij gewoon van elke nieuwe dag?