Sien actueel-Blog

Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in haar blogs over haar ervaringen en overpeinzingen.

Lieve Gideon,

Jij geniet volop en hebt geen last van deze drukke donkere dagen aan het einde van het jaar.
Jij kijkt niet achterom en niet vooruit, maar bent puur in het hier en nu. Wat zou ik dat graag van je leren.
Ik wil je graag bedanken voor alles wat jij ons het afgelopen jaar geleerd en gegeven hebt. Hoe jij je zelf ook voelt, jij blijft liefde uitdelen aan de mensen om je heen. Jij merkt het ook meteen als één van ons zich niet zo prettig voelt. Op jouw prachtige manier troost en bemoedig jij wie het nodig heeft. Die extra intense knuffels zijn zo waardevol!

Annemarie Voogt heeft een bijzonder beroep; zij is uitvaartbegeleider bij Els de Zanger Uitvaartbegeleiding. Dit bedrijf is onder andere gespecialiseerd in uitvaarten voor mensen met een verstandelijke beperking en hun netwerk. In dit gastblog vertelt ze over haar werk.

Wanneer iemand met een verstandelijke beperking overlijdt, komt er een einde aan een leven waarin veel is gezorgd en waarin er levenslang extra aandacht was. Aan het leven van iemand die misschien 60 of 70 jaar oud is geworden, maar die van binnen een kind bleef en fysiek soms juist weer veel ouder en versleten was. Zoveel leeftijden in één persoon!

Michiel, arts voor verstandelijk gehandicapten, twijfelt of slaapmedicatie wel de beste oplossing is voor Erwins slaapproblemen. Gelukkig maar, want met een paar praktische aanpassingen blijkt Erwins nachtrust te verbeteren. Ook dansen helpt!

Er is al lange tijd gedoe met het slapen van Erwin. Erwin is 24 jaar en heeft een matige verstandelijke beperking. Hij woont in een woning van een ouderinitiatief. Hij vertelt mij dat hij overdag (met het busje) naar de dagbesteding gaat, waar hij graag tekent en schildert. De begeleiders zeggen dat Erwin pas laat gaat slapen en dat hij ook alweer een tijd wakker is als ze om 7 uur starten. Hij zit dan vaak al in de keuken en heeft al geprobeerd een boterham te smeren. Dat geeft veel rommel. En omdat hij daarbij ook nog eens veel herrie maakt, hebben de andere bewoners in het huis er last van.

Je hebt vragen en levensvragen. Op sommige vragen weet je het antwoord niet en sommige hebben misschien ook geen antwoord nodig. Roelie Reiling, predikant-geestelijk verzorger, vertelt over de gedachten (en vragen) die bij haar opkwamen tijdens een ontmoetingsdag.

Levensvragen
Ik herinner het mij nog levendig. Op een keer legde ik aan begeleiders uit wat levensvragen zijn. En waarom die anders zijn dan andere vragen in het leven. De begeleiders verzuchtten na afloop van die les dat ze nu pas snapten dat er vragen in allerlei soorten zijn. En dat niet elke vraag om een antwoord vraagt.

Nee, dit is geen woordspelletje. Een vraag als ‘wanneer gaan we op vakantie?’ voelt immers heel anders dan ‘waarom komen ze mij niet wat vaker opzoeken?’.  Als een bewoner die eerste vraag stelt, namelijk wanneer de vakantie begint, kun je een pictokalender maken en zichtbaar maken hoelang het wachten nog duurt. Vraag beantwoord.
In de vraag ‘waarom komen ze me niet vaker opzoeken?’ schuilt mogelijk echter de levensvraag ‘wie ben ik voor hen?’. Ben ik de moeite waard, zie je mij? Zo’n vraag vraagt om aftasten en luisteren. Je luistert als het ware die levensvraag tevoorschijn.

Amélie groeide op bij ouders met een verstandelijke beperking. Inmiddels is ze 18 jaar en gaan studeren. Dit is haar eerste blog voor Sien. Amélie wil liever niet onder haar eigen naam schrijven en legt uit wat ze met haar blog wil bereiken.

Anders
Ik ben opgegroeid bij ouders met een verstandelijke beperking en tot de dag van vandaag word ik er altijd wel op een bepaalde manier mee geconfronteerd dat ik een andere opvoeding heb gehad dan de meeste mensen om mij heen. Als ik bijvoorbeeld vroeger bij vriendinnetjes ging spelen en het er daar heel anders aan toeging. Daar gingen we samen aan tafel zitten en de dag bespreken. Die aandacht was er bij mij niet.
In het begin vond ik dit een heel lastig feit, want 'waarom ik?' Totdat ik begon met therapie en leerde om de kracht ervan in te zien.

Marjan is de moeder van Gideon, die een verstandelijke beperking heeft. Ze schrijft in haar blogs over haar ervaringen en overpeinzingen. En soms vraagt Marjan zich af hoe hun leven, en natuurlijk dat van Gideon, eruit had gezien als Gideon geen zeldzaam syndroom had gehad.

Onbeantwoorde vragen
Soms, wanneer we gezellig met Gideon aan het wandelen zijn, of juist als we met onze handen in het haar zitten omdat Gideon zo stuiterdruk is, komen er ineens allerlei vragen in mij op.
Ik vraag me dan af hoe Gideon zich zonder zijn zeldzame syndroom had ontwikkeld. Hoe zou ons leven er dan hebben uitgezien? Zou hij regelmatig met zijn vrienden kattenkwaad uithalen? Zou hij veel kinderfeestjes en logeerpartijtjes hebben? Zou hij sporten en zouden wij dan elke zaterdag op het voetbalveld of in de sporthal te vinden zijn? Zou er regelmatig een stel jongens bij ons thuis rondhangen? Zouden wijzelf een vol sociaal leven hebben? Zouden de grote zussen van Gideon een ander leven hebben? Zou ik werken? Het zijn vragen die altijd onbeantwoord zullen blijven.