Ode aan mijn ouders

Ik ben anders net als jijJij bent anders net als ik
Afbeelding bij het artikel Ode aan mijn ouders

Ik mag van mijn ouders vast niet noemen hoe oud ze zijn 😉, maar zeker is dat ze qua leeftijd in de coronarisicogroep vallen. En tóch hebben ze ervoor gekozen om de zorg voor hun gehandicapte zoon Michiel weer dagelijks op zich te nemen door hem in maart naar huis te halen.  

Weekenden
Ik ben Thilata, de zus van Michiel. Michiel is 41 jaar en is geboren met het syndroom van Down. Hij woont al ruim vijftien jaar in een woongroep voor mensen met een beperking.  Daar heeft hij normaal gesproken zijn dagelijkse werk. In de weekenden komt hij graag naar huis. 

Meedenken
Natuurlijk weet je als jonger zusje van Michiel dat wij, zijn broer en zussen, ‘later’ de zorg voor hem gaan overnemen van mijn ouders.  Sinds kort zit ik dan ook bij de zorgplanvergaderingen. In het begin voelde dit een beetje apart, omdat mijn ouders er ‘gewoon’ nog zijn. Toch is het fijn om mijn mening te kunnen geven en mijn zorgen te kunnen uiten.  Mijn ouders zetten zich nog steeds actief in voor Michiels welzijn. Ik ben me ervan bewust dat niet iedere ouder dit kan. Ik vind het fijn dat ik zo af en toe een beetje mee mag denken. Het helpt mij om mij voor te bereiden op later, om ook stil te staan bij de tijd dat mijn ouders er niet meer zijn. Daar denk ik natuurlijk liever niet over na, maar in het belang van Michiel doe ik dat wel.

Corona
We zaten nog midden in de gesprekken over de toekomst van Michiel, toen we met de coronacrisis werden geconfronteerd. We hadden afgesproken dat Michiel in de toekomst ook in de weekenden bij ons (zijn broer en zussen, red.) zou gaan verblijven. We waren samen met hem en mijn ouders mooie stapjes aan het zetten, toen het coronavirus alles op z’n kop zette. Mijn lieve broer kwakkelt al jaren in de wintermaanden een beetje met zijn gezondheid. Ik maak me elke winter zorgen of het wel goed met hem gaat en of hij er weer bovenop komt. Elk voorjaar krijg ik een beetje lucht, omdat de winterperiode voorbij is. Even geen griep, longontstekingen of andere kwalen. Zo ook dit voorjaar, tot het coronavirus kwam. Ik maak me zorgen en wil, net als mijn ouders, maar één ding: onze Michiel beschermen!

Moeilijk besluit
Het coronavirus is er, en dan? Wat doe je als ouders van een verstandelijk beperkte zoon? Haal je je zoon op, terwijl je geen idee hebt hoe lang dit virus rond blijft waren? Of laat je hem op de woongroep, in de wetenschap dat je hem voorlopig niet kan zien? Mijn broer heeft het heel fijn in de woongroep. Er wordt goed voor hem gezorgd. Maar als er corona zou komen in de woongroep of als Michiel corona zou krijgen, dan mag je hem niet ophalen. Mijn ouders besloten mede daarom hem naar huis te halen en zelf voor hem te zorgen. Het geeft ons allemaal wat meer rust.

24/7-zorg
Het valt niet mee om als ouders op leeftijd (sorry, pap en mam) de volledige 24/7-zorg weer op je te nemen. Michiels werk is stopgezet. Mijn ouders verzorgen nu dus ook zijn dagbesteding. Ze houden hem bezig, geven hem simpele klusjes en doen ‘leuke’ dingen rondom huis en tuin. En wij, als broer en zussen, kunnen alleen maar toekijken. Vanwege de coronamaatregelen kunnen we niet bijspringen. Ik voel me soms machteloos, ik wil mijn ouders graag helpen en even ontlasten. In het begin was Michiel verdrietig dat hij niet meer in zijn woongroep kon zijn. Inmiddels is meneer helemaal in zijn sas en denkt er geen haar op zijn hoofd meer aan om ooit nog terug te gaan naar zijn woongroep. Hij vindt het thuis veel te gezellig!

Knap
Ik vind het onvoorstelbaar knap dat mijn ouders de zorg voor Michiel hebben opgepakt alsof hij,  bij wijze van spreken, gisteren nog thuis woonde. Zij vinden: dat doe je gewoon, het hoort erbij!  Nou, zo gewoon is dat niet in mijn ogen. Mijn broer is niet lastig, maar hij vraagt wel de nodige aandacht. Hij moet worden geholpen en gestimuleerd. Mijn ouders zien dit niet als een belasting, maar ik kan me voorstellen dat het straks ook weer lekker is om een beetje lucht te krijgen. Meer vrijheden, minder zorgen. Michiel kan immers niet alleen thuisblijven. Ga er maar aanstaan!

Respect
Ik heb ongelooflijk veel respect voor ouders die hun kind naar huis hebben gehaald, maar ook voor de ouders die hun kind in een woongroep of instelling achter moesten laten. Niet iedereen kan zomaar de zorg voor een familielid met een beperking op zich nemen. Wat werden ouders als gevolg van het coronavirus gedwongen om moeilijke beslissingen te nemen... Ik leef mee met alle ouders en verdere familie van een kind met een verstandelijke beperking. Zelf ben ik erg blij dat mijn ouders dit op zich kunnen nemen. Misschien zeg ik het niet vaak genoeg tegen hen, maar pap en mam, ik ben trots en dankbaar dat jullie dit voor Michiel doen! 

Mijn verhaal
Mijn verhaal

Graag delen wij verhalen van mensen die staan rondom een broer, zus of kind met een beperking.
Ook jouw verhaal delen? Laat het ons weten en neem contact op met Sien door te mailen naar info@sien.nl.

Op de hoogte blijven?

Meld je aan voor de maandelijkse nieuwsbrief!