Sien actueel

Ik ben anders net als jijJij bent anders net als ik

We zijn nog aan het nagenieten van het mooie Sien-event. Wat een mooie opkomst en wat een inspirerende verhalen hebben we gehoord en gedeeld. Er waren maar liefst 105 ouders, brussen en begeleiders van iemand met een verstandelijke beperking. De zaal was daarmee goed gevuld en de sfeer was direct warm en persoonlijk. Nadat bureauhoofd Nicoline het event had geopend, lichtte de voorzitter van Sien Karolien Pouwels het thema toe. Karolien: “Je staat altijd aan als je een kind met een beperking hebt. Het licht gaat nooit uit. Zelfs als je kind een levenslange beperking heeft, moet je dat ieder jaar opnieuw aantonen.” Vanuit de zaal werd instemmend gereageerd. Wat is het toch fijn om elkaars taal te spreken en ervaringen te delen.

Intro afbeelding voor artikel: Verslag Sien-event: Een leven lang zorgen

Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie, waar Sien lid van is, stuurde een brief met 7 belangrijke aandachtspuntennaar Tweede Kamercommissie Digitale Zaken met de oproep sancties op te leggen voor ontoegankelijke overheidswebsites en apps. 

Het toegankelijk maken van overheidswebsites en -apps verloopt te langzaam. Daardoor kunnen veel mensen met een beperking, psychische kwetsbaarheid en ouderen hun zaken met de overheid niet zelfstandig regelen. Het GebruikersNetwerk Digitale Inclusie roept daarom Staatssecretaris Van Huffelen – via een brief aan de Tweede Kamer – op het mogelijk te maken om overheden die niet voldoen aan digitale toegankelijkheid een boete te geven.

Intro afbeelding voor artikel: GebruikersNetwerk Digitale Inclusie: ‘Leg sancties op bij ontoegankelijke websites en apps’

Heb jij de wens om een deel van je tijd zinvol te besteden en echt van betekenis te zijn? Dan is dit je kans!
Belangenvereniging Sien is op zoek naar een enthousiaste, gedreven vrijwilligers. Zowel voor haar werkgroep KVBO (normaal begaafde kinderen van ouders met een verstandelijke beperking) als voor SienEigenwijs (supportouders / supportbrussen).
Wil je lezen wat we nog meer te bieden hebben en bepalen of dit iets voor je is? Lees dan hier verder.

Intro afbeelding voor artikel: Gezocht: vrijwilligers Sien

“Eigenlijk kunnen mijn ouders het niet meer aan, maar ze doen het toch.” Vertelt Annelies in de Leeuwarder Courant. De intensievere zorg komt steeds meer in de knel. Vorige week werden we gebeld door de Leeuwarder Courant. We vertelden dat we ons hierover grote zorgen maken en dat we dit hebben aangekaart bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Lees het krantenartikel met daarin onze reactie. 

 

Intro afbeelding voor artikel: 'Eigenlijk kunnen mijn ouders het niet meer aan, maar ze doen het toch'

In januari heeft 2CU samen met Sien en nog een aantal belangenorganisaties een brandbrief gestuurd naar de Tweede Kamer voor een oplossing voor de schrijnende tekorten op medicatie: "Kunt u zich voorstellen dat uw kind 100% afhankelijk is van een specifiek medicijn? En dat het er van de één op de andere dag ‘gewoon’ niet meer is. De apotheker vertelt u dat het volledig onduidelijk is wanneer de medicatie weer leverbaar is en dat er helaas ook geen goed alternatief is op het moment.
Ouders van deze kwetsbare kinderen (18-/18+) zijn absoluut wanhopig en rijden naar onze buurlanden toe om de medicatie daar te halen met alle risico’s van dien."

Lees hier de brief.

Intro afbeelding voor artikel: Brandbrief Tweede Kamer medicatietekort

Heb jij een ouder met een (licht) verstandelijke beperking? En ben je 16 jaar of ouder? Dan zijn wij opzoek naar jou om onze adviesraad te versterken. Het Trimbos-instituut zet zich samen met de Denktank KVBO in voor betere ondersteuning en meer aandacht voor kinderen van ouders met een (licht) verstandelijke beperking.

Aankomend jaar gaan we een website maken voor de (volwassen) kinderen en professionals. Daarnaast gaan we materialen maken die professionals helpen in de ondersteuning van de kinderen. We willen graag samen met het Trimbos-instituut twee adviesraden opzetten: een adviesraad voor jongeren en jongvolwassenen van 16 t/m 25 jaar en een adviesraad voor volwassenen van 25 jaar en ouder.

Intro afbeelding voor artikel: Heb jij een ouder met een (licht) verstandelijke beperking? Denk met ons mee

Op de hoogte blijven?

Meld je aan voor de maandelijkse nieuwsbrief!