‘Mijn zorgen zijn niet voorbij’

Ik ben anders net als jijJij bent anders net als ik
Afbeelding bij het artikel ‘Mijn zorgen zijn niet voorbij’

‘Mijn zorgen zijn niet voorbij’

In onze laatste nieuwsbrief schreven wij dat wij blij waren met de versoepeling van de bezoekregeling. Een aantal leden reageerden dat dit inderdaad fijn is, maar dat de zorgen daarmee niet voorbij zijn. Graag delen we het verhaal van een van onze leden met jullie. Vanuit privacyoverwegingen geven we zijn naam niet weer, maar deze is wel bekend bij ons.

Zorgen
Ons lid schrijft ons het volgende: “Op 28 mei begint u uw nieuwsbrief naar aanleiding van de verruiming van de bezoekregeling met de zin: `Velen van jullie zullen vorige week opgelucht adem hebben gehaald.’ Dat klopt gedeeltelijk, maar ik blijf mij zorgen maken over mijn verstandelijk beperkte zus. Die zorgen zijn niet voorbij. Omdat Sien belang stelt in verhalen rond de coronamaatregelen, wil ik mijn verhaal doen van de laatste weken.

Worsteling
Medio mei kreeg ik een e-mail van de zorginstelling van mijn zus over de versoepeling van de maatregelen rond corona. Daarin schreef men dat men maatwerk voor de cliënten wil leveren. Toen ik dit schrijven goed doorlas, merkte ik de worsteling van de locatiemanagers om maatwerk te leveren. Ik heb mijn waardering voor hun worsteling uitgesproken, maar ook aangegeven dat ze niet verder kwamen dan maatwerk voor de gang waarop mijn zus woont. Concreet betekent dat, dat we tijdens een wandeling 1,5 meter afstand moeten bewaren of contact hebben vanachter glas.

Voorstel
Dit maatwerk past niet bij mijn zus. Ik heb toen zelf een voorstel gedaan, namelijk: via de buitendeur van het appartement van mijn zus naar binnen gaan. Dan kom ik niet door de centrale huiskamer. Dat is goedgekeurd door het coronateam van de zorginstelling met als aanvulling:

  • het dragen van 3-laags chirurgische mondkapjes;
  • handen vooraf ontsmetten;
  • voorlopig twee vaste bezoekers, dit om de kans op eventuele besmetting zo klein mogelijk te houden.

Wrede maatregelen
Ik kan niet anders dan positief zijn over het overleg met de zorginstelling, maar dat ben ik niet over de door de regering genomen maatregelen. Wat onze premier ‘de intelligente lockdown’ heeft genoemd, ervaren veel mensen met een verstandelijke beperking als ‘wrede maatregelen’, waarvan ze niets begrijpen.

Protestmiddelen
Toen mijn vrouw en ik de eerste keer binnenkwamen met een mondkapje op, vroeg mijn zus: ‘Heb je pijn in de mond?’ Daaruit concludeerden we dat ze niets had begrepen van wat we geprobeerd hebben haar uit te leggen. Aan alles merkten we dat ze het fijn vond dat wij er waren. Ondertussen is ze wel begonnen om haar protestmiddelen in te zetten: kleding wordt kapotgescheurd, eten wordt geweigerd en ze wordt soms agressief. Er moest zelfs een keer een tweede leiding te hulp schieten. Dat had men nog nooit meegemaakt met haar.

Vreemd
Afgelopen week zijn we voor de derde keer bij m’n zus op bezoek geweest. We merkten dat ze het maar vreemd begint te vinden dat alleen mijn vrouw en ik bij haar op bezoek komen. Ze vroeg naar andere leden uit het ouderlijk gezin, die normaal gesproken ook bij haar op bezoek komen: ‘Die moeten ook komen!’

Lange weg
Vanavond had ik haar aan de telefoon - beeldbellen lukt haar niet. Toen ik haar vroeg of ze lekker had gegeten, reageerde ze met: ‘Boterham gehad’. Dat is in elk geval iets, maar gezond is het niet om warm eten te weigeren. Ze valt dan ook zienderogen af. ‘Velen van jullie zullen vorige week opgelucht adem hebben gehaald,’ schreven jullie. Ja, maar ook nee. Want de versoepeling van de maatregelen betekent niet dat de ellende voor mijn zus voorbij is. Ze heeft nog een lange weg te gaan. De leiding weet dat ook.

Voorkomen
De belangstelling in de samenleving gaat uit naar: ‘Kunnen we op vakantie? Kunnen wij uiteten gaan in een restaurant? Kunnen we op een terrasje zitten?’ Over de gevolgen van alle maatregelen voor mensen met een beperking horen we (te) weinig, vind ik. De wrede maatregelen zijn dan wel versoepeld, maar voor mensen met een beperking is het einde van de ellende nog lang niet in zicht. Ik wil dat dat gezien en erkend wordt. En ook dat als er een grondige evaluatie van de coronacrisis komt, verwanten hier nadrukkelijk bij betrokken worden. Wij hebben van dichtbij de schade gezien die wordt aangericht bij mensen met een beperking, hun familie en hun begeleiders. Dat willen wij bij een eventuele volgende corona-uitbraak voorkomen!”

 

Mijn verhaal
Mijn verhaal

Graag delen wij verhalen van mensen die staan rondom een broer, zus of kind met een beperking.
Ook jouw verhaal delen? Laat het ons weten en neem contact op met Sien door te mailen naar info@sien.nl.

Op de hoogte blijven?

Meld je aan voor de maandelijkse nieuwsbrief!